Contingut patrocinat per:
Consells de la infermera
RespirarpP@)
És essencial per a la persona amb malaltia psoriàsica, així com qualsevol persona amb trastorns de salut o sense, assegurar una bona oxigenació del cos mitjançant una respiració adequada.
El bon control de la respiració afavorirà el manteniment de la salut, el benestar físic i psicoemocional, i conseqüentment ajudarà a controlar i gestionar un dels factors que es considera desencadenants dels brots de la malaltia, l’estrès.
Una respiració profunda i regular assegurarà una bona oxigenació de totes les cèl·lules del cos i ajudarà en la relaxació i millora en la gestió de l’estrès. De la mateixa manera, una respiració superficial no assegurarà un aportació suficient d’oxigen, entre d’altres, al sistema nerviós, i afavorirà l’ansietat i la irritabilitat.
El tabac és un hàbit tòxic que perjudica greument la salut en tots els casos, i concretament pot desencadenar un brot de la malaltia psoriàsica. És per això que serà important evitar fumar, i en el cas d’haver-hi aquesta addicció, es recomana demanar ajuda a la infermera o el metge del seu centre de salut de referència. Hi ha programes de deshabituació que ajuden a dur a terme aquest procés, amb suport psicològic o amb tractament farmacològic, entre d’altres.
Cal destacar que durant el període de deshabituació del tabac podria aparèixer un brot o un empitjorament de la malaltia psoriàsica, a causa de l’ansietat i l’estrès que això provoca. A la llarga, però, desprendre's d'aquest hàbit sempre serà positiu i beneficiós.
En el cas de persones amb malaltia psoriàsica, sobretot en les que tenen una afectació articular i tenen dolor, es podrien aplicar algunes tècniques de respiració que ajudarien al control i el maneig d’aquest dolor.
Control del dolor amb la respiració
Es recomana tenir en compte tots els consells generals, que permetran adoptar mesures saludables en relació amb l’activitat de la vida diària de:
Menjar i beurepP@)
Les persones amb malaltia psoriàsica tenen un risc més elevat de tenir sobrepès i obesitat que la resta de persones. És per això que serà molt important seguir una alimentació saludable i controlar, si s’escau, un possible augment de pes.
Els tractaments emprats en la malaltia psoriàsica, en ocasions, poden donar efectes adversos relacionats amb la pèrdua de gana, les males digestions o alteracions gastrointestinals, com diarrees o nàusees; en aquest cas es recomana consultar amb la infermera, metge o especialista.
La dieta que ha de fer la persona amb malaltia psoriàsica ha de seguir les pautes d’una alimentació saludable recomanades a la resta de la població. És a dir, una alimentació suficient per tal de cobrir les necessitats pròpies de cada edat i situació de salut, adaptada a l’estil de vida i al ritme d’activitats, variada i agradable.
En aquest sentit, s’aconsella que:
- Seguiu una alimentació saludable, per tal de cobrir les necessitats pròpies de cada edat i situació de salut, adaptada a l’estil de vida i al ritme d’activitats.
- Seguiu les recomanacions dietètiques relacionades amb la malaltia psoriàsica.
- Manteniu el pes corporal aconsellat. En cas de sobrepès, eviteu el seguiment de dietes dràstiques d’aprimament sense cap control sanitari. I una pauta d’exercici adequats a la persona, o, si s’escau, una pauta específica en persones amb artritis psoriàsica.
- Seguiu una dieta rica en fibra (fruites, verdures i cereals), pobra en greixos, moderada en sucres i en sal, i prioritzeu la ingesta de peix al consum de carn.
- Absteniu-vos del consum de begudes alcohòliques, sobretot si el tractament ho contraindica.
- Eviteu el consum excessiu de begudes amb gas, cafeïna o teïna.
- Ingeriu líquids, preferentment aigua, en una quantitat no inferior al litre i mig diari -quantitat que s’hauria d’incrementar en temps de calor-, però sense superar els tres litres diaris. Un consum excessiu de líquids produeix un augment del funcionament renal que, si es manté durant un temps, pot alterar l’equilibri electrolític i provocar pèrdues excessives de substàncies químiques imprescindibles per al bon funcionament de l’organisme.
- Sol·liciteu sempre que es consideri necessari el consell o l’assessorament de l’equip de salut.
Es recomana tenir en compte tots els consells generals, que permetran adoptar les mesures saludables en relació amb l’activitat de la vida diària de:
Moure’s i mantenir una postura corporal correctapP@)
Realitzar activitat física és beneficiós per a la salut, tant física, psicoemocional i fins i tot social. L’activitat física millora la funció cardíaca, contribueix a evitar el sobrepès i l’augment de greix corporal, i millora l’estat anímic, augmentant l’autoestima, millorant la gestió de l’estrès i disminuint l’ansietat i la depressió. També influeix en la millora de les malalties relacionades amb processos inflamatoris i contribueix a evitar l’aparició del síndrome metabòlic i totes les seves malalties associades. D’altra banda, fer activitat física en grup contribueix a una millor acceptació i autoconcepte, i ajuda a augmentar l’autoestima.
En alguns casos la pràctica d’activitat física podria veure’s limitada. En el cas de l’artritis psoriàsica s’haurà de consultar amb un especialista el tipus d’activitat més adequada. En cas d’afectació cutània en plantes o en les ungles dels peus, la limitació la posarà la mateixa gravetat de l’afectació.
S’aconsella:
- Informar-se dels beneficis de l’activitat física com a hàbit saludable.
