DescripcióP@)
El final de la vida té lloc juntament amb problemes de salut derivats de l’envelliment o de malalties. Sigui quina sigui la causa del final de la vida, la persona té dret a participar activament en les decisions sobre cures i tractaments i a gaudir d’una bona atenció, que li permetin morir dignament segons els valors que han donat sentit a la seva vida, en un ambient de respecte i intimitat.
El consentiment informat, per un mateix o per un representant, és un dret que es pot exercir, sempre que la persona ho vulgui, en les decisions relatives al final de la vida; deixar escrites les voluntats mitjançant el document de voluntats anticipades també és un dret reconegut. Ara bé, haver de prendre decisions en el tram final de la vida, tant un mateix o com una persona amb qui s’estigui vinculat, acostuma a ser complicat. En alguns casos, pot ser difícil saber què és el millor per a la persona, ja sigui pels problemes de salut derivats de l’envelliment o per les malalties. S’ha de poder comptar amb l’ajut de la infermera o del metge, que han de transmetre la informació necessària de manera entenedora i comprensible, i amb qui la persona ha de poder compartir les pors i explicar els desitjos perquè es tinguin en compte.
En el tram final de la vida, la persona té els drets següents.
- S’han de respectar les creences, els costums, els valors i els ritus que siguin significatius per a ella i/o que hagin donat sentit a la seva vida.
- Rebre informació, en un entorn de comunicació clar i veraç, sobre la situació, les alternatives, el pronòstic i les cures, de manera que la persona disposi de l’ajut necessari per poder viure el final de la vida de la millor manera possible. La informació s’ha de transmetre respectant el seu ritme i respectant la decisió de rebre-la directament o a través d’un representant. És important designar les persones amb qui es pot compartir aquesta informació i parlar amb la família i amb les persones properes sobre com s’ha de tractar.
- Gaudir del respecte a la confidencialitat i tenir garanties de discreció en compartir qualsevol informació amb els professionals durant tot procés, fins i tot després de la mort.
- Disposar d’un tractament farmacològic per al patiment i per al dolor, anomenat en termes clínics sedació pal·liativa, que consisteix en l’administració de fàrmacs per reduir la consciència d’una persona que es troba al final de la vida a causa d’una malaltia avançada i/o terminal. L’objectiu és alleugerir el dolor i/o el sofriment quan no es poden combatre de cap altra manera. La sedació s’ha de dur a terme sempre amb el seu consentiment o el dels seus representants; la decisió també pot haver quedat reflectida en el document de voluntats anticipades. La sedació al final de la vida es considera una bona pràctica professional i està avalada per les associacions d’experts en cures pal·liatives, per experts en bioètica i pels col·legis dels professionals de la salut.
- No donar el consentiment i que no es porti a terme cap tractament o cura que la persona consideri inacceptable, encara que aquesta decisió suposi la mort; es tracta de l’anomenat rebuig al tractament. El rebuig es pot dur a terme abans d’iniciar un tractament o una cura, perquè d’antuvi la persona no en dóna el consentiment, o un cop iniciat el procés. La decisió també pot quedar reflectida en el document de voluntats anticipades, en el cas que no pugui expressar-se per ella mateixa. El rebuig al tractament és un dret reconegut legalment.
- Gaudir de tractaments, tècniques o atencions tenint en compte el problema de salut i les possibilitats de millorar la qualitat de vida. És el que en termes clínics s’anomena limitació de l’esforç terapèutic. Consisteix a no iniciar mesures de tractament o de manteniment artificial de la vida o, si ja s’han iniciat, a retirar-les, quan aquestes només aconsegueixen perllongar la vida biològica. Aquestes decisions recauen sobre el professional de la salut, però la persona o els seus representants han de tenir-ne la informació suficient i n’han de poder donar el seu parer. És una decisió correcta perquè l’aplicació d’aquest recurs no és la causa la mort: la causa de la mort és la pròpia malaltia.
La limitació de l’esforç terapèutic i el rebuig al tractament només estan relacionats amb el tractament o amb mesures concretes, per tant, la persona té dret a seguir rebent tota l’atenció necessària; en cap cas aquestes decisions poden suposar l’abandonament de la persona per part dels professionals de la salut.
