Consulta els tutorials
Contingut patrocinat per:
Informació general
DescripcióP@)
L’esclerosi múltiple (EM) és una malaltia crònica, que acompanyarà la persona la resta de la seva vida des del moment del diagnòstic, amb una evolució natural que tendeix a una progressiva discapacitat tant física com cognitiva i que afecta el sistema nerviós central (SNC).
L’SNC regula les principals funcions de l’ésser humà com el moviment, la parla, el control dels esfínters o els sentits, entre moltes altres. És per això que la malaltia es pot manifestar amb una gran variabilitat de símptomes.
El curs de la malaltia pot variar; existeixen formes que cursen amb brots que són episodis aguts d'inflamació i poden causar un dèficit neurològic. El període de brot sovint és seguit per un període de recuperació i remissió. Les persones amb EM poden no tenir una recuperació completa d’un brot i poden quedar amb seqüeles que requereixen un correcte maneig dels símptomes que hi estan associats. Les remissions incompletes estan relacionades amb l'acumulació de discapacitat progressiva.
Per tots aquests motius és aconsellable implementar un tractament integral que redueixi el nombre de brots, millori els símptomes relacionats amb els brots i la malaltia, en redueixi la progressió i millori la qualitat de vida de les persones amb EM.
Què és l'esclerosi múltiple?
HistòriaP@)
Les referències a possibles casos d’esclerosi múltiple (EM) daten ja del segle XIII, però l'observació científica i la sistematització del coneixement de la malaltia es van iniciar a final del segle XIX.
Jean Cruveilhier (1835) i Robert Carswell (1838) es consideren els primers metges que descriuen les lesions típiques d’EM. Vulpian (1866) va ser qui va usar per primera vegada el terme "esclerosi en plaques" i Charcot (1868) va ser qui va iniciar la descripció dels símptomes típics de la malaltia.
Al llarg de la història de la medicina, la malaltia ha rebut diferents noms, tots reconeguts i vigents en l'actualitat. Els autors anglosaxons Maxon, Seguin i Osler, el 1873, 1878, 1880 respectivament, van utilitzar el terme “esclerosi múltiple", que al·ludeix d'una banda a les múltiples lesions que poden aparèixer al SNC, terme conegut com a dispersió en l'espai , i per una altra, als episodis de disfunció neurològica que es repeteixen durant la vida de la persona, terme conegut com a dispersió en el temps.
A aquestes dues característiques, dispersió en l’espai i dispersió en el temps, s'han acollit els diferents criteris per diagnosticar l’esclerosi múltiple a través del temps.
L’Escala Expandida de l’Estat de la Discapacitat (EDSS), utilitzada a tot el món per valorar el dany o deteriorament neurològic, així com la limitació de l’activitat en l’EM i els criteris diagnòstics abans esmenats, juntament amb els mètodes d'imatge, com la ressonància magnètica, han fet possible grans avenços en les investigacions i el tractament de la malaltia.
EtiologiaP@)
L’esclerosi múltiple és una malaltia de causa desconeguda. No és una malaltia infecciosa ni tampoc hereditària. Es pensa que, en persones amb una predisposició genètica, algun agent inicial desconegut (microbis, virus, components de la dieta, tabac, medicaments, etc.) posa en marxa en el sistema nerviós central una resposta inflamatòria i autoimmune.
L’esclerosi múltiple es pot catalogar com una malaltia inflamatòria i autoimmune. S’ha demostrat que el sistema immunitari, encarregat de protegir-nos enfront de les agressions externes originades per virus, bacteris i altres agents patògens, per una causa encara desconeguda, ataca el sistema nerviós central, fet que provoca inflamació i dany en les neurones, i més concretament en la mielina i l’axó.
La mielina és una capa protectora, al voltant dels axons de les neurones, amb la funció de facilitar la transmissió dels estímuls nerviosos i de protegir l’axó.
En produir-se el dany sobre la mielina, els estímuls nerviosos no es condueixen de manera correcta i en alguns casos es produeix un dany irreversible sobre l’axó que origina una discapacitat progressiva.
Tot i desconèixer-ne la causa, s’han fet diferents estudis per intentar descobrir els diversos factors que estan relacionats amb la seva aparició.
- Infeccions virals que apareixerien en la infància abans dels 15 anys. Se sospita que algunes infeccions virals com les causades pel virus de l’Epstein-Barr, la Varicela o el Cytomegalorius, entre d’altres, tindrien un rol fonamental com a factor de risc per poder desenvolupar l’EM.
- Aquests factors ambientals sembla que interaccionen d'una manera complexa amb factors genètics que poden augmentar la susceptibilitat de desenvolupament de la malaltia.