- Realitzar l’activitat física que més s’adapti a la situació de salut de cada persona, en aquest cas caldrà que tinguin especial atenció les persones amb afectació articular; així mateix, caldrà disminuir o evitar l’activitat física, segons estigui indicat. Quan apareixen símptomes d’un brot de la malaltia, el descans i el repòs físic sol afavorir la recuperació.
- Sol·licitar sempre que es consideri necessari el consell o l’assessorament de l’equip de salut.
- En persones sense simptomatologia, es recomana realitzar un mínim de 30 minuts d’activitat física diària, d’intensitat moderada com caminar a pas ràpid, bicicleta, natació, etc. Es recomana incrementar de manera gradual i progressiva la intensitat i la durada.
- Escollir una activitat que diverteixi la persona, millor si es fa acompanyat, fet que ajudarà a ser regular. També es pot canviar periòdicament d’activitat per evitar l’avorriment.
- És important que cada persona triï el tipus d'exercici que més li agradi, més s’adapta a les seves necessitats. L'ideal és combinar l’exercici aeròbic i els exercicis de força o tonificació.
- Exercici aeròbic diari. Caminar, nedar, ballar, jugar a tennis o anar amb bicicleta (estàtica o de passeig) durant uns 30 minuts
- Exercicis de força o tonificació en dies alterns, per aportar resistència. Es poden aixecar pesos, practicar amb gomes elàstiques, pilotes de goma escuma, etc.; per aconseguir un bon to muscular sense fatigar-se, és important utilitzar poca resistència, però fer moltes repeticions dels exercicis.
- Exercicis com el ioga, el taitxí o el mètode pilates ajuden a controlar el cos amb la ment i a relaxar-se a través de la respiració. Els exercicis de relaxació i els estiraments de tota la musculatura prevenen o milloren el dolor produït per contractures, estrès o ansietat.
- Programar l’activitat física sempre a la mateixa hora. Això estableix un hàbit que és més difícil de trencar.
- El millor moment per fer exercici és quan la persona es troba més bé i la resta d’activitats ho permeten. Fer exercicis al matí ajuda el metabolisme a posar-se en marxa i accelera el procés de cremada del greix, que segueix actiu les hores següents a la pràctica de l'exercici; a més, aporta energia, activa la circulació i prepara la persona per afrontar les activitats diàries.
- Reunir el material necessari. Fer servir un calçat i una roba còmodes i adients a la activitat que es farà.
- Fer sempre exercicis d’escalfament abans d’iniciar l’activitat física, i d’estirament un cop finalitzada.
- Pot ser interessant anar a un gimnàs o centre esportiu, si és possible, on els monitors especialistes dirigiran i orientaran segons les aficions i necessitats de l’interessat, i l’ajudaran a planificar el tipus, la intensitat, la freqüència i la durada de l’activitat física. O vincular-se a centres que organitzin activitats ocupacionals o lúdiques, com ara cursos de taitxí o ioga, sortides i itineraris turístics, classes de ball, etc. N’hi ha que són de caràcter públic i disposen de facilitats amb opcions econòmiques assequibles.
- Fer exercici en els parcs de la població, on sovint s’ofereixen rutes per caminar, pistes d’esport o aparells per fer exercici.
- Escollir la millor hora per sortir a fer exercici, cal evitar les hores de més calor a l’estiu i de més fred a l‘hivern. Els dies de pluja o vent és millor no sortir i fer exercicis dins de casa: tonificar extremitats, fer exercicis de relaxació, estiraments, etc. Tampoc convé sortir després dels àpats.
Altres formes d’incorporar exercici físic en el dia a dia:
- Pujar i baixar escales en lloc d'agafar l'ascensor
- Desplaçar-se amb bicicleta o caminant
- Anar a ballar
- Practicar un esport d'equip
- A la feina, en lloc d'enviar un correu electrònic o trucar per telèfon, anar-hi caminant per parlar amb els companys de treball
- Canviar la rutina d'exercicis per no avorrir-se
- Utilitzar una bicicleta estàtica durant una estona mentre es mira la televisió
- Planificar activitats a l'aire lliure amb la família o els amics
- Quan hi hagi dolor o altres símptomes, cal prioritzar l’execució de les activitats de la vida diària, classificant-les en imprescindibles, necessàries i prescindibles. Per exemple, preparar el menjar pot ser imprescindible, però potser no ho és fer els llits abans de sortir de casa i segurament és prescindible endreçar els armaris.
Es recomana tenir en compte tots els consells generals, que permetran adoptar hàbits saludables en relació amb l’activitat de la vida diària de:
Reposar i dormirpP@)
El son és un estat d’alteració de la consciència que té la funció de restaurar l’energia i el benestar de la persona.
El descans és un estat d’activitat mental i física reduïda que fa que la persona se senti bé i preparada per continuar amb les activitats quotidianes. El descans no és només inactivitat, requereix tranquil·litat i relaxació.
La necessitat de descans és diferent en cada persona, i cadascú té hàbits personals per descansar, com poden ser llegir, fer exercicis de relaxació o passejar.
El descans ajuda a la persona a sentir-se més relaxada i calmada físicament i mental i amb menys ansietat.
Un bon descans nocturn ajuda a millorar l’ànim durant el dia, dormir malament pot donar sensació de cansament i irritabilitat. Aquest hauria de ser d’entre 6 i 9 hores, depèn de la persona, de l’etapa del cicle vital en què estigui (infància, adolescència, adultesa i vellesa) i de les circumstàncies de vida. També hauria de ser de qualitat: sense interrupcions i en un ambient favorable.
Si una persona pateix alteracions del son, és important que ho consulti amb l’equip de salut, amb l’objectiu de saber perquè està succeint i com resoldre-ho, sovint sol ser símptoma d’altres problemes.