Així, avui en dia, des d’un punt de vista ètic i legal, les persones tenen dret a prendre decisions sobre el final de la vida i a accedir a cures pal·liatives o infermeres, mèdiques i d’altres professionals experts en l’atenció a persones al final de la vida, tant a l’hospital com al domicili.
Els familiars o les persones vinculades amb la persona que es troba al final de la vida tenen dret:
- A tenir suport i ajut per tal de poder acompanyar-la i afrontar el dol. La informació i la participació de la família depenen del desig o de la voluntat de la persona que afronta el final de la vida, que ha de designar amb qui vol compartir la informació i les decisions, i els professionals ho han de respectar. Per això, és important parlar dels desitjos sobre el maneig de la informació amb els familiars i/o les persones vinculades.
- A demanar, arribat el cas, i sempre que es compleixin els requisits establerts per la Llei, la Prestació d’Ajut per Morir, PRAM, que pot ser eutanàsia o suïcidi assistit.
La eutanàsiapP@)
El 24 de març de 2021 es va aprovar la llei orgànica 3/2021, de regulació de l’eutanàsia, amb l’objectiu de respectar l’autonomia i la voluntat de la persona que vol posar fi a la seva vida quan es troba en una situació de greu patiment crònic o de malaltia greu i incurable, que produeix un patiment físic o psíquic constant i insuportable que l’impossibilita. Aquesta llei regula i despenalitza l’eutanàsia i protegeix drets fonamentals emparats per la Constitució, tant pel que fa a la vida i la integritat física i moral, com pel que fa a la dignitat, la llibertat i l’autonomia de la voluntat.
L’objectiu d’aquesta llei és regular el dret que correspon a tota persona que en compleixi les condicions exigides a sol·licitar i rebre l’ajuda necessària per morir. Els serveis públics de salut han de garantir aquesta prestació d’ajut, que segons la llei, té dues modalitats:
L’eutanàsia és l’administració directa a la persona d’una substància per part del professional de la salut competent.
El suïcidi assistit és la prescripció o subministrament a la persona per part del professional de la salut d’una substància, de manera que se la pugui prendre de manera autònoma, per produir la seva pròpia mort.
1. Professionals de la salut per a l'eutanasia, 2. Objecció de consciència, 3. Requisits per rebre la prestació de l’ajuda per morir, 4. Sol·licitud per rebre la prestació de l’ajuda per morir, 5. Procediment per rebre l’ajuda per morir
1. Professionals de la salut per a l’eutanàsia:
Metge/Metgessa Responsable
Metge/essa que comença un procés deliberatiu amb la persona sol·licitant quan inicia el procés per accedir a la prestació d’ajuda per morir i que en coordina tota la informació amb caràcter d’interlocutor principal. També ha de valorar situacions d’incapacitat i esbrinar si la persona sol·licitant té un Document de Voluntats Anticipades.
El metge/essa és escollit per la persona que demana la prestació d’ajuda per morir.
Metge/Metgessa Consultor
Metge/essa amb formació o especialista de les patologies que pateix la persona que demana l’ajuda per morir, però que no pertany al mateix equip del metge/essa responsable. Per tant, no està implicat en l’atenció directa de la persona que sol·licita la prestació d’ajuda per morir.
Ha de revalorar la voluntat del sol·licitant i elaborar un informe per al metge/essa responsable.
La llei de l’Eutanàsia, esmenta les infermeres al capítol III, article 8-2, “….En el caso de que el paciente manifestara su deseo de continuar con el procedimiento, el médico responsable deberá comunicar esta circunstancia al equipo asistencial, especialmente a los profesionales de enfermería...”
Cal reafirmar que la infermera és el membre dels professionals de la salut més proper a la persona atesa i en el qual acostuma a dipositar la seva confiança.
S’ha de considerar que les infermeres acompanyen la persona atesa, la seva família i/o les persones properes en tot el procés. És a dir, des de la sol·licitud fins al moment de rebre la prestació d’ajuda per morir.
La infermera haurà de participar, juntament amb el metge/essa responsable, en el procés deliberatiu.
Tenint en compte el paper que desenvolupa, la infermera haurà de procurar un pla de cures individualitzat d’acord a les necessitats de la persona atesa que ha sol·licitat aquesta prestació, i alhora haurà de facilitar-li confort i comunicació amb la seva família.
