Consulta els tutorials
Contingut patrocinat per:
Informació pràctica
Estructura i funció del cos humàpP@)
El sistema nerviós central està compost per l’encèfal (cervell, cerebel i bulb raquidi) i la medul·la espinal. Regula les principals funcions de l’ésser humà com són el moviment, la parla, el control dels esfínters o els sentits, entre moltes altres.
Al mateix temps el sistema nerviós està compost per bilions de neurones que són les encarregades de la recepció dels estímuls i la transmissió dels impulsos nerviosos; d’aquesta manera es regulen les funcions de l’organisme.
Una neurona està composta pel cos neuronal o soma, amb diverses prolongacions curtes anomenades dendrites, i l’axó, que s’encarrega de transportar l’impuls nerviós cap a la següent cèl·lula.
Al sistema nerviós central, unes altres cèl·lules anomenades oligodendròcits sintetitzen mielina, una proteïna que forma una membrana al voltant dels axons amb una estructura formada per diverses capes que facilita la transmissió dels estímuls nerviosos i protegeix l’axó.
Habitualment es compara la funció de la mielina amb la funció del plàstic que recobreix els fils de coure que transporten el corrent elèctric. Quan aquest plàstic es trenca, el fil de coure es pot fer malbé, fet que dificulta o interromp el corrent. En el cas de l'esclerosi múltiple, el trencament d’aquesta capa protectora seria a causa d’un mal funcionament del sistema immune, que fa malbé l’axó de la neurona i impedeix així una correcta transmissió dels impulsos elèctrics que regulen les funcions de l’organisme.
El sistema de l’estructura i funció del cos humà més directament relacionat amb l'Esclerosi múltiple són:
- El sistema nerviós
- La Immunitat
Com es manifestapP@)
L’esclerosi múltiple acostuma a evolucionar en forma de brots neurològics en un 80-85% dels casos, tot i això, en alguns casos (20-15%) la malaltia evoluciona sense brots, amb seqüeles neurològiques.
1. Brots neurològics
En la majoria de les persones l'esclerosi múltiple es manifesta per primera vegada en forma de brot neurològic. Un brot es l’aparició d’un episodi amb símptomes neurològics nous o amb l’empitjorament de símptomes antics que dura com a mínim 24 hores en absència d’una infecció o febre.
Existeix un ampli ventall de símptomes neurològics associats als brots d’EM, com poden ser:
- Fatiga
- Debilitat de membres inferiors
- Alteracions dels sentits
- Problemes de mobilitat
Situacions que poden desencadenar un brot
Mantenir hàbits de vida poc saludables així com no seguir o no ajustar-se el tractament pautat per l’equip de salut, és el principal factor que es relaciona amb la possibilitat de patir un brot.
Altres factors que s’ha demostrat que poden desencadenar-ne són patir infeccions de manera repetida i l’estrès.
2. Seqüeles neurològiques
En la resta de persones que presenten esclerosi múltiple sense brots des de l’inici de la malaltia, solen presentar una discapacitat acumulada de manera lenta i progressiva.
Com es diagnosticapP@)
No existeix una única prova per diagnosticar l’esclerosi múltiple. El diagnòstic es realitza després de:
- La valoració de la història clínica de la persona
- L’examen neurològic
- L’anàlisi de sang
- La ressonància magnètica
- La punció lumbar
- Els potencials evocats visuals
Aquestes proves permeten diagnosticar l’esclerosi múltiple de manera precisa per poder implementar un tractament precoç amb la finalitat d’evitar nous brots i la discapacitat associada a la malaltia, o per poder controlar-ne i/o reduir-ne, quan sigui possible, els símptomes. L’objectiu de les proves és detectar les lesions inflamatòries associades a la malaltia, la progressió de la malaltia i el seu impacte en l’organisme.
Seguidament es descriuen les proves i mecanismes que habitualment s’utilitzen per realitzar el diagnòstic:
- Història clínica de la persona.
Es revisaran els episodis i els símptomes anteriors que hagi patit la persona a fi i efecte d’establir cronològicament un detall clar del possible inici de la malaltia i la seva evolució. Moltes vegades les persones amb EM no detecten el primer episodi neurològic fins que no es produeix un segon brot. Això es deu al fet que moltes vegades es confonen amb altres símptomes. - Examen neurològic.
La valoració del moviment, coordinació, visió, equilibri, reflexos, entre d’altres, aporta informació rellevant per determinar el diagnòstic. - Analítica de sang.
Permet detectar paràmetres fora de la normalitat, que facin evident un mal funcionament del sistema immune o altres funcions orgàniques. - Ressonància magnètica.
És una prova d'imatge que utilitza imants i ones de ràdio potents per crear imatges del cos; en aquest cas proporciona una imatge acurada del cervell i del sistema nerviós central que permet determinar l’existència de lesions, actives o no, característiques de l’esclerosi múltiple. És una prova indolora. Existeix la possibilitat d’utilitzar contrast per detectar les lesions actives en el moment de la ressonància. - Punció lumbar.
Aquest procediment consisteix en una punció a l’esquena a l’alçada de les lumbars, entre les dues vertebres, per obtenir una mostra de líquid cefaloraquidi. Amb aquesta mostra es pretén determinar la presència de cèl·lules del sistema immune que de forma habitual no haurien de ser presents en aquest líquid. Alhora serveix per descartar altres malalties del sistema nerviós central que poden tenir símptomes similars a l’EM. - Potencials evocats visuals.
Consisteix en un test per valorar la velocitat a què es transmeten els impulsos a través del nervi òptic per valorar-ne la possible afectació.
TractamentpP@)
El repte principal a l’hora d’escollir el tractament farmacològic o una intervenció de salut relacionada amb l’esclerosi múltiple consisteix a fer una elecció correcta, respectant les pròpies preferències i valors, i accedint alhora a una informació actualitzada sobre els riscos i beneficis de cada opció.
A l’hora d’escollir un tractament s’ha de sol·licitar informació escrita, comprensible i adaptada als coneixements de la persona per poder consultar posteriorment i poder aclarir els dubtes i preguntes relacionats amb cada opció.
Per poder prendre aquesta decisió es recomana que la persona tingui accés a informació relativa a:
- L’efectivitat de cada fàrmac o intervenció de salut
- Els possibles efectes secundaris de cadascuna de les opcions
- La via d’administració i presentació de cada opció (oral, injectable o endovenosa)
- Les proves i visites de seguiment per mantenir un control que garanteixi la màxima seguretat i adherència al tractament
- L’impacte del tractament o intervenció en les activitats de la vida diària i en la planificació familiar
- Els professionals i circuits als quals accedir en cas de tenir qualsevol problema o dubte
- Els signes i símptomes d’alarma relatius a cada opció
Sempre que la persona selecciona un tractament ha de valorar si aquest s’adequa a la seva vida i com pot afectar a les activitats de la vida diària. Parlar-ne obertament a la resta de membres de la família i anar acompanyat per un familiar de referència pot facilitar la comprensió global de les opcions.
Una vegada seleccionat i començat un tractament, la persona haurà de mantenir una adherència correcta, complint amb les indicacions i seguint una correcta pauta d’administració del fàrmac. Una incorrecta administració dels fàrmacs amb oblits freqüents en redueix l’efectivitat i exposa la persona a més brots o altres complicacions. Una estratègia per mantenir l’adherència és la utilització de calendaris o recordatoris electrònics a mode de recordatori.
La selecció, canvi o seguiment en un tractament és decisió de la persona amb EM, amb el suport i acompanyament de l’equip de salut.
Descarrega't aqui la infografia
El tractament farmacològic de l’esclerosi múltiple s’utilitza per:
- El tractament dels brots aguts
- Modificar el curs natural de la malaltia
- El tractament dels símptomes
1. El tractament de brots aguts
Els esteroides són medicaments que ajuden a reduir la inflamació, s’utilitzen habitualment per tractar els brots discapacitants en l’EM i poden ser administrats per via endovenosa, directament al torrent sanguini o per via oral.