Les persones amb malaltia psoriàsica poden veure alterat el seu son i repòs a causa sobretot de la picor que produeixen alguns tipus de lesions a la pell i al dolor que provoquen les lesions de la pell amb ferides, les de les ungles o la inflamació de les articulacions.
A part de la intensitat del brot, hi haurà altres circumstàncies de vida com l’estrès i l’ansietat, sovint associat a la malaltia psoriàsica, que condicionaran el son i el repòs.
Descansar és fonamental per assegurar el repòs físic i mental, i es recomana tant per mantenir la salut com per prevenir i controlar els brots de la malaltia.
Recomanacions higienicodietètiques:
- No s'ha d'anar a dormir amb gana. Fer un sopar suau dues hores abans de ficar-se al llit, i eviteu els menjars pesats i amb condiments forts.
- Evitar les substàncies excitants, com el cafè, el té, les begudes amb cafeïna, el mate i les begudes alcohòliques.
- Consumir aliments rics en
- triptòfan (aminoàcid imprescindible per a la fabricació de melatonina i serotonina, que són les hormones que ajuden a agafar el son). Es troba en aliments com els plàtans, el peix blau, les aus, entre d’altres.
- hidrats de carboni complexos (arròs, pa, patates, llegums), ja que estimulen la secreció d'insulina, que augmenta la disposició del triptòfan per formar serotonina.
- Fer una mica d'activitat física durant el dia.
- Fer-se una dutxa o un bany relaxant abans d’anar a dormir.
- Evitar situacions emocionalment estressants, com ara discussions, i intentar no pensar en els problemes o preocupacions just abans d’anar a dormir. Si es tenen temes per resoldre, dediqueu-hi una estona al llarg del dia.
- Marcar l’horari de son com una rutina més: anar a dormir i aixecar-se cada dia a la mateixa hora. Respectar els primers signes de son.
- Si no es pot dormir després d’uns 20-30 minuts, cal aixecar-se i anar a una altra habitació a descansar o a fer alguna activitat relaxant fins que aparegui la son. Aquest pas s’ha de repetir tantes vegades com sigui necessari.
- Si no es té insomni, pot ser recomanable fer migdiades de no més de 20 min.
- Procurar unes condicions favorables com:
- Un bon llit (bon somier i matalàs de duresa intermèdia). És important utilitzar un coixí que mantingui l’esquena alineada.
- Habitació còmoda, fosca, sense sorolls i amb una temperatura adequada (entre 18-22 ºC).
Es recomana tenir en compte tots els consells generals, que permetran adoptar mesures saludables en relació amb l'activitat de la vida diària de:
EliminarpP@)
En les persones amb malaltia psoriàsica, el patró d’eliminació intestinal no s’hauria de veure afectat per la mateixa malaltia. Si no hi ha cap trastorn de salut associat que ho requereixi, no cal que es tingui cap control especial pel que fa a l’hàbit deposicional, que serà específic de cada persona.
L’evacuació intestinal està relacionada amb la ingesta d’aliments i de líquids, i amb freqüència té a veure amb la manera com les persones afronten l’ansietat, l’angoixa o l’estrès. També alguns fàrmacs poden modificar-la o alterar-la.
Si es presenten canvis en el patró deposicional de la persona, respecte al que es considera normal per a cada una, caldrà adoptar les recomanacions específiques d’alimentació en cas de diarrea o de restrenyiment i consultar l’equip de salut.
En aquest sentit, per a totes les persones s’aconsella:
- Procurar que qualsevol persona, ja sigui infant, adolescent, adult o de la tercera edat, tingui la intimitat necessària en el moment d’anar al lavabo (evacuar).
- Extremar les mesures que asseguren les màximes condicions higièniques en el moment de fer servir el vàter, sobretot en llocs públics. Es recomanen mesures com col·locar protectors de plàstic a la zona de suport del vàter o netejar-la amb tovalloletes higièniques.
- Seguir una alimentació saludable, per tal de cobrir les necessitats pròpies de cada edat i situació de salut, adaptada a l'estil de vida i al ritme d'activitats.
- Mantenir una pauta d'exercici adequada a la persona per afavorir un bon patró d'eliminació intestinal.
- Seguir una dieta rica en fibra (fruites, verdures i cereals), si no hi ha contraindicació expressa.
- En el cas d'alteracions en el tracte intestinal, secundari a la presa de medicaments, sigui restrenyiment o diarrea, es recomana seguir una dieta rica en probiòtics.
- No abusar de begudes irritants de la bufeta i amb efecte diürètic com el cafè, les coles, el te i la xocolata.
- No prendre tractaments fàrmacs (laxants, antidiarreics) sense indicació del professional de la salut.
- Si augmenta el nombre de miccions o apareix la incontinència urinària, cal avaluar la quantitat de líquids ingerits al llarg del dia i assegurar-ne una presa d'entre un litre i mig i tres, com a màxim. Si la incontinència apareix mentre es dorm (enuresi nocturna), cal evitar la ingesta de líquids dues hores abans d'anar a dormir. Cal consultar-ho amb el professional de la salut.
- En les dones, és important tenir un control i un seguiment dels cicles menstruals, i fer revisions ginecològiques periòdiques. En cas d’alteració en la durada, la freqüència, la quantitat, la presència de dolor, entre d’altres, de les menstruacions s’han consultar els professionals de referència.
- Si hi ha excés de sudoració, a vegades degudes a efectes adversos d’algunes medicacions, s’aconsella utilitzar roba de cotó, que afavoreix l'absorció de la suor i evita els teixits sintètics. Cal consultar-ho amb el professional sanitari.