- La vitamina D i la seva funció reguladora del sistema immune han demostrat també relació amb l'EM. Alguns estudis recents suggereixen que nivells baixos de la vitamina D en l'organisme poden ser un factor de risc per desenvolupar l’EM.
- El fet de no seguir uns hàbits i estils de vida saludables ajuden a l’aparició de la malaltia. Alguns exemple són:
- El consum de tabac, que s’associa a una pitjor i més ràpida progressió de la malaltia.
- Una dieta amb alt consum de sal i greixos animals, que afavoreix la inflamació i activació del sistema immune.
- El sobrepès, que afavoreix el desenvolupament de la malaltia de manera precoç i promou també la inflamació i activació anòmala del sistema immune.
- Altres factors ambientals. S'ha observat que les persones que emigren en la infància a un altre país adquireixen el risc de patir la malaltia del país d’acollida.
EpidemiologiaP@)
L'esclerosi múltiple (EM) és la malaltia neurològica crònica més freqüent en adults joves a Europa. El nombre de persones que tenien EM era de 2,3 milions de persones l’any 2013.
Les malalties immunològiques, en general, i l'EM, en particular, afecten més les dones que els homes. A escala mundial, la relació és de 2-3 dones amb diagnòstic d'EM per cada home.
L'esclerosi múltiple és present a totes les regions del món, però el nombre de persones afectades varia molt segons la regió. A l’Estat espanyol hi ha aproximadament un afectat per cada 1000 habitants. Això representa unes 46.000 persones afectades d’EM a Espanya, 7000 de les quals a Catalunya.
Respecte al tipus d’EM, un 85% de les persones inicia la malaltia amb l’aparició de brots amb recuperació total o parcial, que es repeteixen al llarg del temps, i que poden deixar seqüeles, forma recurrent-remitent (EMRR).
Els estudis clínics mostren que després d'uns 10-20 anys d'evolució, un 50% de les persones amb EMRR passen a tenir un curs progressiu, caracteritzat per una degeneració neurològica progressiva sense brots, forma secundària progressiva (EMSP).
Un 10-15% de les persones amb EM presenta aquest curs progressiu des de l'inici de la malaltia, forma primària progressiva (EMPP).
L’edat mitjana per a l'inici de la malaltia és als 30 anys; apareix cinc anys abans en les dones que en els homes.
L’EMRR tendeix a aparèixer abans que l’EMPP, que ho fa entre els 35 i els 39 anys. Per la seva banda, l’EMSP se sol presentar entre els 40 i els 44 anys.
TipuspP@)
Existeixen bàsicament 3 tipus d'esclerosi múltiple:
- L'Esclerosi Múltiple Remitent-Recurrent
- L'Esclerosi Múltiple Primària Progressiva
- L'Esclerosi Múltiple Secundària Progressiva
1. L'Esclerosi Múltiple Remitent-Recurrent (EMRR)
S’inicia amb l'aparició de brots amb recuperació total o parcial, que es repeteixen al llarg del temps i que poden deixar seqüeles.
Els brots són episodis aguts d’inflamació originats per l’atac del sistema immune al sistema nerviós central i que poden ocasionar problemes neurològics.
El període de brot és seguit en la majoria dels casos per un període de recuperació. Les persones amb EM poden no recuperar-se de manera total després d’un brot, per la qual cosa necessiten un control de les seqüeles. Les recuperacions incompletes estan associades amb l’acumulació de discapacitat.
En alguns individus la malaltia pot actuar de manera molt activa. El termes EM Remitent Recurrent Molt Activa o EM Remitent Recurrent de Ràpida Evolució Severa (RES) s’utilitza quan la persona pateix dos o més brots en un any amb evidència d’augment de lesions neurològiques en dues ressonàncies magnètiques.
2. L'Esclerosi Múltiple Primària Progressiva (EMPP)
Presenta un curs progressiu, caracteritzat per una afectació neurològica progressiva sense brots.
3. L'Esclerosi Múltiple Secundària Progressiva (EMSP)
Apareix sempre en individus que tenien prèviament EMRR i que després d’uns anys d’evolució de la malaltia passen a tenir degeneració neurològica sense brots.
Comentaris
Enllaços d'interès
Fonts d’interés general
- European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis (ECTRIMS).
- MS International Federation (MSIF).
- National Intitute for Health and Care Excellence (NICE). Multiple sclerosis in adults: management.
- Observatorio Esclerosis Múltiple.
- Rehabilitation in Multiple Sclerosis (RIMS).
Associacions / grups d’ajuda múltua
- Activa’T IB. Associació Balear d’Esclerosi Múltiple.