Aquest tipus de tractament pot provocar durant la seva administració i/o en els dies següents:
- Mal gust a la boca
- Alteracions en el gust dels aliments
- Alteracions del son
- Nerviosisme i irritabilitat
- Foto-sensibilitat
- Dolors musculars
- Mal de cap
2. Tractaments modificadors del curs de la malaltia
Els tractaments que modifiquen el curs natural, és a dir que redueixen el nombre de brots i les conseqüències de la malaltia, estan regulats per les autoritats sanitàries. Existeixen uns requisits que cal complir per poder accedir als diferents tipus de tractament, com pot ser el fet d’haver patit un nombre determinat de brots o la confirmació de lesions inflamatòries mitjançant la ressonància magnètica.
Seguidament es descriuen breument els diferents tipus de tractaments disponibles actualment. Per veure amb detall totes les característiques de cada fàrmac, així com els efectes secundaris i les vies d’administració es pot consultar la següent taula.
2.1 Acetat de glatiràmer; 2.2 Interferons beta; 2.3. Dimetil fumarat; 2.4. Teriflunomida; 2.5. Natalizumab; 2.6. Fingolimod; 2.7. Alemtuzumab
2.1. Acetat de glatiràmer
És un polímer sintètic amb una composició d'aminoàcids basada en l'estructura bàsica de la mielina.
Com que els seus components estructurals són similars a la mielina es creu que pot tenir un efecte competitiu. És a dir, les cèl·lules del sistema immune que causen el dany sobre la mielina i l’axó serien “enganyades pel fàrmac” i evitarien o reduirien el procés inflamatori.
2.2. Interferons beta
Són proteïnes naturals que pertanyen a la família de les citocines. Posseeixen activitat antiviral, antiproliferativa i modulen el sistema immunològic. Tot i que el seu mecanisme d’acció no està completament definit, l’experiència acumulada amb aquest fàrmacs al llarg dels anys fa que els seus efectes secundaris i seguiments necessaris per al seu control siguin ben coneguts.
Cal destacar que els interferons beta presenten més efectes secundaris generals que l’acetat de glatiràmer. Els efectes generals dels interferons beta, entre els quals destaca l’efecte pseudogripal que es caracteritza per febre, fatiga, calfreds, dolors musculars o sudoració, poden ser tractats amb antipirètics i habitualment apareixen durant les primeres setmanes de tractament.
2.3. Dimetil fumarat
El mecanisme d’acció d’aquest fàrmac no és conegut al cent per cent, tot i que sembla que exerceix la seva funció mitjançant l‘augment de factors antioxidants que redueixen els radicals lliures, protegeixen les neurones i modulen la resposta immunitària.
Ha demostrat la seva eficàcia reduint els brots de la malaltia en un 49%. Es poden consultar tots els efectes secundaris a la següent taula.
Els més habitual són:
- El flushing: vermellor a la pell similar als fogots
- El símptomes gastrointestinals
- nàusees i/o vòmits
- dolor abdominal
- diarrea
- Mal de cap
2.4. Teriflunomida
És un fàrmac que atura l’acció d’un enzim. A causa d’això, evita la proliferació de limfòcits activats i de cèl·lules B. Aquestes cèl·lules estan implicades en la destrucció de la mielina que produeix la inflamació associada a la malaltia.
El fàrmac és un comprimit que s’ha de prendre un cop al dia.
Els assajos clínics han demostrat que redueix els brots de la malaltia en un 33%. Es poden consultar tots els efectes secundaris a la següent taula.
Els més habituals són:
- Un augment dels nivells d'enzims hepàtics
- Nàusees
- Diarrea
- Aprimament dels cabells
2.5. Natalizumab
És un anticòs monoclonal administrat per via intravenosa que bloqueja l’entrada de limfòcits activats des del torrent sanguini al SNC. Ajuda a limitar els brots i la discapacitat associada. Aquest tractament s’administra cada quatre setmanes.
Els assajos clínics han demostrat la seva eficàcia reduint els brots de la malaltia en un 70%. Es poden consultar tots els efectes secundaris a la següent taula.
Els més habituals són:
- Marejos
- Nàusees i/o vòmits
- Erupcions cutànies
- Calfreds
- Dolor en les articulacions
- Augment dels enzims hepàtics
2.6. Fingolimod
Aquest fàrmac actua bloquejant la capacitat dels limfòcits per sortir dels ganglis limfàtics. Com a conseqüència d’això, es redueix el nombre de limfòcits en la circulació i s’evita la destrucció de la mielina. D’aquesta manera es redueix la inflamació associada a la malaltia.
Aquest tractament es prescriu com a comprimit oral un cop al dia.
Els assajos clínics han demostrat la seva eficàcia reduint els brots de la malaltia al voltant del 50%.
Aquest tractament provoca una disminució del nombre de batecs del cor, bradicàrdia, de manera temporal. L'Agència Europea del Medicament recomana que la primera dosi de fingolimod es prengui sota supervisió clínica amb monitorització de la freqüència cardíaca i la pressió arterial durant almenys sis hores.
Altres efectes secundaris comuns inclouen:
- Augment del risc d'infeccions
- Edema macular
- Mal de cap
- Augment dels enzims hepàtics
- Diarrees
- Mal d'esquena
- Tos
Es poden consultar tots els efectes secundaris a la següent taula.
2.7. Alemtuzumab
Es tracta d’un anticòs monoclonal humanitzat que redueix ràpidament el nombre de monòcits i limfòcits B i T, que dona lloc a canvis de llarga durada en el sistema immune. El seu efecte és la reducció de la resposta inflamatòria en l'EM.
Aquest tractament es prescriu amb dos cursos d'infusions intravenoses separades per 12 mesos l’una de l’altra:
- Una primera fase on es farà una infusió diària durant 5 dies consecutius.
- 12 mesos després de la primera infusió. Una segona fase amb una infusió diària durant 3 dies consecutius.
Finalment, en els casos on encara existeixi activitat de la malaltia confirmada mitjançant la ressonància i les proves complementàries, es pot administrar un tercera fase, 12 mesos després de la segona, amb una infusió diària durant 3 dies consecutius.
Els assajos clínics han demostrat la seva eficàcia reduint els brots de la malaltia en més d’un 70%.
Es poden consultar tots els efectes secundaris a la següent taula.
Els més habituals són:
- Mal funcionament de la glàndula tiroide
- Infeccions
- Reducció important dels limfòcits
- Canvis en la pressió arterial i/o en el ritme cardíac
- Dolor musculoesquelètic
- Reaccions associades a la infusió del fàrmac: empitjorament dels símptomes basals, erupció cutània, febre, mal de cap i fatiga.
3. El tractament simptomàtic
L’EM pot afectar les diferents funcions de l’organisme, com poden ser alteracions de la mobilitat, incontinència urinària o fecal, alteracions de la vista o els sentits, entre moltes altres.
Per millorar la qualitat de vida de les persones amb EM es poden utilitzar fàrmacs destinats a pal·liar l’efecte d’aquesta simptomatologia sobre la salut de les persones.
Control de la situació de salutpP@)
A causa de la imprevisibilitat de l'evolució de la malaltia, l'esclerosi múltiple limita l'autonomia de la persona i posa en perill la seva independència.
Tot seguit, es descriuen els elements o recursos que la persona té al seu abast per afavorir el control i maneig de la seva situació de salut.
1. Les unitats especialitzades en EM; 2. La rehabilitació física; 3. La rehabilitació neuropsicologia; 4. La teràpia psicològica; 5. L’accés a les fonts d’Informació; 6. Les associacions de pacients; 7.Tallers i sessions informatives per a malalts, familiars i cuidadors; 8. Assistència sanitària; 9. Ajudes tècniques
1. Les unitats especialitzades en esclerosi múltiple (EM)
Les unitats d’esclerosi múltiple i les infermeres de referència d’aquestes unitats són un recurs útil per obtenir el coneixement i les habilitats necessàries per fer front a les necessitats de les persones amb EM.