- Si hi hagués diarrea, és a dir, augment del nombre, fluïdesa o volum de les deposicions, de manera aguda o crònica, seguir aquestes recomanacions.
- Si hi hagués restrenyiment, és a dir, si és fan menys de 3 deposicions a la setmana, seguir aquestes recomanacions.
Pots descarregar-te la infografia aquí.
Es recomana que tingueu en compte tots els consells generals, que permetran adoptar mesures saludables en relació amb l’activitat de la vida diària:
Evitar perills i prevenir riscspP@)
Per assegurar que la persona amb malaltia psoriàsica assoleixi un òptim control de la seva situació de salut, i el màxim grau d’autonomia i d’independència en les seves cures, és imprescindible que assumeixi la responsabilitat de la situació i s’impliqui activament. Serà important que la persona conegui i treballi en la prevenció de complicacions, que pot provocar tant la mateixa malaltia, els tractaments o les comorbilitats associades, així com en el risc d’infeccions relacionada amb alguns dels tractaments.
S’aconsella que:
- Fer les revisions periòdiques indicades per l’equip de salut, tant d’infermeria, metge i especialista, entre d’altres professionals.
- Utilitzar fonts d’informació i suport acreditades que permetin a la persona, en diferents situacions, prendre les millors decisions. Així mateix, contrastar amb l’equip de salut tota la informació obtinguda tant si generen dubtes com si no.
- Consultar amb la infermera, el metge o especialista qualsevol dubte o problema relacionat amb el maneig de la malaltia. Això ajuda a evitar riscos innecessaris i a estar al corrent dels avenços.
- Tenir en compte els factors i les conductes de risc que es poden evitar per a una millor evolució de la malaltia psoriàsica.
- Tenir en compte els factors i les conductes de protecció que es poden seguir per permetre controlar millor la malaltia.
- Parar atenció als indicadors precoços d’activitat de la malaltia (signes i símptomes dels brots) i prendre les mesures recomanades.
- Seguir les indicacions específiques davant de cada tipus de tractament. Conèixer la medicació que es pren (nom genèric i comercial), quina acció té, quan s’ha de prendre, quins són els seus efectes secundaris, els signes i els símptomes que poden indicar toxicitat, i com actuar en cada cas.
- Evitar el consum de qualsevol droga il·legal o d’alcohol, ja que pot desencadenar o empitjorar l’evolució de la malaltia; a més, durant el tractament prescrit, el consum de drogues o alcohol altera el metabolisme (assimilació) del fàrmac i pot interferir-ne l’eficàcia.
- Comprovar sempre la data de caducitat dels medicaments.
- Prendre els medicaments tal com els ha prescrit el metge, no modificar la dosi, no fer cap canvi dels fàrmacs indicats i prendre'ls en el moment indicat segons cada cas.
- Consultar amb l’equip de salut i, així conèixer els signes o símptomes d’alarma en el cas de persones que estan prenent tractaments sistèmics clàssics i biològics, ja siguin relacionats amb un possible risc d’infecció com amb d’altres efectes adversos.
- Adoptar totes les mesures que permeten controlar millor la salut, com per exemple, demanar informació que pugui ajudar a entendre millor la malaltia i el seu tractament als centres sanitaris o recórrer a una associació o un grup d’ajuda mútua. Així com per minimitzar el risc relacionat amb les comorbilitats associades.
- Conèixer les diferents circumstàncies que es poden donar en cada etapa del cicle vital, així com les diferents situacions de vida.
- Les persones amb artritis psoriàsica, especialment amb afectació greu a les articulacions de malucs, genolls i peus, és important que
- usin un calçat còmode i adequat, minimitzarà l'aparició de dolor i cansament i el risc de caigudes.
- utilitzin dispositius d'ajuda per evitar caigudes i relliscades, com baranes o agafadors on calgui, especialment a la cambra de bany, per facilitar la higiene.
- mantinguin el terra net i sec, i evitin irregularitats o productes que fan relliscar, com la cera.
- treguin les catifes i les màrfegues que propicien les relliscades i ensopegades.
- En cas que l’equip de salut proposi a la persona amb psoriasi participar en un assaig clínic (estudis de recerca que assagen nous tractaments o noves combinacions de tractaments, amb l’objectiu de trobar noves maneres de tractar la malaltia), s’han de fer totes les preguntes oportunes per disposar de tota la informació abans de decidir si s’hi vol participar o no. El fet de no voler participar en aquest tipus d’estudis de recerca no vol dir que no s’ofereixi un altre tipus de tractament.
- Portar una vida sexual sana, protegint-vos dels riscos de la mateixa manera que la resta de persones. Si cal utilitzar mètodes anticonceptius, són recomanables sobretot els de barrera, que ajudaran a evitar tant els embarassos no desitjats com les malalties de transmissió sexual.
- Considerar i aplicar tots els aspectes que puguin suposar per a cada persona una millora en les interaccions socials.
- La vacunar-se anualment contra la grip i la pneumònia segons les indicacions del Departament de Salut de Catalunya.
Es recomana tenir en compte tots els consells generals, que permetran adoptar mesures saludables en relació amb l’activitat de la vida diària de:
Comunicar-se i interactuar socialmentpP@)
La malaltia psoriàsica, pel fet de ser una malaltia crònica, pot comportar un aïllament social, ja sigui per l’alteració en el nivell d’autoestima i autoconcepte com per l’estigma social que aquesta pot portar en algunes situacions de vida. Així mateix, no afectarà només a la persona que la té, sinó també a tot el seu entorn proper, segons la gravetat dels brots. Els canvis que sorgeixen derivats del diagnòstic de la malaltia o de l’aparició d’un brot i, en segons quins casos, el seguiment dels tractaments, poden alterar el ritme de vida familiar i les relacions amb els altres.