- Asociación Española de Esclerosis Múltiple.
- Esclerosis Múltiple Euskadi.
- European MS Platform (EMSP).
- Fundación Esclerosis Múltiple Madrid (FEMM).
- Fundació Esclerosi Múltiple (FEM).
- Múltiple Esclerosis España.
- Multiple Sclerosis Trust.
- Shift.MS.
- Tengo esclerosis múltiple y qué (TEMYQUE).
Societats professionals
- International Organization of Multiple Sclerosis Nurses (IOMSN).
- National MS Society.
- Societat Catalana de neurologia.
- Sociedad Española de Enfermería Neurológica. Grupo de Esclerosis Múltiple.
- Sociedad Española de Neurologia.
Blogs
Bibliografia
Bibliografia consultada
- Bermejo P, Blasco M, Sanchez A, Garcia A. Enfermedades desmielinizantes del sistema nervioso central: concepto, clasificación y epidemiología.
Medicine (Baltimore). 2011; 10(75): 5065–8. - Fàbregas Casas L. Esclerosi múltiple i brots: estrès, afrontament i curs de la malaltia.
Girona: Universitat de Girona; 2014. - Grupo de trabajo de la Guía de práctica clínica sobre la atención a las personas con esclerosis. Guía de práctica clínica sobre la atención a las personas con esclerosis múltiple.
Barcelona: Servei Català de la Salut. Agència d’Informació, Avaluació i Qualitat en Salut; 2012. - Lublin FD, Reingold SC, Cohen JA, Cutter GR, Sørensen PS, Thompson AJ, et al. Defining the clinical course of multiple sclerosis: the 2013 revisions.
Neurology. 2014 Jul 15; 83(3): 278–86. - Multiple Sclerosis International Federation. Atlas of MS 2013: mapping Multiple Sclerosis around the world.
London: Summers Editorial & Design; 2013. - Phé V, Pakzad M, Curtis C, Porter B, Haslam C, Chataway J, et al. Urinary tract infections in multiple sclerosis. Mult Scler.
2016 Feb 18; 22(7): 855–61. - Robles-Sanchez MA, Porter B. The role of the MS clinical nurse specialist in the management of disease-modifying drugs. British Journal of Neuroscience Nursing. MA Healthcare
London; 2015 Dec 2; 11(6): 272–8. - Tramacere I, Del Giovane C, Salanti G, D’Amico R, Filippini G. Immunomodulators and immunosuppressants for relapsing-remitting multiple sclerosis: a network meta-analysis.
Cochrane Database Syst Rev. 2015; 9: CDO11381.
Bibliografia recomanada
- Alarcia-Alejos R, Ara-Callizo J, Martín-Martínez J, García-Gomara M. Abordaje de la disfunción sexual en la esclerosis múltiple.
Rev Neurol. 2007; 44(9): 524–6. - Ascherio A, Munger KL, White R, Köchert K, Simon KC, Polman CH, et al. Vitamin D as an early predictor of Multiple Sclerosis activity and progression.
JAMA Neurol. 2014 Mar 1; 71(3): 306-314. - Ayag A. Nurse’s quick reference: caring for patients with Multiple Sclerosis [monografiia a Internet].
Cambridge: National Multiple Sclerosis Society; 2012 [citat 14 set. 2017]. Disponible a: https://www.nationalmssociety.org/NationalMSSociety/media/MSNationalFiles/Brochures/Ayag_Nursing-Book_Final.pdf - DasGupta R, Fowler CJ. Bladder, bowel and sexual dysfunction in multiple sclerosis: management strategies.
Drugs. 2003; 63(2): 153–66. - Edwards RG, Barlow JH, Turner AP. Experiences of diagnosis and treatment among people with multiple sclerosis.
J Eval Clin Pract. 2008; 14(3): 460–4. - Fasczewski KS, Gill DL, Rothberger SM. Physical activity motivation and benefits in people with multiple sclerosis.
Disabil Rehabil. 2017 Mar 14; 0: 1–7. - Forbes A, While A, Taylor M. What people with multiple sclerosis perceive to be important to meeting their needs.
J Adv Nurs. 2007 Apr; 58(1): 11–22. - Halper J, Holland N. Comprehensive nursing care in Multiple Sclerosis. 3a ed. New York: Springer Publishing Company; 2011.
- Harris C, Halper J, Kenedi P, McEwan L, Ross A, Namey M. Moving forward: adherence to therapy and the role of nursing in Multiple Sclerosis.
Hackensack: International Organization of Multiple Sclerosis Nurses; 2013. - Hourihan SJ. Managing fatigue in adults with multiple sclerosis.