Es recomana contactar-hi sempre que sigui necessari per millorar la capacitat de la persona per fer front a totes aquelles situacions de salut que requereixin suport i acompanyament.
Aquestes unitats consten d’equips de salut per afrontar de manera integral la malaltia. Entre els professionals que la integren podem trobar: neuròlegs, infermeres, equips de rehabilitació física i cognitiva, terapeutes ocupacionals, psicòlegs, logopedes, professionals d’art teràpia, entre molts altres.
Alhora faciliten la coordinació i derivació de les persones amb EM cap a altres serveis on es realitzen proves complementàries o especialistes en el maneig dels símptomes, com poden ser serveis d’urologia o de dietètica i nutrició.
2. La rehabilitació física
L’augment del to muscular, l’espasticitat i la fatiga lligades a l’evolució natural de la malaltia generen unes necessitats i demandes de rehabilitació i valoració física.
La pràctica d’exercici físic regular adaptat a la capacitat de la persona millora la tolerància a les activitats de la vida diària i augmenta la reserva física de la persona. Són benvinguts els exercicis regulars centrats en el manteniment de l’estat físic amb una exigència física moderada que fomentin el manteniment de la mobilitat i el to muscular. Un exemple d’aquesta activitat física moderada pot ser la introducció del ioga, pilates o la marxa nòrdica.
La pràctica d’esport en grup afavoreix la socialització i evita l’aïllament de les persones amb esclerosi múltiple. És imprescindible evitar l’aïllament produït per problemes de mobilitat. Per tant, les activitats recreatives com la pràctica de l’esport representen una bona solució per millorar la capacitat física, mental i per reforçar la xarxa social. Alhora s’ha demostrat que la pràctica d’activitat física regular té un impacte positiu en les capacitats intel·lectuals i en l’estat d’ànim, millora la velocitat de processament, la memòria i augmenta la resistència a esdeveniments negatius.
3. La rehabilitació neuropsicològica
La valoració neuropsicològica ajudarà a detectar les necessitats específiques de cada persona i facilitarà la introducció d’exercicis per millorar la memòria i les habilitats cognitives de la persona. Avui en dia, les aplicacions mòbils amb exercicis per entrenar la memòria i les capacitats de la persona són un recurs senzill i a l’abast de tots que no requereixen desplaçar-se a cap centre sanitari.
4. La teràpia psicològica
Accedir al suport psicològic de les unitats de referència del territori pot ser una eina útil en un moment en què la persona pot trobar-se superada per la situació.
Es probable que el mateix diagnòstic d’esclerosi múltiple o les situacions de descompensació de la malaltia superin la capacitat de la persona; en aquests moments l’ajuda professional pot ajudar a fer un abordatge més efectiu de la situació.
Els professionals de la psicologia ajuden a fer una gestió adequada i precoç de l’impacte emocional. Aquesta intervenció evitarà problemes emocionals i psicològics derivats de l’afrontament ineficaç, com poden ser l’ansietat o la depressió. L’atenció psicològica proporciona eines i recursos per facilitar el maneig de l’estrès i facilita l’acompanyament de la família durant tot el procés de salut.
L’equip de professionals de la salut proporcionarà eines i recursos per millorar el dia a dia de la persona que facilitaran i fomentaran la seva capacitat per afrontar-la.
5. L’accés a les fonts d'informació
Vivim en una època en què disposem de grans quantitats d’informació. Tot i això, els resultats d’un estudi amb persones amb esclerosi múltiple, cuidadors i professionals de la salut van constatar la importància de proveir informació rigorosa i validada respecte a la malaltia i el seu maneig.
Els professionals de la salut i les associacions de pacients disposen d’informació actualitzada i rigorosa, i al mateix temps poden facilitar l’accés a les pàgines web amb informació contrastada, completa i veraç. Les plataformes digitals tenen un rol facilitador en l’accés a informació validada i de qualitat.
Moltes vegades la persona accedeix a internet sense cap guia ni indicació amb el risc d’utilitzar o accedir a informació esbiaixada i poc real. Per aquest motiu es recomana demanar informació sobre les fonts més adequades als equips de salut o a les associacions de pacients.
És d’especial importància que les fonts d’informació d’internet que s’utilitzin siguin segures i de qualitat. En aquest sentit existeixen per a tots els públics, instruments de suport fàcils d’utilitzar com el qüestionari per avaluar pàgines webs sanitàries segons criteris europeus, que ajuden a discriminar si una font és fiable o no.
6. Les associacions de pacients
La participació de les persones en la salut és un fet necessari per garantir els drets de la ciutadania a una informació completa, adequada, comprensible i de fàcil accés sobre la seva salut, els tractaments, els riscos individuals i col·lectius que els afecten, de manera que es possibiliti la coparticipació en les decisions en un context de llibertat.
La Fundació Esclerosi Múltiple (FEM) és la principal associació de pacients de Catalunya i garanteix la participació de les persones amb EM en el procés d’elaboració, decisió i prestació de serveis de suport a la salut i permet canalitzar les propostes i recomanacions de les persones amb EM.
Alhora proporciona assessorament basat en la seva expertesa com a entitat representant del col·lectiu de persones amb EM.
La FEM, mantenint el seu objectiu de millorar la qualitat de vida de les persones amb esclerosi múltiple fomenta el seu empoderament i aporta la seva experiència i coneixement com a experts en les vivències de la malaltia.
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM) és la principal associació de pacients a Espanya i promociona tota classe d'accions i informació destinades a millorar la qualitat de vida de les persones afectades per esclerosi múltiple. Per altre banda, proporciona assessorament basat en l'experiència de la pròpia entitat. A més inclou un directori amb les associacions de les diferents províncies.
Per tots aquests motius, les associacions participen activament en l’adaptació dels continguts de salut per facilitar-ne la comprensió per a les persones amb EM, utilitzant un llenguatge accessible i proporcionant informació de manera neutra, rigorosa i accessible.
A més, l’associació disposa de la informació relativa al suport de les persones amb EM i és un espai per fomentar un aprenentatge entre iguals on les persones poden compartir els seus dubtes, les seves inquietuds i les possibles solucions basades en les experiències viscudes pels seus membres. En aquest sentit l’Observatori Esclerosi Múltiple és el web que utilitza la FEM per compartir la informació relativa a tots els aspectes relatius a la malaltia amb les persones amb EM, a més de ser un recurs interesant per consultar.
Les associacions estan integrades a escala nacional, estatal i internacional amb la resta d’associacions repartides pel territori, facilitant la informació i l’accés als diferents grups d’ajuda mútua existents.
Descarrega't la infografia aquí.
7. Tallers i sessions informatives per a malalts, familiars i cuidadors
Les unitats especialitzades del territori i les associacions realitzen tallers presencials per facilitar informació relativa a aspectes concrets de la malaltia.
En aquest sentit l’assistència als tallers també facilita els contactes informals entre persones amb la mateixa situació de salut, la qual cosa redueix la sensació d’aïllament i facilita la normalització de la situació de salut.
Sovint, participar en aquests tallers permet accedir a una manera diferent de contactar amb els professionals de la salut o amb altres persones amb esclerosi múltiple amb amplis coneixements de la malaltia. Aquestes persones poden proporcionar solucions per a la vida diària que la persona podrà incorporar per mantenir l’autonomia i desenvolupar habilitats i estratègies per millorar la qualitat de vida.
8. Assistència sanitària
Existeixen diferents recursos assistencials on la persona amb esclerosi múltiple pot rebre assistència sanitària i suport.