Per evitar aquesta situació es poden tenir en compte les recomanacions següents:
- Fer la mateixa vida que fins al moment del diagnòstic o l’aparició del brot, sempre que no hi hagi contraindicacions mèdiques o limitacions degudes a la gravetat del brot, incloent-hi les activitats de caire social que resulten satisfactòries.
- Seguir cuidant, o fins i tot amb més atenció, la imatge personal com es feia fins a l’aparició del brot, sempre que això ajudi a mantenir un satisfactori nivell d’autoestima i autoconcepte, ja sigui cuidant l’aparença externa com l’estil de vida, sempre de manera saludable.
- Establir una bona comunicació amb la família i els amics o reforçar-la, ajudarà a saber quins són els sentiments de la persona amb malaltia psoriàsica i entendre i conèixer quines pors i preocupacions té.
- Mantenir amb la parella una comunicació adequada, no crear tabús, i resoldre junts els problemes que sorgeixin. El suport mutu és important per ajudar a controlar els efectes que la situació de salut pugui tenir sobre la relació. La parella, els fills, els pares, els germans; cadascú afrontarà la malaltia d’una manera diferent.
- La relació de parella pot ser un punt de suport fonamental, però també pot ser una font d’angoixa.
- Si apareixen alteracions en la libido (desig sexual), així com d’altres problemes associats, com el dolor durant les relacions sexuals o impotència sexual, i tots aquests canvis preocupen a la persona afectada i a la parella, caldrà plantejar-los a l’equip de salut per trobar solucions adequades.
- Si la situació de salut genera sentiments i pensaments negatius d’incapacitat, de tristesa, d’aïllament o de baixa autoestima, s’ha de comentar a l’equip de salut la possibilitat d’obtenir ajuda psicològica especialitzada.
- Pot ser d’ajuda buscar suport en els grups i associacions especialitzades en la malaltia psoriàsica.
Es recomana tenir en compte tots els consells generals, que permetran adoptar mesures saludables en relació amb l’activitat de la vida diària de:
Treballar i divertir-sepP@)
L’activitat laboral i l’oci suposen una font important d’interaccions socials, així com el manteniment de l’autoestima i l’estat emocional, i la persona amb malaltia psoriàsica hauria de poder integrar-ho en el seu dia a dia amb total normalitat.
Igual que en qualsevol altra malaltia, en el moment en què es té un brot, la vida laboral pot veure’s afectada, i es podría necessitar una baixa laboral. Un cop estabilitzada la situació, en molts casos no es veu afectat el rendiment professional i la persona pot seguir desenvolupant la seva tasca habitual, en funció del nivell d’exigència i precisió requerit, i de l’afectació personal.
Es poden escollir activitats relacionades amb els propis interessos i que no tinguin contraindicacions mèdiques, sobretot en el cas de l’artritis psoriàsica quan hi ha un brot. Pot ser que durant aquests, es prefereixi fer coses diferents que ajudin a estar entretingut i relaxat, i fins i tot descobrir nous interessos.
Són moltes les opcions que es poden considerar: oci en general (cinema, teatre, música, mots encreuats o lectura, entre d’altres), activitats manuals, artístiques i culturals (pintura, manualitats, fotografia, punt de creu, visites a museus, cuina o jocs de taula), activitats de socialització (participació en associacions), activitats relacionades amb Internet (navegar, xatejar, fòrums de discussió o blogs personals) i activitat física (passejar, ioga o taitxí, entre d’altres).
En aquest sentit es recomana:
En l’àmbit laboral:
- Si es té afectació articular, serà més recomanable desenvolupar una activitat laboral que no requereixi un gran esforç físic. Són preferibles les activitats que intercalen períodes de descans amb períodes d’activitat.
- Acceptar les situacions que no es poden canviar. Ser positiu.
- Aprendre a dir no. En ocasions hi ha situacions en l’àmbit laboral que sobrepassen les responsabilitats, o fins i tot les capacitats del lloc de treball que es desenvolupa, i per por al que puguin opinar els companys o superiors, o simplement per obediència, es realitzen tasques que no corresponen i que augmenten el nivell d’estrès. És important saber posar límits en aquest sentit.
- Evitar en la mesura del possible les situacions desagradables o que generin conflicte.
- Prendre el temps necessari per fer cada activitat sense sentir-se pressionats per haver d’acabar-la.
- Compaginar les visites a l’equip de salut amb la tasca i l’horari laboral, com qualsevol altra persona amb un trastorn de salut (es pot presentar un justificant adient per a l’empresa expedit pel centre de salut especialista), per tal d’assegurar un correcte compliment de les visites pautades.
- Si és necessari, es pot tramitar el reconeixement de grau de disminució i minusvalidesa a través de l‘equip de salut, en concret a Treball Social, per gaudir de les garanties que ofereix el reconeixement. Per exemple, per al treballador, poder sol·licitar sense inconvenients hores laborals per anar al centre de salut i per a l’empresari, certs beneficis fiscals en tenir en plantilla un treballador amb aquest reconeixement.
- Gestionar la baixa laboral, si s’escau, i així ho recomana el metge o especialista.
En l’àmbit de l’oci:
- Per evitar l’aïllament, s’han de mantenir les activitats socials. És important participar en l’organització d’actes familiars (festes, aniversaris, etc.) en la mesura que la situació de salut ho permeti.