Nurs Stand. 2015 Jun 24; 29(43): 51–8. - Healy BC, Ali EN, Guttmann CR, Chitnis T, Glanz BI, Buckle G, et al. Smoking and disease progression in multiple sclerosis.
Arch Neurol. 2009; 66(7): 858–64. - Kalb R. The emotional and psychological impact of multiple sclerosis relapses. J Neurol Sci. 2007 May 15; 256 Suppl: 29-33.
- Kalincik T. Multiple Sclerosis relapses: epidemiology, outcomes and management: a systematic review.
Neuroepidemiology. 2015 May 20; 44(4): 199–214. - Khan F, Turner-Stokes L, Ng L, Kilpatrick T. Multidisciplinary rehabilitation for adults with multiple sclerosis.
Cochrane database Syst Rev . 2007 Jan; (2): CD006036. - Kesselring J, Beer S. Symptomatic therapy and neurorehabilitation in multiple sclerosis.
Lancet Neurol. 2005 Oct; 4(10): 643–52. - Köpke S, Solari A, Khan F, Heesen C, Giordano A. Information provision for people with multiple sclerosis.
Cochrane Database Syst Rev. 2014 Jan; 4: CD008757. - Martinez C. Manejo del paciente crónico en esclerosis múltiple: el comportamiento humano ante la enfermedad.
Madrid: IMC; 2013. - Mokry LE, Ross S, Timpson NJ, Sawcer S, Davey Smith G, Richards JB. Obesity and Multiple Sclerosis: a Mendelian Randomization Study.
PLoS Med. 2016 Jun; 13(6): e1002053. - Motl RW, Sandroff BM. Benefits of exercise training in Multiple Sclerosis.
Curr Neurol Neurosci Rep. 2015 Sep; 15(9): 62. - Polman CH, Reingold SC, Banwell B, Clanet M, Cohen JA, Filippi M, et al. Diagnostic criteria for multiple sclerosis: 2010 revisions to the McDonald criteria.
Ann Neurol. 2011 Feb; 69(2): 292–302. - Ramanujam R, Hedström A-K, Manouchehrinia A, Alfredsson L, Olsson T, Bottai M, et al. Effect of Smoking Cessation on Multiple Sclerosis Prognosis.
JAMA Neurol. 2015 Sep 8; 72(10): 1. - Riccio P, Rossano R. Nutrition facts in multiple sclerosis. ASN Neuro. 2015 Feb; 7(1): 175909141456818.
- Robles-Sánchez MA, Merchan-Ruiz M, Guerrero-Clemente J, Cruz-Díaz V, Juvinyà-Canal D, Bertran-Noguer C, et al. El rol de enfermería en la mejora de la calidad de vida del paciente con esclerosis múltiple.
Rev Cient Soc Esp Enferm Neurol. 2015; 42(1): 10–9. - Robles-Sanchez MA, Rus-Hidalgo M, Merchan-Ruiz M. Cuidados de enfermería en la esclerosis múltiple. A: Lendinez-Mesa A, Sociedad Española de Enfermería Neurológica, eds. Enfermería en Neurorrehabilitación: empoderando el autocuidado.
Barcelona: Elsevier España; 2016. p. 161–70. - Smolders J, Menheere P, Kessels A, Damoiseaux J, Hupperts R. Association of vitamin D metabolite levels with relapse rate and disability in multiple sclerosis.
Mult Scler. 2008 Nov; 14(9): 1220–4. - Suñer R. Tratado de enfermería neurológica: la persona, le enfermedad y los cuidados.
3a ed. Barcelona: Elsevier; 2013. - Thomas PW, Thomas S, Hillier C, Galvin K, Baker R. Psychological interventions for multiple sclerosis.
Cochrane database Syst Rev. 2006; (1): CD004431. - Williams D. Management of bladder dysfunction in patients with multiple sclerosis.
Nurs Stand. 2012 Jan; 26(25): 39–46.
Montserrat Sebastià Aymerich
Màster en Educació per a la Salut (UdL), Màster en Recerca Clínica (UB) i Màster en el Pacient Crític i Emergències (UB). Ha dedicat la major part de la seva vida professional en l'àmbit de les Cures Intensives.
Des del 2012 exerceix a l’Hospital Clínic com a Infermera en la Unitat de Cures Intensives Quirúrgica.
Des del 2014 s'inicia en el camp de la docència. Participa en l'edició del llibre 'Educación para la salud. Elabora un programa en 8 etapas'.
Des d'Octubre de 2016 desenvolupa el càrrec de Responsable de Projectes EpS (Educació per a la Salut) dins el projecte Infermera Virtual del COIB.