- Els centres d’atenció primària: són el primer nivell assistencial on la persona amb EM disposa d’un equip de salut. Els equips d’atenció primària (EAP) són generalment el recurs sanitari més proper geogràficament a la persona i gestionen l’atenció sanitària entre les unitats especialitzades en EM, les unitats sociosanitàries i la resta de serveis de salut disponibles.
- Les unitats especialitzades en esclerosi múltiple: són unitats que pertanyen als hospitals de referència del territori i disposen de recursos i equips específics. Són les unitats encarregades del control i seguiment de les persones amb EM i proporcionen l’accés al tractament integral de la malaltia.
- Els serveis d’urgències: tant els serveis d’urgències hospitalàries i els centres d’urgències d’atenció primària (CUAP) proporcionen atenció per a situacions d’urgència o emergència que no poden ser resoltes en els altres nivells assistencials.
9. Ajudes tècniques
Les alteracions de la mobilitat derivades de l’evolució de la malaltia requereixen una valoració acurada per part de l’equip de salut per establir les mesures correctores més adients.
La utilització de fèrules i dispositius d’ajuda com: crosses, caminadors, cadires de rodes o bastons corregeixen la postura corporal, faciliten l’alineament de les extremitats i aporten elements de suport a la mobilitat. Aquest tipus d’ajudes són una correcta estratègia per a la mobilització de la persona.
Quan aquest elements no són suficients per garantir la mobilització, s’ha de realitzar una nova valoració a fi i efecte de proporcionar la millor solució per a cada cas.
El tractament farmacològic també pot millorar la mobilitat de la persona reduint l’espasticitat i millorant-ne la marxa.
Etapes del cicle vitalpP@)
Tot i que l’edat mitjana de diagnòstic de l’esclerosi múltiple són els 30 anys, la malaltia és present a totes les etapes del cicle vital.
- L’esclerosi múltiple en la infància
- L'esclerosi múltiple en l'adolescència
- L’esclerosi múltiple en l'adultesa
- L’esclerosi múltiple en la vellesa
1. L’esclerosi múltiple en la infància
Els infants amb EM han de fer front a una malaltia que afectarà les relacions familiars, socials, educatives i en les futures etapes de la vida. Per això és important afavorir una comunicació constructiva en l’àmbit familiar que faciliti l’afrontament efectiu, aportant una visió positiva centrada en el manteniment de l’autoestima i en el manteniment de la qualitat de vida, i que promogui la capacitat del nen per mantenir uns estils de vida saludables.
La informació i el coneixement de la malaltia millorarà la pròpia capacitat dels infants per mantenir i implicar-se en el tractament. En aquest sentit és important aportar informació sobre la malaltia adaptada al nivell de comprensió de l’infant. A més, la comunicació familiar és una eina imprescindible per encarar de manera positiva les pors i dubtes que sorgeixen pel que fa a l’esclerosi múltiple.
Es recomana fer participar els nens en la presa de decisions relatives al tractament i fomentar la seva implicació en la preparació dels fàrmacs i la normalització de la situació de salut. Amb aquestes accions induirem que la malaltia es converteixi en una part més de la vida i no en el seu centre.
La participació en activitats grupals, com pot ser la pràctica d’esport, facilita aquesta normalització alhora que fomenta el sentiment d’igualtat amb la resta de companys del grup. Altres estratègies per facilitar la sensació de normalitat poden ser la participació en grups d’ajuda amb altres infants amb esclerosi múltiple, on els infants poden parlar de manera activa de la malaltia, cosa que en facilita una visió natural. Això també facilitaria el contacte dels pares amb altres famílies amb la mateixa situació.
2. L'esclerosi múltiple en l'adolescència
Com en la resta d’etapes de la vida, l’adolescència és una etapa en què l’esclerosi múltiple pot ser diagnosticada.
Els canvis corporals, de relacions i sexuals de l’adolescència poden agreujar la sensació de pèrdua de control. És imprescindible aleshores proporcionar un entorn de suport que faciliti el manteniment de l’autonomia i que fomenti una visió positiva de la situació de salut. Es recomana fer èmfasi en la capacitat de l’adolescent per encarar de manera satisfactòria les situacions de salut que es van generant i fugir de la sobreprotecció.
Pren especial importància la comunicació familiar en què l’adolescent participi com un igual amb la resta de membres de la família i en què pugui expressar de manera oberta els dubtes i les pors.
En aquesta etapa del cicle vital és important el suport professional de la infermera i de la resta de l’equip de salut, que facilitarà les eines, el coneixement i els recursos necessaris per reduir l’estrès i reforçar la sensació de control.
Té una rellevància especial en aquesta etapa incidir en els hàbits i estils de vida saludables i evitar les conductes i els factors de risc. Aquests hàbits adquirits a la infància es consolidaran durant l’adolescència i condicionaran la salut de la persona.
Adolescència, consells de salut
3. L’esclerosi múltiple en l'adultesa
Durant l’adultesa i més concretament al volant dels 30 anys és quan s’ha observat un major nombre de diagnòstics d’esclerosi múltiple. Aquesta etapa en què la persona participa de manera més activa en el món acadèmic, laboral i social implica molts canvis a conseqüència de la nova situació de salut.
Un altre aspecte a tenir en compte és la planificació familiar. Les dones amb esclerosi múltiple han de tenir en compte les interaccions del tractament farmacològic en el cas que decideixin quedar-se embarassades. Es recomana realitzar una planificació de l’embaràs tenint en compte les possibles interaccions produïdes pel tractament i per les diferents situacions relatives a la malaltia.
La malaltia genera un alt impacte en tot l’entorn de la persona, per tant, es recomana tenir atenció especial a:
- Mantenir una comunicació familiar satisfactòria que eviti l’aïllament de la persona
- Abordar els aspectes laborals
- Accedir als recursos socials i sanitaris disponibles
- Conèixer els diferents circuits assistencials on acudir en una situació d’urgència o brot
4. L’esclerosi múltiple en la vellesa
La vellesa representa un repte per a les persones amb esclerosi múltiple. Si bé, un nombre important de persones mantindrà una qualitat de vida acceptable, la discapacitat acumulada durant la malaltia, així com els múltiples símptomes a què la persona haurà de fer front, suposen un repte important. El contacte amb l’equip de salut permetrà tant a la persona amb esclerosi múltiple com a la seva família i cuidadors rebre el suport adequat a les seves necessitats.
L’accés a una atenció sanitària de qualitat i el coneixement dels diferents recursos materials i socials disponibles és fonamental per mantenir el confort de la persona amb EM i el de la seva família i cuidadors.
Vellesa, problemes de salut en la vellesa
Vellesa, síndromes geriàtriques
Situacions de vida relacionadespP@)
Hi ha situacions de la vida que requereixen una sèrie de consideracions especials per a les persones amb esclerosi múltiple:
1. Embaràs
Atès que l’esclerosi múltiple té una mitjana de diagnòstic al voltant dels 30 anys, no és infreqüent que una dona amb EM es vulgui quedar embarassada o ja ho estigui.
En qualsevol cas, aquesta decisió implica valorar com el tractament pot afectar el fetus. És per aquest motiu que es requereix el suport de la infermera i de l’equip de salut per adaptar el tractament a les necessitats de la persona; amb la interrupció, en cas necessari, del tractament farmacològic per facilitar la concepció i gestació sense perill per al fetus, i la planificació de la seva reintroducció.
2. Viatjar
Realitzar un viatge és una activitat habitual que implica una sèrie de consideracions.
- És important que la persona amb esclerosi múltiple disposi de la informació suficient per saber com ha de transportar i mantenir el seu tractament.
- Quan es realitza un viatge amb avió és necessari sol·licitar un informe sobre el tractament, ja que la majoria de companyies solament permeten transportar medicació (en pastilles o en injectables) amb un informe mèdic (en l’idioma del país de destinació o dels països de trànsit). Al mateix temps és important contactar amb les companyies de transport per assegurar-se un lloc d’emmagatzematge adequat per a la medicació.