- Tenir aficions i gaudir-les com: manualitats, pintura, cuina, música, lectura o activitats relacionades amb Internet, així com aquelles que impliquin contacte social, com ara esports, classes d’idiomes, clubs de lectura, classes de ball.
- Evitar prendre begudes alcohòliques, per exemple en esdeveniments socials. La idea que beure alcohol facilita establir converses i potencia les relacions socials és errònia; en realitat influeix de manera negativa.
- Planificar i comunicar, amb temps, a l’equip de salut aquelles activitats d’oci considerades més complexes, com pot ser viatjar, sobretot en el cas de prendre medicació lliurada directament de la farmàcia de l’hospital. Accedir a fonts d’informació acreditades (amb rigor) que permetin prendre a temps les mesures necessàries per controlar més la salut (per exemple, fer una valoració de la medicació que s’estigui prenent amb les vacunes que puguin ser recomanables per fer el viatge).
- Pot ser recomanable portar sempre a sobre l’informe mèdic i la targeta sanitària.
- Si es viatja, dur la medicació habitual a l'equipatge de mà, perquè, en cas de retards o de pèrdua d'equipatge, la persona tingui disponible la quantitat suficient de medecines per a tots el dies del viatge.
- Conèixer quins són els centres de salut més pròxims al lloc de destinació.
- Sol·licitar sempre que es consideri necessari, el consell o l’assessorament de l’equip de salut.
Es recomana tenir en compte tots els consells generals, que permetran adoptar mesures saludables en relació amb l’activitat de la vida diària de:
Tòpics i conductes erròniespP@)
La malaltia psoriàsica no és una malaltia contagiosa: No s'encomana de persona a persona.
La malaltia psoriàsica no es només un problema estètic: és una malaltia del sistema inmunològic, encara que en ocasions només es manifesti a la pell.
La malaltia psoriàsica si s’hereta, però no es transmet sempre de pares a fills: Existeix una predisposició genètica. Hi ha un 14% de risc de transmetre psoriasi als fills si un dels progenitors té la malaltia, i un 41% si són els dos. Tot i això, encara no es pot concretar ni en quina edat això passarà, ni la gravetat, ni la resposta als tractaments. És important saber que es pot tenir el gen i no manifestar la malaltia mai.
La malaltia psoriàsica no es cura: és una malaltia crònica que no té cura. Una vegada diagnosticada, els brots poden manifestar-se o no, i aquests poden ser igual, més lleus o més greus, mai seran estrictament pitjors que els anteriors. A més, els brots poden durar dies, mesos o anys, no han de quedar-se per sempre, ni empitjorar de manera inevitable. La malaltia pot no tornar a manifesar-se però, en un sentit estricte, no es cura, encara que sí es pot mantenir perfectament controlada.
La malaltia psoriàsica no és degenerativa: es presenta en brots d’intensitats i durada variable, mai el següent brot serà forçosament pitjor que l’anterior, ni tan sols ha de ser del mateix tipus. Els brots poden desaparèixer i no presentar cap símptoma durant anys. Els brots no han de deixar seqüeles, només en el cas de l’artritis psoriàsica, si aquest ha estat de caràcter greu, durant més de 6 mesos i no ha estat tractat degudament. Tot i això, la degeneració del teixit articular és molt lenta i es frena si el brot desapareix.
La malaltia psoriàsica sí que pica. Durant molt temps s’ha dit que la psoriasi no provocava sensació de picor, i no és cert. Aquesta sensació es dona en un percentatge molt alt de persones que tenen psoriasi cutània, en major o menor intensitat, en unes zones sí i potser d’altres no, així com en moments del dia determinats. Aquesta sensació és deguda a la resposta que dona el sistema nerviós, a les agresions que pateix la pell, en aquest cas la inflamació i descamació.
L’alimentació i l’estil de vida sí que influeixen en l’evolució de la malaltia: un estil de vida i una alimentació saludable afavoriran l’evolució positiva de la malaltia, milloraran l’estat del sistema inmunològic, de la pell i de les articulacions, ajudaran a gestionar millor l’aparició de brots i a combatre la inflamació.
El tabac i l’alcohol poden tenir un efecte negatiu en la malaltia psoriàsica, així com en la salut en general: qualsevol substància tòxica, com el tabac i l’alcohol, obliga el sistema immunològic a respondre, i aquest ho fa mitjançant procesos inflamatoris, això perjudicarà l’evolució de la malaltia. En cas de consumir medicaments per a la malaltia psoriàsica, no es recomana ingerir alcohol. Cal evitar aquestes addiccions i buscar l’ajuda de l’equip de salut (infermera o metge) quan la deshabituació resulta dificultosa. Consells de salut: Tabaquisme
El sobrepès sí que empitjora la malaltia psoriàsica: hi ha estudis que relacionen la pèrdua de pes en les persones amb sobrepès o obesitat, amb una millora dels simptomes de la malaltia psoriàsica.
L’estrès, així com les alteracions de l’estat d’ànim, poden ser factors desencadenants dels brots de la malaltia: l’estrès psicosocial és un dels desencadenants més comuns d’un brot de malaltia psoriàsica tant a l’inici com al llarg de l’evolució d’aquesta, i allhora, la mateixa malaltia és generadora d’aquests per la seva cronicitat i per les seves repercusions. Es recomana, si es detecta aquesta tendència a l’estrès, realizar tècniques de gestió i control d’aquests o derivar a un psicòleg o terapeuta especialista.