Després de la mort, haurà d’acompanyar en el dol la família, amics i/o les persones properes.
Comissió de Garantia i avaluació
Aquesta comissió del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya té caràcter multidisciplinari, està formada per un mínim de set membres, entre personal facultatiu: metges, infermeres (esmentat a la llei: Capítol V, article 17) i juristes.
Aquest organisme, quan li arriba la documentació d’una persona, mitjançant el metge/essa responsable, en què sol·licita la prestació d'ajuda per morir, en primer lloc, designarà dos membres, (un/a metge/essa i un/a jurista), els quals, un cop revisada la història clínica de la persona malalta, i després d’haver-se entrevistat amb l’equip assistencial i amb la persona sol·licitant, hauran d’elaborar un informe que remetran al president de la Comissió de Garantia i Avaluació.
Aquesta Comissió comunicarà la resolució, ja sigui favorable o desfavorable, al metge/essa responsable, en un màxim de deu dies des de la recepció per part de la Comissió de Garantia i Avaluació de la petició de l’ajuda per morir.
La funció de la Comissió és la de verificar, de manera prèvia, i controlar, a posteriori, el respecte a la llei i als procediments que estableix.
Altres Professionals
Poden ser: el CEA (Comitè d’ètica assistencial), els treballadors socials, psicòlegs i d’altres professionals.
2. Objecció de consciència
Es garanteix la seguretat jurídica i el respecte a la llibertat de consciència dels professionals de la salut que han de col·laborar en l’acte d’ajut clínic per morir.
L’objecció de consciència és una decisió individual dels professionals de la salut que s’ha de manifestar anticipadament i per escrit.
3. Requisits per rebre la prestació de l’ajuda per morir
- Nacionalitat espanyola o residència legal a Espanya.
- Ser major d’edat, amb plena capacitat d’obrar i decidir. La decisió de sol·licitar l’ajuda per morir ha de ser autònoma, després que la persona hagi tingut coneixement del seu procés de malaltia, hagi estat informada i ho hagi entès.
- Elaborar dos sol·licituds per escrit, amb quinze dies naturals que separin ambdues peticions, i signar els Consentiments Informats.
- L’ajuda per morir pot ser aplicada a l’hospital o al domicili, segons les preferències del sol·licitant i les condicions en què es trobi.
4. Sol·licitud per rebre la prestació de l’ajuda per morir
La prestació que recull la llei de regulació de l’eutanàsia la pot sol·licitar una persona en una situació de greu patiment crònic o de malaltia greu i incurable, que produeix un patiment físic o psíquic constant i insuportable que l’impossibilita, amb gran probabilitat que les limitacions persisteixin en el temps sense possibilitat de curació. En ocasions pot suposar la dependència absoluta a un suport tecnològic.
Aquesta sol·licitud s’haurà de fer per escrit, datada i signada en presència del metge/essa responsable, que també signarà el document.
Si el sol·licitant no és competent, però té un Document de Voluntats Anticipades, serà aquest escrit el que expliqui la seva voluntat i el metge/essa responsable estarà obligat a aplicar el que s’hi indiqui.
Si el sol·licitant no pot signar, ho farà una persona major d’edat, que haurà de fer constar que qui demana la prestació d’ajuda per morir no es troba en condicions de signar el document, i n’haurà d’indicar les raons.
La valoració d’incapacitat de la persona sol·licitant, per part del metge/essa responsable, es farà segons els protocols d’actuació aprovats.
El sol·licitant podrà revocar la prestació de l’ajuda per morir en qualsevol moment.
5. Procediment per rebre l’ajuda per morir
En rebre la primera sol·licitud, se segueix un procés deliberatiu entre la persona que demana l’eutanàsia i el metge/essa responsable.
Un cop rebuda la segona sol·licitud, el metge/essa responsable reprendrà el procés deliberatiu amb el sol·licitant de l’ajuda per morir. En finalitzar-lo, si el sol·licitant vol continuar amb el procediment de la prestació de l’ajuda per morir, el metge/essa responsable ho haurà de comunicar a l’equip assistencial, especialment a les infermeres, (esmentat a la llei: capítol III, article 8-2). I si la persona ho desitja, també ho comunicarà a membres de la família, amics i/o persones properes.