- És imprescindible conèixer amb antelació el funcionament del sistema del salut del país a visitar i els documents necessaris per accedir al sistema sanitari. A la majoria de països europeus, sempre que es tracti d’estades temporals, es pot accedir al sistema sanitari mitjançant la targeta sanitària europea que es pot sol·licitar per internet a la seu electrònica de la Seguretat Social.
Problemes de salut relacionatspP@)
L’esclerosi múltiple és una malaltia complexa que impacta en totes les dimensions de la persona: física, emocional i social. Això genera una sèrie de necessitats a las quals ha de fer front la persona per superar el reptes de salut de manera satisfactòria i que es centraran en el maneig dels símptomes derivats de la malaltia i la seva evolució.
Entre els símptomes i signes destaquen:
- La fatiga
- La incontinència urinària
- Alteracions relacionades amb les deposicions
- Disfuncions sexuals
- Les alteracions de la mobilitat
- L’espasticitat
- El dolor
- El deteriorament cognitiu
- L’impacte emocional i les alteracions psicològiques
Tot seguit, es descriuen els aspectes principals relatius a cadascun d’aquests símptomes.
1. La fatiga
És el símptoma principal que presenten les persones amb esclerosi múltiple i es defineix com una falta subjectiva d'energia física o mental que interfereixen les activitats de la vida diària.
Podem posar l’exemple d’una pila en què la persona ha de distribuir la seva energia durant el dia d’una manera raonable perquè arribi al final del dia sense esgotar-se del tot.
El fraccionament de les activitats és una bona estratègia. Dividir les activitats complexes en activitats més petites amb descansos intercalats entre activitat i activitat per “recarregar la pila” és una bona estratègia que pot reduir la sensació de frustració.
Durant la jornada laboral es recomana planificar descansos petits i regulars per mantenir un rendiment adequat a les capacitats de la persona.
També és convenient centrar les activitats amb més requeriment energètic al matí i anar augmentant els descansos de manera progressiva durant el dia.
2. La incontinència urinària
La incontinència urinària és un dels problemes que afecta un percentatge important de les persones amb esclerosi múltiple.
Conèixer els lavabos propers i tenir-los localitzats redueix la sensació d’estrès i facilita un recurs per evitar situacions incòmodes.
Una valoració del tipus d’incontinència a les unitats d’EM facilita la introducció d’un tractament adequat i proporcionarà estratègies per millorar la qualitat de vida.
Altres estratègies útils per millorar la incontinència urinària són:
- La planificació de la ingesta de líquids, reduint la ingesta de líquids a la tarda per evitar la incontinència durant la nit que afecta el descans i la son.
- Reduir la ingesta d’irritants vesicals com l’alcohol, el cafè o el tabac.
- Realitzar exercicis per millorar la musculatura del sol pèlvic.
- Utilitzar els serveis de manera planificada, cada 3 hores aproximadament per evitar l’acumulació d’orina.
Les infeccions d’orina poden influir negativament en la incontinència urinària. Les persones amb EM tendeixen a patir més infeccions a causa d’una reducció de la sensació d’orinar deguda a l’afectació dels nervis que controlen l’aparell urinari. La ingesta d’aliments que fan més àcida l’orina, com són els aranyons, i el control regular per detectar signes d’infecció poden ajudar-hi.
Els signes d’alarma que ens poden alertar d’una possible infecció són:
- Una orina més fosca amb olor intens
- Dolor a l’orinar o a la zona lumbar
- Febre
- Un augment de l’espasticitat
Descarrega't aqui la infografia
3. Alteracions relacionades amb les deposicions
És un altre dels símptomes que poden patir les persones amb EM i pot consistir en:
- Restrenyiment: es recomana incrementar, sempre que sigui possible, l’activitat física i la ingesta de líquids i aliments amb fibra. Sempre que es produeix estrenyiment, es recomana acudir a la unitat especialitzada en EM per avaluar el tractament farmacològic de la persona. Alguns tractaments poden afavorir el restrenyiment i a vegades la utilització de laxants pot estar indicada.
- Incontinència anal: sol estar ocasionada per la pèrdua de control i força a l’esfínter anal. En aquest cas, es recomana reduir la ingesta de fibra i/o la fisioteràpia per estimular el nervi que controla l’esfínter anal i per enfortir la musculatura del sòl pèlvic.
- Associació per a la incontinència anal (ASIA)
4. Les alteracions o disfuncions sexuals
Entre les possibles causes cal diferenciar entre:
- Causes primàries: falta de lubricació, disminució de les sensacions genitals o disfunció erèctil.
- Causes secundàries: espasticitat i dolor del catèter.
- Causes terciàries: problemes matrimonials, por i falta de confiança i autoestima.
La persona amb esclerosi múltiple pot realitzar una sèrie d’accions per tal de millorar la qualitat de les relacions sexuals:
- Cercar assessorament professional sobre la intimitat i sexualitat.
- Millorar de la gestió de la fatiga.
- Adoptar posicions que redueixin la demanda d’energia i facilitin les relacions sexuals.
- Utilitzar productes lubricants.
5. Les alteracions de la mobilitat
En la majoria dels casos són derivades de l’evolució de la malaltia i requereixen una valoració acurada per establir mesures correctores.
El tractament farmacològic també pot millorar la mobilitat de la persona reduint l’espasticitat i millorant-ne la marxa.
6. L’espasticitat
L’espasticitat és un augment del to muscular que ocasiona espasmes musculars i pot ocasionar dolor. En la majoria de casos dificulta la mobilitat i les activitats de la vida diària.
Aquest símptoma està causat per la lesió del sistema nerviós en produir que les neurones presentin una activitat excessiva respecte al to muscular.
Les persones amb esclerosi múltiple poden seguir una sèrie de recomanacions per millorar i reduir l’impacte de l’espasticitat.
- Adoptar uns hàbits d’higiene postural adients
- Prevenir les contractures musculars amb estiraments
- Intentar evitar l'ansietat
- Evitar els moviments i els canvis de posició sobtats
- Prevenir les úlceres per pressió
- Minimitzar la incontinència urinària i fecal
- Evitar les ungles encarnades
- Realitzar un correcte control del dolor
- Fer una correcta prevenció per evitar l’aparició de les infeccions i la febre
És imprescindible tenir en compte tots aquest aspectes per corregir-los sempre que sigui possible.
7. El dolor
És un dels altres símptomes que pot patir la persona amb esclerosi múltiple i està causat per la transmissió incorrecta dels impulsos nerviosos per part del sistema nerviós deguda a l’afectació sobre la mielina. La destrucció i afectació de la mielina dificulta la correcta transmissió dels impulsos nerviosos.
La persona amb EM necessitarà el suport de l’equip de salut per millorar, reduir o eliminar el dolor. En molts casos existeixen fàrmacs per tractar el dolor i les unitats del dolor, que són les unitats especialistes en el maneig i control d’aquest símptoma quan existeix un dolor d’intensitat alta amb difícil control.
8. El deteriorament cognitiu
El deteriorament cognitiu és produeix per l’acumulació de discapacitat a nivell mental com a conseqüència de l’evolució de la malaltia.
Les principals manifestacions d’aquest dèficit cognitiu són:
- Esgotament mental
- Dificultats d'aprenentatge
- Incapacitat per emmagatzemar i recuperar informació
- Reducció en la velocitat de processament mental
- Dèficits de memòria episòdica
- Reducció del raonament conceptual
- Reducció en la fluïdesa verbal
- Reducció de la capacitat de concentració i dificultats d'atenció
Sovint les conseqüències del dèficit cognitiu són l’aïllament social, la pèrdua de la capacitat per treballar o una reducció de la qualitat de vida. Per reduir aquestes conseqüències o endarrerir-ne l’aparició, es recomana establir unes activitats i tècniques compensatòries. Per això és imprescindible realitzar una avaluació neuropsicològica per tal d’establir les intervencions necessàries que ajudaran a mantenir una bona qualitat de vida. Com poden ser:
- Estratègies compensatòries: utilitzant les habilitats intactes de la persona o ajudes externes per millorar-ne la capacitat cognitiva.