La majoria de persones amb malaltia psoriàsica, si no hi ha restriccions mèdiques especifiques, podran seguir la seva vida amb total normalitat, tant en els brots com en fases de remisió. Tot i això, és aconsellable controlar els factors de risc associats als brots de la malaltia, així com potenciar els factors protectors.
Les pomades amb cortisona són efectives: el mal ús de les pomades amb cortisona, a causa d’un excés d’ús, i una insuficient explicació de com utilizar-los per part dels professionals de la salut ha fet que les persones hagin perdut l’adherència a aquests tractaments en no veure els beneficis que aquests poden aportar si s’utilitzen degudament. Els tractaments tòpics amb corticoides són efectius i aconsegueixen la desaparició dels símptomes cutanis en molts casos, però si aquests no ho aconsegueixen, hi ha altres tractaments als quals una persona pot accedir, si el metge o especialista així ho prescriu.
Durant la concepció, l’embaràs i la lactància s’ha de consultar sempre quins tractaments es poden seguir o no: la majoria dels tractaments no es poden prendre durant l’embaràs, però hi ha excepcions. Durant la lactància, així com durant el temps de concepció, la possibilitat de seguir els tractaments poden ser més flexibles, per tant, s’haurà de consultar sempre amb el professional de referència.
La malaltia psoriàsica no ha de ser cap impediment per tenir una vida plena en cap àmbit de la vida la persona: sovint les persones amb malaltia psoriàsica es creuen limitades en segons quins àmbits de la seva vida, només pel fet de tenir lesions a la pell o molèsties articulars. La realitat és que la limitació no depèn de les lesions o símptomes, sinó de l’actitud de la persona, ja sigui en les relacions interpersonals, en l’àmbit laboral o en l’oci.
Comentaris
Llistat
Enllaços d'interès
Fonts d'interès general
Bibliografia
Bibliografia consultada
- Acción Psoriasis [Internet]. “Guia de Tratamientos para Psoriasis”
(consultat 1 octubre 2024) Disponible a: https://www.tratamientospsoriasis.org/tratamientos-completos-de-la-guia - Acción Psoriasis [Internet]. Barcelona: Asociación de Pacientes de Psoriasis, Artritis Psoriásica y Familiares;
[actualitzat 13 febrer del 2018; citat 15 juny 2018].
Disponible a: https://www.accionpsoriasis.org/ - Arthritis Foundation [Internet]. Atlanta, GA: Arthritis Foundation;
[actualitzat gener 2018; citat 15 juny 2018].
Disponible a: https://www.arthritis.org/ - Carrascosa JM, López-Estebaranz JL, Carretero G, Daudén E, Ferrándiz C, Vidal D, Belinchón I, Sánchez-Regaña M, Puig L, Grupo Español de Psoriasis de la Academia Española de Dermatología y Venereología. Documento de consenso de fototerapia en psoriasis del Grupo Español de Psoriasis: ultravioleta B de banda estrecha (UVBBE), láser y fuentes monocromáticas de excímeros y terapia fotodinámica.
Actas Dermosifiliogr 2011;102(3):175-186.
Madrid: Actas Dermosifiliogr 2011;102:175-86 - Vol. 102 Núm.3 DOI: 10.1016/j.ad.2010.11.002; Academia Española de Dermatología y Venerología [revisat Setiembre-Octubre 2011; accés 1 de Març del 2018]. Disponible a: http://www.actasdermo.org/es/documento-consenso-fototerapia-psoriasis-del/articulo/S0001731010004916/ - Gómez Reino J, Loza E, Andreu JL, Balsa A, Batlle E, Cañete JD, Collantes Estévez E, Fernández Carballido C, Fernández Sueiro JL, García de Vicuña R, González-Álvaro I, González Fernández C, Juanola X, Linares LF, Marenco JL, Martín Mola E, Moreno Ramos M, Mulero Mendoza J, Muñoz Fernández S, Queiro R, Richi Alberti P, Sanz J, Tornero Molina J, Zarco Montejo P, Carmona L. Consenso SER sobre la gestión de riesgo del tratamiento con terapias biológicas en pacientes con enfermedades reumáticas.
Madrid: Reumatología Clínica 2011;7:284-98 - Vol. 7 Núm.5 DOI: 10.1016/j.reuma.2011.05.00; [revisat 19 de Octubre del 2011; accés 1 de Març del 2018]. Disponible a: http://www.reumatologiaclinica.org/es/consenso-ser-sobre-gestion-riesgo/articulo/S1699258X11001720/ - National Psoriasis Fundation [Internet]. Portland, Oregon: National Psoriasis Fundation;
1996-2018 [actualitzat 20 febrer 2018; citat 15 juny 2018].
Disponible a: https://www.psoriasis.org/ - Psoriasisförbundet [Internet].
Estocolm: Psoriasisförbundet; [actualitzat 13 febrer 2018; citat 15 juny 2018].
Disponible a: https://www.psoriasisforbundet.se/ - Puig Sanz L. Manual de terapéutica de psoriasis.
Madrid: Grupo Aula Médica; 2013. - Redacción Onmeda. Psoriasis [Internet].
Madrid: Enfemenino.com. 2017 oct 19 [citat 15 juny 2018].
Disponible a: https://www.onmeda.es/enfermedades/psoriasis.html
Bibliografia recomanada
- Acción Psoriasis. Análisis del impacto físico, emocional y socio-sanitario de la psoriasis [Internet].
Barcelona: Acción Psoriasis. 2017 abril 27. [citat 15 juny 2018].