Aquest procés deliberatiu consisteix a revisar la situació clínica i actual, en aquell moment, de la persona que demana posar fi a la seva vida pel fet de no poder suportar el patiment greu, crònic i incurable que pateix. Caldrà fer una revisió exhaustiva de la seva història clínica, del seu diagnòstic i de les possibilitats terapèutiques. També s’hauran de respondre tots els dubtes que pugui plantejar el sol·licitant i assegurar-se que entén les explicacions rebudes. Aquesta informació i el resultat del procés deliberatiu també es donarà per escrit.
En el cas que la persona no volgués continuar amb el procediment, el metge/essa responsable també ho farà saber a l’equip assistencial.
Després de les dues sol·licituds per rebre la prestació d’ajuda per morir, i finalitzat el procés deliberatiu, si la persona manifesta el seu desig de voler continuar amb el procediment, el metge/essa responsable ho comunicarà i demanarà l’avaluació del metge/essa consultor/a, que haurà d’estudiar la història clínica, examinar la persona malalta i assegurar-se que el sol·licitant compleix tots els requisits i condicions regulades per la normativa legal i vigent per poder sol·licitar la prestació de l’ajuda per morir.
El metge/essa consultor/a redactarà un informe (en un màxim de deu dies des de la segona sol·licitud), que passarà a la història clínica del sol·licitant, i unes conclusions de l’informe per comunicar directament al sol·licitant.
La denegació de la prestació de l’ajuda per morir sempre es realitzarà per escrit, i el sol·licitant la podrà recórrer a la Comissió de Garantia i Avaluació, en un termini màxim de quinze dies.
El metge/essa responsable, abans de la prestació de l’ajuda per morir, haurà de remetre al president de la Comissió de Garantia i Avaluació: l’informe favorable del metge/essa consultor/a, els informes de la primera i segona sol·licitud, la deliberació i el Consentiment Informat.
El president de la Comissió de Garantia i Avaluació, un cop disposi de la resolució definitiva, l’ha de remetre al metge/essa responsable, en un termini màxim de deu dies des de la recepció, per tal que, si és una resolució favorable, es pugui realitzar la prestació de l’ajuda per morir.
Les resolucions de la Comissió que informin desfavorablement podran ser apel·lades davant la jurisdicció contenciosa administrativa.
Quan la resolució de la Comissió de Garantia i Avaluació sigui favorable, s’acordarà la data de l’aplicació del procediment. En el cas que la persona estigui conscient, comunicarà al metge/essa responsable la modalitat en la qual vol rebre la prestació de l’ajuda per morir: procediment d’eutanàsia o suïcidi assistit.
Un cop realitzada la prestació de l’ajuda per morir, i en el termini màxim de cinc dies naturals, el metge/essa responsable haurà de remetre a la Comissió de Garantia i Avaluació els documents que garanteixin el compliment del procediment de l’ajuda per morir.
La mort com a conseqüència de la prestació d’ajuda per morir tindrà la consideració legal de mort natural a tots els efectes.
Comentaris
Enllaços d'interès
Bibliografia
- Busquets E, Mir J. Infermeria i final de la vida.
Barcelona: Institut Borja de Bioètica-URL; 2005. - Guia per al respecte a la pluralitat religiosa en l'àmbit hospitalari [monografia a Internet].
Generalitat de Catalunya, Departament de Salut; 2005 [accés 14 d’octubre de 2010]. Disponible a:
http://www.gencat.cat/salut/depsalut/pdf/guiaplurireli.pdf - Informe sobre la eutanàsia i el suïcidi assistit.
Barcelona: Comitè de Bioètica de Catalunya; 2006. - Llei sobre els drets d'informació concernent la salut i l'autonomia del pacient, i la documentació clínica. Llei 21/2000 de 29 de desembre.
Diari Oficial de la Generalitat de Catalunya, núm 3303, (11-01-2001). - Simón P, Barrio IM, Alarcos FJ, Barbero J, Couceiro A, Hernando P. Ética y muerte digna: propuesta de consenso para un uso correcto de las palabras.
Rev Calid Asist. 2008; 23(6): 271-85.