- Estratègies de substitució: ús après d'habilitats cognitives intactes per evitar un problema.
- Estratègies de programació: consisteix en plantilles i programes estructurats que faciliten la resolució de tasques habituals.
9. L’impacte emocional i les alteracions psicològiques
Les persones amb EM tenen un alt risc de patir ansietat i depressió. Estudis recents han demostrat que la probabilitat de patir ansietat en algun moment de la malaltia és del 21,9% i de patir depressió d’un 23,7%. El diagnòstic recent o les situacions de descompensació, com pot ser un brot, sobrepassen la capacitat de la persona per fer-hi front. Una gestió adequada i precoç d’aquestes situacions evitarà problemes emocionals i psicològics.
En els moments en què l’impacte de la malaltia pot derivar en trastorns emocionals es recomana:
- Fomentar la visió positiva de la salut
- Compartir les pors i incerteses amb la infermera
- Evitar centrar l’atenció en la malaltia i/o el sentiment de culpa
- Fomentar les relacions socials positives per evitar l’aïllament
- Facilitar la comunicació afectiva positiva entre la persona i la resta de la família
- Evitar el consum d’alcohol o drogues
- Contactar amb les associacions de pacients
Factors i conductes de protecciópP@)
L’esclerosi múltiple és una malaltia de causa desconeguda, però conèixer i potenciar certs factors i conductes de protecció pot ajudar tant al control de la malaltia com a la millora de la salut i la qualitat de vida de la persona.
Entre aquests factors i conductes destaquen: 1. L'activitat física, 2. La dieta mediterrània, 3. L'exposició solar, 4. Vacunació.
- L’activitat física regular centrada en el manteniment de l’estat físic òptim amb exercicis com el ioga, pilates o la marxa nòrdica ha demostrat millorar:
- L’estat d’ànim de les persones facilitant-ne la tolerància a situacions estressants
- Les capacitats cognitives com la memòria i l’atenció
- La tolerància a les activitats de la vida diària
- El manteniment de to muscular
- La socialització de les persones, si la pràctica esportiva es realitza en centres cívics o gimnasos
- La dieta mediterrània basada en una consum equilibrat d’aliments amb una aportació equilibrada d’hidrats de carboni, greixos i proteïnes en què predominen les proteïnes d’origen vegetal i la ingesta d’àcids grassos vegetals, que disminueix els factors proinflamatoris associats a altres dietes amb un alt contingut de greixos animals i aliments precuinats.
Dieta mediterrània - L’exposició solar de 30 minuts al dia facilita la producció de l’organisme de la quantitat de vitamina D necessària per adquirir nivells normals. La carència d’aquesta vitamina s’ha associat a funcionaments anòmals del sistema immune. Puntualment caldrà complementar-ho amb suplements de vitamina D quan l’organisme no en disposa en quantitats suficients.
- Seguir la vacunació anual contra la grip i, en persones més grans de 64 anys, la vacunació contra la pneumònia; si no s’ha fet mai o si fa més de 5 anys de la primera vacuna.
Consells pràctics al domicili
Consells pràctics fora del domicili
Factors i conductes de riscpP@)
L’esclerosi múltiple és una malaltia de causa desconeguda. Tot i això, al llarg de la història s’han fet multitud d’estudis amb la intenció de conèixer els principals factors de risc, tant els que afecten l’evolució de la malaltia com els que poden desencadenar els brots:
- Factors i conductes de risc que afecten l'evolució de la malaltia
- Factors i conductes de risc relacionats amb els brots
1. Factors de i conductes de risc que afecten l’evolució de la malaltia
Entre els factors de risc i els estils de vida que s’han associat a una pitjor progressió i evolució de la malaltia destaquen:
1.1. El tabac
1.2. L’estrès
1.3. Les dietes que afavoreixen la inflamació
1.4. El sobrepès i l’obesitat
1.1. El tabac
S’ha demostrat una relació entre el tabac i la progressió negativa de la malaltia. Les persones fumadores sembla que progressen més ràpidament que les persones que no ho són. El tabac redueix la capacitat de l’organisme per sintetitzar la mielina i, en conseqüència, s’agreuja el dany a les neurones. Per tant, es recomana que la persona amb EM es plantegi l’opció de deixar de fumar.
1.2. L’estrès
Sembla que l’estrès facilita també una progressió negativa de la malaltia, ja que produeix una major activitat del sistema immune.
1.3. Les dietes que afavoreixen la inflamació
Les dietes riques en sal i greixos animals, i el consum d’alcohol també faciliten una progressió pitjor i més ràpida de la malaltia segons estudis recents. En aquest sentit es recomana seguir les pautes d’una alimentació saludable.
1.4. El sobrepès i l’obesitat
Juguen un paper similar com a factors que faciliten el pitjor pronòstic i evolució de la malaltia. És important, doncs, abordar aquesta problemàtica.
Sobrepès i obesitat, consells de salut
2. Factors i conductes de risc relacionats amb els brots
Entre els factors de risc relacionats amb els brots, destaquen les infeccions i l’estrès.
1.1 Les infeccions
A vegades una infecció pot ser el desencadenant d’un brot. És recomanable:
- Evitar l’exposició a persones amb infeccions actives
- El seguiment de les vacunes estacionals com la de la grip
- Mantenir una correcta higiene íntima que afavoreixi la reducció de les infeccions urinàries
1.2 L’estrès
També s’ha demostrat un estreta relació entre l’estrès i els brots. Alguns estudis relacionen l’estrès amb una sobreexcitació del sistema immunitari que podria afavorir l’aparició de brots. Per aquest motiu, la utilització de tècniques de relaxació, el suport psicològic i l’exercici físic són recomanats com a factors protectors. Aquest fet incrementa el risc de patir un brot agut o un pseudobrot. La introducció en les activitats de la vida diària de la persona de l’exercici físic redueix l’estrès i augmenta la tolerància als moments vitals estressants.
Repercussions personals, familiars i socialspP@)
Les persones amb esclerosis múltiple (EM) poden veure alterades, a mesura que avança el problema de salut, la seva activitat laboral, així com la manera d’interaccionar amb el seu entorn social més proper a causa, principalment, de la disminució en la capacitat de moure’s. En l’aspecte emocional i familiar, el diagnòstic de la nova situació de salut també suposa un repte per a la persona i la seva família. A continuació, s’expliquen les principals repercussions de l’EM per a la persona:
1. Repercussions emocionals; 2. Repercussions en l'entorn laboral; 3. Repercussions en la família; 4. Repercussions socials
1. Repercussions emocionals
Després del diagnòstic inicial, la persona pot veure amenaçada la seva salut. Algunes de les eines que el poden ajudar a normalitzar la situació són:
- Disposar d’informació fiable i entenedora a l’abast per resoldre els dubtes que li vagin sorgint.
- Contactar amb alguna associació de pacients per poder compartir inquietuds amb altres persones que es troben en una situació similar
Algunes lesions neurològiques causades per l’esclerosi múltiple es relacionen amb canvis conductuals i afectius per la qual cosa, a vegades, la persona pot presentar una pèrdua del control sobre les seves emocions.
És recomanable cercar en l’equip de salut suport i acompanyament al llarg de les diferents fases de la malaltia.
2. Repercussions en l’entorn laboral
Durant les fases inicials de l’esclerosi múltiple (EM), la capacitat de treballar no se sol veure afectada; no obstant això, pot ser que a mesura que evolucioni la situació de salut es redueixi la mobilitat de tal manera que sigui necessària la jubilació anticipada.