Disponible a: https://issuu.com/accionpsoriasis/docs/psoriasis_en_accion_2015__informe_m - Brufau RM, Corbalán Berná J, Brufau Redondo C, Ramirez Andreo A, Limiñana Gras RM. Estilos de personalidad en pacientes con psoriasis Anales de psicología [Internet].
2010 jul. [citat 18 juny 2018]; 26(2).
Disponible a: http://www.carmenbrufau.es/images/PERSONALIDADPSORIASIS.pdf - International Federation of Psoriasis Associations [Internet].
Bromma, Suècia: IFPA; 2017 [actualitzat 29 octubre 2017; citat 15 juny 2018].
Disponible a: https://ifpa-pso.com/
Montserrat Puig Llobet
Llicenciada en Antropologia Social, Doctora en Sociologia i Màster en Infermeria Psiquiàtrica i Salut Mental. Experiència en l’àmbit hospitalari i de l’atenció primària. Des de 2006, es Professora del Departament d’Infermeria de Salut Pública, Salut Mental i Materno-Infantil de l’Escola d’Infermeria de la Universitat de Barcelona en el Grau d’Infermeria, Màsters oficials i professionalitzadors i Doctorat. Directora del Màster d’Intervencions Infermeres al Pacient Complexe de la Universitat de Barcelona.
Membre del grup de recerca en Infermeria Avançada de la URV reconegut per la Generalitat de Catalunya.
Membre del grup de recerca ISMENTAL i de la Xarxa Catalana d’Investigació d’Infermeria en Salut Mental i Addiccions reconeguda per la Generalitat de Catalunya.
Membre del Grup Internacional de Salut Pública REDALUE.
Autora de diversos articles científics, capítols de llibre, aportacions en congressos i jornades d’àmbit nacional i internacional. Participa en projectes de recerca i direcció de diverses tesis doctorals.
Mª Carmen Moreno Arroyo
Doctora en Ciències Infermera i professora del Departament d’Infermeria Fonamental i Medicoquirúrgica de l’Escola d’Infermeria de la Universitat de Barcelona en el Grau d’Infermeria, Màsters oficials i professionalitzadors i Doctorat. Directora del Màster en Cures d’Infermeria al Malalt Crític de la Universitat de Barcelona.
Experiència assistencial de 12 anys a Unitats de Cures Intensives del Hospital Clínic de Barcelona. Membre de la Junta de la Sociedad Española de Enfermería Intensiva y Unidades Coronarias.
Autora de diferents publicacions científiques i Coautora del llibre de Diagnósticos enfermeros. Revisión crítica y guía práctica i de Enfermería Clínica: cuidados enfermeros a las personas con trastornos de salud.
Marc Fortes Bordas
Màster en Educació per a la salut (UDL).
Des de maig de 2015 està a càrrec de la Direcció del projecte Infermera virtual del Col·legi Oficial d’Infermeres i Infermers de Barcelona (COIB). Actualment és membre del grup MWCB-nursing. Dinamitzador de les xarxes socials, on dóna una visió infermera en els mitjans de comunicació social que potencia l’autonomia de les persones i la promoció de la salut. Va ser membre fundador del grup Innovació i Tecnologia del COIB.
Des de 2008, la seva activitat professional es desenvolupa en el marc de l'atenció primaria. Va ser infermer assistencial durant 4 anys de la Unitat d'Atenció a domicili del CAP Les Corts de Barcelona on va intercalar de forma pionera l'atenció presencial i l'ús de les xarxes socials on va ser responsable d'estratègia 2.0. Actualment desenvolupa actuacions infermera en el camp de la tecnologia de la informació i la comunicació (TIC).
És autor de diverses publicacions, col·labora i participa en jornades, espais de debat i estudis d'investigació. També en docència de post-grau per a professionals de la salut.
Ferran Sahun Lebaniegos
Llicenciat en Traducció i Interpretació (UAB), postgraduat en Correcció i Qualitat Lingüística (UAB), i en Assessorament Lingüístic en els Mitjans Audiovisuals (UAB). Des de 2007 treballa com a professor de català al Centre de Normalització Lingüística de l’Hospitalet (CPNL) i des de 2011 col·labora com a lingüista a la televisió municipal Barcelona Televisió. Va treballar en l’edició catalana del diari La Vanguardia.
Col·labora en el projecte Infermera virtual des de gener de 2016.
Montserrat Galvez Mercader
Diplomada en infermeria, Escola d’infermeria de l’Hosp. Sta. Creu i St. Pau (2002) i Diplomada en Nutrició, dietètica i alimentació humana, en l’EUIFN Blanquerna (2008). Màster en Naturopatia, ISMET (Institut Superior de Medicines Tradicionals) (2013). Master en Drogodependencies (2020), en Institut de formación continuada IL3 de l’Universitat de Barcelona.
Ha rebut formació especialitzada en Nutrició en l’esport en la Universitat de Barcelona (2011).
Ha treballat durant quatre anys com a infermera-nutricionista en Acció Psoriasi, associació espanyola de persones amb psoriasis i artritis psoriàsica i familiars. Actualment treballa en el Projecte de Microeliminació de les Hepatitis Viriques de l’Hospital Clinic de Barcelona, situat en el Centre de Reducció de Danys de la Mina que pertany al Institut de Neuropsiquiatria i Addiccions del Parc de Salud Mar, i en la Subdirecció General d’Addiccions, VIH, Infeccions de Transmissió Sexual i Hepatitis Víriques del Departament de Salud de la Generalitat de Catalunya.
També en altres àmbits relacionats amb la formació i elaboració de projectes dedicats a persones amb malalties cròniques. Ha desenvolupat gran part la seva carrera professional en l’àmbit social i en diversos hospitals.