Mª Teresa Luis Rodrigo
Infermera. Professora Emèrita de l'Escola d'Infermeria de la Universitat de Barcelona. S’ha interessat des de fa anys en el desenvolupament i la utilització de les terminologies infermeres (de diagnòstics, d’intervencions i de resultats) des d’una concepció disciplinària de les cures. Conferenciant i ponent en fòrums de discussió i formació professional. Autora de Los diagnósticos enfermeros. Revisión crítica y guía práctica (8a ed., Madrid: Elsevier, 2008) i De la teoría a la práctica. El pensamiento de Virginia Henderson en el siglo XXI (3a ed., Barcelona: Masson, 2005), així com de nombrosos articles en diverses revistes científiques.
Fins desembre de 2016 va formar part de la direcció científica i disciplinària de la Infermera virtual i, com a tal, va participar en l'elaboració dels conceptes nuclears que guien el contingut de la web, va assessorar pel que fa a la seva construcció i en la selecció dels temes a abordar, d'igual manera, va col·laborar, sempre des de la perspectiva científica i disciplinària, en la revisió dels continguts elaborats pels autors i en la revisió final del material elaborat abans de publicar-lo a la web.
Gisel Fontanet Cornudella
Màster en educació per a la salut (UDL). Postgrau en Infermeria psicosocial i salut mental (UB).
Actualment és gestora de desenvolupament de persones de la Unitat de Gestió del Coneixement de la Fundació Sanitària Mollet. Membre del Consell Assessor Fundació TICSALUT 2014-2017, del grup @MWC_nursing, entre d'altres.
Fins l'abril de 2015 va ser adjunta a la Direcció de Programes del COIB, tenint a càrrec la direcció i coordinació del projecte Infermera virtual. Fins desembre de 2016 va gestionar la direcció de l'elaboració i el manteniment dels continguts pel que fa al seu vessant estructural i pedagògic. Considera que les tecnologies de la informació i de la comunicació (TIC) i Internet, i en general, la xarxa 2.0 són un canal de comunicació i interacció amb i per als ciutadans, amb un gran potencial per a la promoció de l'autonomia i independència de les persones en el control i millora de la seva salut, com a complement de l'atenció presencial i continuïtat de les cures, en tant que és un mitjà a través del qual la persona poc a poc expressa les seves necessitats, desitjos o inquietuds. Aquesta informació és cabdal per conèixer el subjecte de l’educació i en el tenir cura.
Des de 1998, la seva activitat professional es desenvolupa en el marc de la promoció i l'educació per a la salut. Va ser coordinadora i infermera assistencial durant 6 anys de la una Unitat Crohn-colitis de l'Hospital Vall d'Hebron, una unitat d’educació per a la salut en l’atenció a persones afectades d’un problema de salut crònic, on va intercalar de forma pionera l’atenció presencial i virtual. Ha anat centrant la seva línia de treball en el desenvolupament de projectes en el camp de la tecnologia de la informació i la comunicació (TIC), en l’àmbit de la salut.
És autora de diverses publicacions, tant en el registre escrit com en l’audiovisual, i de documents d’opinió referents a la promoció i educació per a la salut. Ha col·laborat i ha participat en diverses jornades, espais de debat i estudis de recerca, entre altres, relacionats amb l’aplicació de les TIC en l’àmbit de la salut. Ha iniciat línies de treball en el marc de la promoció i educació per a la salut a l’escola, com a context d’exercici de la infermera. Va ser membre fundador del grup Innovació i Tecnologia del COIB @itcoib.
Carmen Fernández Ferrín
Infermera. Va ser Professora Emèrita de l’Escola d’Infermeria de la Universitat de Barcelona. La Carmen va morir l’agost del 2013 però la seva aportació i expertesa infermera continuaran sempre presents a la Infermera virtual.
Va ser experta en el model conceptual de Virginia Henderson, es va interessar pel desenvolupament disciplinari de la infermeria, especialment per tot el que està relacionat amb la seva construcció teòrica. Conferenciant i ponent en fòrums de discussió i formació professional. Autora de Los diagnósticos enfermeros. Revisión crítica y guía práctica (8a ed., Madrid: Elsevier, 2008) i De la teoría a la práctica. El pensamiento de Virginia Henderson en el siglo XXI (3a ed., Barcelona: Masson, 2005), així com de nombrosos articles.