Montserrat Puig Llobet
Llicenciada en Antropologia Social, Doctora en Sociologia i Màster en Infermeria Psiquiàtrica i Salut Mental. Experiència en l’àmbit hospitalari i de l’atenció primària. Des de 2006, es Professora del Departament d’Infermeria de Salut Pública, Salut Mental i Materno-Infantil de l’Escola d’Infermeria de la Universitat de Barcelona en el Grau d’Infermeria, Màsters oficials i professionalitzadors i Doctorat. Directora del Màster d’Intervencions Infermeres al Pacient Complexe de la Universitat de Barcelona.
Membre del grup de recerca en Infermeria Avançada de la URV reconegut per la Generalitat de Catalunya.
Membre del grup de recerca ISMENTAL i de la Xarxa Catalana d’Investigació d’Infermeria en Salut Mental i Addiccions reconeguda per la Generalitat de Catalunya.
Membre del Grup Internacional de Salut Pública REDALUE.
Autora de diversos articles científics, capítols de llibre, aportacions en congressos i jornades d’àmbit nacional i internacional. Participa en projectes de recerca i direcció de diverses tesis doctorals.
Mª Carmen Moreno Arroyo
Doctora en Ciències Infermera i professora del Departament d’Infermeria Fonamental i Medicoquirúrgica de l’Escola d’Infermeria de la Universitat de Barcelona en el Grau d’Infermeria, Màsters oficials i professionalitzadors i Doctorat. Directora del Màster en Cures d’Infermeria al Malalt Crític de la Universitat de Barcelona.
Experiència assistencial de 12 anys a Unitats de Cures Intensives del Hospital Clínic de Barcelona. Membre de la Junta de la Sociedad Española de Enfermería Intensiva y Unidades Coronarias.
Autora de diferents publicacions científiques i Coautora del llibre de Diagnósticos enfermeros. Revisión crítica y guía práctica i de Enfermería Clínica: cuidados enfermeros a las personas con trastornos de salud.
Marc Fortes Bordas
Màster en Educació per a la salut (UDL).
Des de maig de 2015 està a càrrec de la Direcció del projecte Infermera virtual del Col·legi Oficial d’Infermeres i Infermers de Barcelona (COIB). Actualment és membre del grup MWCB-nursing. Dinamitzador de les xarxes socials, on dóna una visió infermera en els mitjans de comunicació social que potencia l’autonomia de les persones i la promoció de la salut. Va ser membre fundador del grup Innovació i Tecnologia del COIB.
Des de 2008, la seva activitat professional es desenvolupa en el marc de l'atenció primaria. Va ser infermer assistencial durant 4 anys de la Unitat d'Atenció a domicili del CAP Les Corts de Barcelona on va intercalar de forma pionera l'atenció presencial i l'ús de les xarxes socials on va ser responsable d'estratègia 2.0. Actualment desenvolupa actuacions infermera en el camp de la tecnologia de la informació i la comunicació (TIC).
És autor de diverses publicacions, col·labora i participa en jornades, espais de debat i estudis d'investigació. També en docència de post-grau per a professionals de la salut.
Ferran Sahun Lebaniegos
Llicenciat en Traducció i Interpretació (UAB), postgraduat en Correcció i Qualitat Lingüística (UAB), i en Assessorament Lingüístic en els Mitjans Audiovisuals (UAB). Des de 2007 treballa com a professor de català al Centre de Normalització Lingüística de l’Hospitalet (CPNL) i des de 2011 col·labora com a lingüista a la televisió municipal Barcelona Televisió. Va treballar en l’edició catalana del diari La Vanguardia.
Col·labora en el projecte Infermera virtual des de gener de 2016.
Miguel Ángel Robles Sanchez
Infermer d'esclerosi múltiple al Centre d'Esclerosi Múltiple de Catalunya (CEMCAT) de l’Institut Català de la Salut, ha realitzat diversos postgraus centrats en el maneig de les persones amb malalties cròniques així com el Màster de Promoció de la Salut de la Universitat de Girona (2014).
L'any 2015 va ser premiat amb la beca europea d'infermeria de l'European Committe for Treatment and Research in Multiple Sclerosis (ECTRIMS) i va realitzar una estada al National Hospital for Neurology & Neurosurgery Queen Square London al Regne Unit vinculada a la seva tesi doctoral "Abordatge integral de les necessitats i demandes de les persones amb esclerosi múltiple ".
Actualment compagina la seva activitat assistencial amb la col·laboració en diversos programes vinculats al Departament de Salut centrats en la presa de decisions compartides i la millora de la qualitat de vida de les persones amb Esclerosi Múltiple.