Sempre que es pugui, s’aconsella la introducció d’adaptacions que facilitin el correcte desenvolupament de la persona; com poden ser la planificació de pauses programades que permetin un òptim maneig de l’energia per mantenir el ritme de treball, així com adaptacions del lloc de treball que permetin mantenir la persona activa laboralment el màxim de temps possible. De cara a la comunicació de la situació de salut amb els responsables laborals, no existeix consens i es deixa l’opció de comunicar la situació a criteri de la persona amb EM.
3. Repercussions en la família
Quan una persona és diagnosticada d’esclerosi múltiple (EM), tota la família pateix l’impacte de la nova situació de salut.
Compartir i comunicar les pors i incerteses relatives a la malaltia i facilitar la comunicació afectiva positiva entre la persona i els seus éssers estimats és una estratègia que ajuda a normalitzar les dinàmiques familiars.
4. Repercussions socials
Per evitar l'aïllament social és necessari aconseguir un entorn social suficient i enriquidor.
A mesura que avança la malaltia, la persona es pot tornar menys autònoma pel que fa a la realització de les activitats de la vida diària a causa d’un deteriorament tant físic com cognitiu. Per evitar barreres físiques que puguin acabar causant aïllament de la persona amb esclerosi múltiple (EM), és recomanable que la família contacti amb l’equip de salut per tramitar l’ajuda especialitzada pertinent (ajudes disponibles a l’abast de les persones amb EM, recursos, subvencions, etc.).
La pràctica d’activitats lúdiques, d’oci o esportives adaptades a la capacitat de la persona facilitarà la interacció i socialització alhora que estimularà les capacitats cognitives i mentals.
Comentaris
Enllaços d'interès
Fonts d’interés general
- European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis (ECTRIMS).
- MS International Federation (MSIF).
- National Intitute for Health and Care Excellence (NICE). Multiple sclerosis in adults: management.
- Observatorio Esclerosis Múltiple.
- Rehabilitation in Multiple Sclerosis (RIMS).
Associacions / grups d’ajuda múltua
- Activa’T IB. Associació Balear d’Esclerosi Múltiple.
- Asociación Española de Esclerosis Múltiple.
- Esclerosis Múltiple Euskadi.
- European MS Platform (EMSP).
- Fundación Esclerosis Múltiple Madrid (FEMM).
- Fundació Esclerosi Múltiple (FEM).
- Múltiple Esclerosis España.
- Multiple Sclerosis Trust.
- Shift.MS.
- Tengo esclerosis múltiple y qué (TEMYQUE).
Societats professionals
- International Organization of Multiple Sclerosis Nurses (IOMSN).
- National MS Society.
- Societat Catalana de neurologia.
- Sociedad Española de Enfermería Neurológica. Grupo de Esclerosis Múltiple.
- Sociedad Española de Neurologia.
Blogs
Bibliografia
Bibliografia consultada
- Bermejo P, Blasco M, Sanchez A, Garcia A. Enfermedades desmielinizantes del sistema nervioso central: concepto, clasificación y epidemiología.
Medicine (Baltimore). 2011; 10(75): 5065–8. - Fàbregas Casas L. Esclerosi múltiple i brots: estrès, afrontament i curs de la malaltia.
Girona: Universitat de Girona; 2014. - Grupo de trabajo de la Guía de práctica clínica sobre la atención a las personas con esclerosis. Guía de práctica clínica sobre la atención a las personas con esclerosis múltiple.
Barcelona: Servei Català de la Salut. Agència d’Informació, Avaluació i Qualitat en Salut; 2012. - Lublin FD, Reingold SC, Cohen JA, Cutter GR, Sørensen PS, Thompson AJ, et al. Defining the clinical course of multiple sclerosis: the 2013 revisions.
Neurology. 2014 Jul 15; 83(3): 278–86. - Multiple Sclerosis International Federation. Atlas of MS 2013: mapping Multiple Sclerosis around the world.
London: Summers Editorial & Design; 2013. - Phé V, Pakzad M, Curtis C, Porter B, Haslam C, Chataway J, et al. Urinary tract infections in multiple sclerosis. Mult Scler.
2016 Feb 18; 22(7): 855–61. - Robles-Sanchez MA, Porter B. The role of the MS clinical nurse specialist in the management of disease-modifying drugs. British Journal of Neuroscience Nursing. MA Healthcare
London; 2015 Dec 2; 11(6): 272–8. - Tramacere I, Del Giovane C, Salanti G, D’Amico R, Filippini G. Immunomodulators and immunosuppressants for relapsing-remitting multiple sclerosis: a network meta-analysis.
Cochrane Database Syst Rev. 2015; 9: CDO11381.
Bibliografia recomanada
- Alarcia-Alejos R, Ara-Callizo J, Martín-Martínez J, García-Gomara M. Abordaje de la disfunción sexual en la esclerosis múltiple.
Rev Neurol. 2007; 44(9): 524–6. - Ascherio A, Munger KL, White R, Köchert K, Simon KC, Polman CH, et al. Vitamin D as an early predictor of Multiple Sclerosis activity and progression.
JAMA Neurol. 2014 Mar 1; 71(3): 306-314. - Ayag A. Nurse’s quick reference: caring for patients with Multiple Sclerosis [monografiia a Internet].
Cambridge: National Multiple Sclerosis Society; 2012 [citat 14 set. 2017]. Disponible a: https://www.nationalmssociety.org/NationalMSSociety/media/MSNationalFiles/Brochures/Ayag_Nursing-Book_Final.pdf - DasGupta R, Fowler CJ. Bladder, bowel and sexual dysfunction in multiple sclerosis: management strategies.
Drugs. 2003; 63(2): 153–66. - Edwards RG, Barlow JH, Turner AP. Experiences of diagnosis and treatment among people with multiple sclerosis.
J Eval Clin Pract. 2008; 14(3): 460–4. - Fasczewski KS, Gill DL, Rothberger SM. Physical activity motivation and benefits in people with multiple sclerosis.
Disabil Rehabil. 2017 Mar 14; 0: 1–7. - Forbes A, While A, Taylor M. What people with multiple sclerosis perceive to be important to meeting their needs.
J Adv Nurs. 2007 Apr; 58(1): 11–22. - Halper J, Holland N. Comprehensive nursing care in Multiple Sclerosis. 3a ed. New York: Springer Publishing Company; 2011.
- Harris C, Halper J, Kenedi P, McEwan L, Ross A, Namey M. Moving forward: adherence to therapy and the role of nursing in Multiple Sclerosis.
Hackensack: International Organization of Multiple Sclerosis Nurses; 2013. - Hourihan SJ. Managing fatigue in adults with multiple sclerosis.
Nurs Stand. 2015 Jun 24; 29(43): 51–8. - Healy BC, Ali EN, Guttmann CR, Chitnis T, Glanz BI, Buckle G, et al. Smoking and disease progression in multiple sclerosis.
Arch Neurol. 2009; 66(7): 858–64. - Kalb R. The emotional and psychological impact of multiple sclerosis relapses. J Neurol Sci. 2007 May 15; 256 Suppl: 29-33.
- Kalincik T. Multiple Sclerosis relapses: epidemiology, outcomes and management: a systematic review.
Neuroepidemiology. 2015 May 20; 44(4): 199–214. - Khan F, Turner-Stokes L, Ng L, Kilpatrick T. Multidisciplinary rehabilitation for adults with multiple sclerosis.
Cochrane database Syst Rev . 2007 Jan; (2): CD006036. - Kesselring J, Beer S. Symptomatic therapy and neurorehabilitation in multiple sclerosis.
Lancet Neurol. 2005 Oct; 4(10): 643–52. - Köpke S, Solari A, Khan F, Heesen C, Giordano A. Information provision for people with multiple sclerosis.
Cochrane Database Syst Rev. 2014 Jan; 4: CD008757. - Martinez C. Manejo del paciente crónico en esclerosis múltiple: el comportamiento humano ante la enfermedad.