Formà part de la direcció científica de la Infermera virtual i, com a tal, va participar en la definició dels conceptes nuclears que emmarquen la filosofia del web, assessorà pel que fa a la seva construcció i en el disseny de l’estructura de les fitxes. També participà en la selecció dels temes a abordar, en la revisió, des del punt de vista disciplinari, dels continguts elaborats pels autors i en la revisió final del material elaborat abans de publicar-lo al web.
Montserrat Sebastià Aymerich
Màster en Educació per a la Salut (UdL), Màster en Recerca Clínica (UB) i Màster en el Pacient Crític i Emergències (UB). Ha dedicat la major part de la seva vida professional en l'àmbit de les Cures Intensives.
Des del 2012 exerceix a l’Hospital Clínic com a Infermera en la Unitat de Cures Intensives Quirúrgica.
Des del 2014 s'inicia en el camp de la docència. Participa en l'edició del llibre 'Educación para la salud. Elabora un programa en 8 etapas'.
Des d'Octubre de 2016 desenvolupa el càrrec de Responsable de Projectes EpS (Educació per a la Salut) dins el projecte Infermera Virtual del COIB.
Marc Fortes Bordas
Màster en Educació per a la salut (UDL).
Des de maig de 2015 està a càrrec de la Direcció del projecte Infermera virtual del Col·legi Oficial d’Infermeres i Infermers de Barcelona (COIB). Actualment és membre del grup MWCB-nursing. Dinamitzador de les xarxes socials, on dóna una visió infermera en els mitjans de comunicació social que potencia l’autonomia de les persones i la promoció de la salut. Va ser membre fundador del grup Innovació i Tecnologia del COIB.
Des de 2008, la seva activitat professional es desenvolupa en el marc de l'atenció primaria. Va ser infermer assistencial durant 4 anys de la Unitat d'Atenció a domicili del CAP Les Corts de Barcelona on va intercalar de forma pionera l'atenció presencial i l'ús de les xarxes socials on va ser responsable d'estratègia 2.0. Actualment desenvolupa actuacions infermera en el camp de la tecnologia de la informació i la comunicació (TIC).
És autor de diverses publicacions, col·labora i participa en jornades, espais de debat i estudis d'investigació. També en docència de post-grau per a professionals de la salut.
Ferran Sahun Lebaniegos
Llicenciat en Traducció i Interpretació (UAB), postgraduat en Correcció i Qualitat Lingüística (UAB), i en Assessorament Lingüístic en els Mitjans Audiovisuals (UAB). Des de 2007 treballa com a professor de català al Centre de Normalització Lingüística de l’Hospitalet (CPNL) i des de 2011 col·labora com a lingüista a la televisió municipal Barcelona Televisió. Va treballar en l’edició catalana del diari La Vanguardia.
Col·labora en el projecte Infermera virtual des de gener de 2016.
Roser Castells Baró
Llicenciada en filologia catalana (UB), màster en escriptura per a la televisió i el cinema (UAB), i postgraduada en reportatge de televisió (UPF). Ha treballat com a lingüista especialitzada en llenguatges tècnics i científics al Centre de Terminologia Termcat, i com a assessora lingüística i traductora a la "Revista de la Reial Acadèmia de Medicina de Catalunya", entre altres entitats. Actualment, compagina l'activitat com a lingüista amb la de guionista. Ha col·laborat en la realització de diversos vídeos didàctics per al COIB.
Comissió deontològica
La Comissió Deontològica és un òrgan consultiu del Col·legi Oficial d’Infermeria de Barcelona en matèria d’ètica i deontologia professional que depèn de la Junta de Govern. Està integrat per diverses col·legiades expertes en ètica i les seves funcions principals són: assessorar la Junta de Govern en qüestions i assumptes relacionats amb l’ètica i la deontologia professionals; valorar i emetre informes de les demandes que li remet la Junta de Govern; publicar textos d’informació i/o divulgació dels temes relacionats amb l’ètica infermera, la deontologia i la bioètica; prendre posició en les situacions de conflicte ètic relacionades amb l’atenció infermera; avaluar les denúncies per presumptes vulneracions del Codi d’Ètica Professional en el desenvolupament de l’ètica en la clínica diària, i ser un òrgan de consulta per a les infermeres i els infermers en la defensa dels drets com a professionals.