Madrid: IMC; 2013. - Mokry LE, Ross S, Timpson NJ, Sawcer S, Davey Smith G, Richards JB. Obesity and Multiple Sclerosis: a Mendelian Randomization Study.
PLoS Med. 2016 Jun; 13(6): e1002053. - Motl RW, Sandroff BM. Benefits of exercise training in Multiple Sclerosis.
Curr Neurol Neurosci Rep. 2015 Sep; 15(9): 62. - Polman CH, Reingold SC, Banwell B, Clanet M, Cohen JA, Filippi M, et al. Diagnostic criteria for multiple sclerosis: 2010 revisions to the McDonald criteria.
Ann Neurol. 2011 Feb; 69(2): 292–302. - Ramanujam R, Hedström A-K, Manouchehrinia A, Alfredsson L, Olsson T, Bottai M, et al. Effect of Smoking Cessation on Multiple Sclerosis Prognosis.
JAMA Neurol. 2015 Sep 8; 72(10): 1. - Riccio P, Rossano R. Nutrition facts in multiple sclerosis. ASN Neuro. 2015 Feb; 7(1): 175909141456818.
- Robles-Sánchez MA, Merchan-Ruiz M, Guerrero-Clemente J, Cruz-Díaz V, Juvinyà-Canal D, Bertran-Noguer C, et al. El rol de enfermería en la mejora de la calidad de vida del paciente con esclerosis múltiple.
Rev Cient Soc Esp Enferm Neurol. 2015; 42(1): 10–9. - Robles-Sanchez MA, Rus-Hidalgo M, Merchan-Ruiz M. Cuidados de enfermería en la esclerosis múltiple. A: Lendinez-Mesa A, Sociedad Española de Enfermería Neurológica, eds. Enfermería en Neurorrehabilitación: empoderando el autocuidado.
Barcelona: Elsevier España; 2016. p. 161–70. - Smolders J, Menheere P, Kessels A, Damoiseaux J, Hupperts R. Association of vitamin D metabolite levels with relapse rate and disability in multiple sclerosis.
Mult Scler. 2008 Nov; 14(9): 1220–4. - Suñer R. Tratado de enfermería neurológica: la persona, le enfermedad y los cuidados.
3a ed. Barcelona: Elsevier; 2013. - Thomas PW, Thomas S, Hillier C, Galvin K, Baker R. Psychological interventions for multiple sclerosis.
Cochrane database Syst Rev. 2006; (1): CD004431. - Williams D. Management of bladder dysfunction in patients with multiple sclerosis.
Nurs Stand. 2012 Jan; 26(25): 39–46.
Montserrat Sebastià Aymerich
Màster en Educació per a la Salut (UdL), Màster en Recerca Clínica (UB) i Màster en el Pacient Crític i Emergències (UB). Ha dedicat la major part de la seva vida professional en l'àmbit de les Cures Intensives.
Des del 2012 exerceix a l’Hospital Clínic com a Infermera en la Unitat de Cures Intensives Quirúrgica.
Des del 2014 s'inicia en el camp de la docència. Participa en l'edició del llibre 'Educación para la salud. Elabora un programa en 8 etapas'.
Des d'Octubre de 2016 desenvolupa el càrrec de Responsable de Projectes EpS (Educació per a la Salut) dins el projecte Infermera Virtual del COIB.
Montserrat Puig Llobet
Llicenciada en Antropologia Social, Doctora en Sociologia i Màster en Infermeria Psiquiàtrica i Salut Mental. Experiència en l’àmbit hospitalari i de l’atenció primària. Des de 2006, es Professora del Departament d’Infermeria de Salut Pública, Salut Mental i Materno-Infantil de l’Escola d’Infermeria de la Universitat de Barcelona en el Grau d’Infermeria, Màsters oficials i professionalitzadors i Doctorat. Directora del Màster d’Intervencions Infermeres al Pacient Complexe de la Universitat de Barcelona.
Membre del grup de recerca en Infermeria Avançada de la URV reconegut per la Generalitat de Catalunya.
Membre del grup de recerca ISMENTAL i de la Xarxa Catalana d’Investigació d’Infermeria en Salut Mental i Addiccions reconeguda per la Generalitat de Catalunya.
Membre del Grup Internacional de Salut Pública REDALUE.
Autora de diversos articles científics, capítols de llibre, aportacions en congressos i jornades d’àmbit nacional i internacional. Participa en projectes de recerca i direcció de diverses tesis doctorals.
Mª Carmen Moreno Arroyo
Doctora en Ciències Infermera i professora del Departament d’Infermeria Fonamental i Medicoquirúrgica de l’Escola d’Infermeria de la Universitat de Barcelona en el Grau d’Infermeria, Màsters oficials i professionalitzadors i Doctorat. Directora del Màster en Cures d’Infermeria al Malalt Crític de la Universitat de Barcelona.
Experiència assistencial de 12 anys a Unitats de Cures Intensives del Hospital Clínic de Barcelona. Membre de la Junta de la Sociedad Española de Enfermería Intensiva y Unidades Coronarias.
Autora de diferents publicacions científiques i Coautora del llibre de Diagnósticos enfermeros. Revisión crítica y guía práctica i de Enfermería Clínica: cuidados enfermeros a las personas con trastornos de salud.
Marc Fortes Bordas
Màster en Educació per a la salut (UDL).
Des de maig de 2015 està a càrrec de la Direcció del projecte Infermera virtual del Col·legi Oficial d’Infermeres i Infermers de Barcelona (COIB). Actualment és membre del grup MWCB-nursing. Dinamitzador de les xarxes socials, on dóna una visió infermera en els mitjans de comunicació social que potencia l’autonomia de les persones i la promoció de la salut. Va ser membre fundador del grup Innovació i Tecnologia del COIB.
Des de 2008, la seva activitat professional es desenvolupa en el marc de l'atenció primaria. Va ser infermer assistencial durant 4 anys de la Unitat d'Atenció a domicili del CAP Les Corts de Barcelona on va intercalar de forma pionera l'atenció presencial i l'ús de les xarxes socials on va ser responsable d'estratègia 2.0. Actualment desenvolupa actuacions infermera en el camp de la tecnologia de la informació i la comunicació (TIC).
És autor de diverses publicacions, col·labora i participa en jornades, espais de debat i estudis d'investigació. També en docència de post-grau per a professionals de la salut.
Ferran Sahun Lebaniegos
Llicenciat en Traducció i Interpretació (UAB), postgraduat en Correcció i Qualitat Lingüística (UAB), i en Assessorament Lingüístic en els Mitjans Audiovisuals (UAB). Des de 2007 treballa com a professor de català al Centre de Normalització Lingüística de l’Hospitalet (CPNL) i des de 2011 col·labora com a lingüista a la televisió municipal Barcelona Televisió. Va treballar en l’edició catalana del diari La Vanguardia.
Col·labora en el projecte Infermera virtual des de gener de 2016.
Miguel Ángel Robles Sanchez
Infermer d'esclerosi múltiple al Centre d'Esclerosi Múltiple de Catalunya (CEMCAT) de l’Institut Català de la Salut, ha realitzat diversos postgraus centrats en el maneig de les persones amb malalties cròniques així com el Màster de Promoció de la Salut de la Universitat de Girona (2014).
L'any 2015 va ser premiat amb la beca europea d'infermeria de l'European Committe for Treatment and Research in Multiple Sclerosis (ECTRIMS) i va realitzar una estada al National Hospital for Neurology & Neurosurgery Queen Square London al Regne Unit vinculada a la seva tesi doctoral "Abordatge integral de les necessitats i demandes de les persones amb esclerosi múltiple ".
Actualment compagina la seva activitat assistencial amb la col·laboració en diversos programes vinculats al Departament de Salut centrats en la presa de decisions compartides i la millora de la qualitat de vida de les persones amb Esclerosi Múltiple.