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Información práctica
Estructura y función del cuerpo humano
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El sistema nervioso central está compuesto por el encéfalo (cerebro, cerebelo y bulbo raquídeo) y la médula espinal. Regula las principales funciones del ser humano como son el movimiento, el habla, el control de los esfínteres o los sentidos, entre otras muchas.
A la vez, el sistema nervioso está compuesto por billones de neuronas que son las encargadas de la recepción de los estímulos y la transmisión de los impulsos nerviosos; de este modo se regulan las funciones del organismo.
Una neurona está compuesta por el cuerpo neuronal o soma, con varías prolongaciones cortas llamadas dendritas, y el axón, que se encarga de transportar el impulso nervioso hacia la siguiente célula.
En el sistema nervioso central, otras células llamadas oligodendrócitos sintetizan mielina, una proteína que forma una membrana alrededor de los axones con una estructura formada por varias capas que facilita la transmisión de los estímulos nerviosos y protege el axón.
Habitualmente se compara la función de la mielina con la función del plástico que recubre los hilos de cobre que transportan la corriente eléctrica. Cuando este plástico se rompe, el hilo de cobre se puede estropear, lo que dificulta o interrumpe la corriente. En el caso de la esclerosis múltiple, la rotura de esta capa protectora sería debido a un mal funcionamiento del sistema inmune, que estropea el axón de la neurona e impide así una correcta transmisión de los impulsos eléctricos que regulan las funciones del organismo.
Los sistemas de la estructura y función del cuerpo humano directamente relacionados con la Esclerosis múltiple són:
- Sistema nervioso
- La Inmunidad
Como se manifiesta
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La esclerosis múltiple acostumbra a evolucionar en forma de brotes neurológicos en un 80-85% de los casos, aun así, en algunos casos, el 15-20%, la enfermedad evoluciona sin brotes, con secuelas neurológicas.
1. Brotes neurológicos
En la mayoría de las personas, la esclerosis múltiple se manifiesta por primera vez en forma de brote neurológico. Un brote es la aparición de un episodio con síntomas neurológicos nuevos o con el empeoramiento de síntomas antiguos que dura como mínimo 24 horas en ausencia de una infección o fiebre.
Existe un amplio abanico de síntomas neurológicos asociados a los brotes de EM, como pueden ser:
- Fatiga
- Debilidad de miembros inferiores
- Alteraciones de los sentidos
- Problemas de movilidad
Situaciones que pueden desencadenar un brote
Mantener hábitos de vida poco saludables así como no seguir o no ajustarse al tratamiento pautado por el equipo de salud, es el principal factor que se relaciona con la posibilidad de sufrir un brote.
Otros factores que se ha demostrado que pueden desencadenar brotes son padecer infecciones de manera repetida y el estrés.
2. Secuelas neurológicas
En el resto de personas que presentan esclerosis múltiple sin brotes desde el inicio de la enfermedad, suelen presentar una discapacidad acumulada de forma lenta y progresiva.
Como se diagnostica
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No existe una única prueba para diagnosticar la esclerosis múltiple. El diagnóstico se realiza después de:
- La valoración de la historia clínica de la persona
- El examen neurológico
- El análisis de sangre
- La resonancia magnética
- La punción lumbar
- Los potenciales evocados
Estas pruebas permiten diagnosticar la esclerosis múltiple de forma precisa para poder implementar un tratamiento de forma precoz con el fin de evitar nuevos brotes y la discapacidad asociada a la enfermedad, o para poder controlar y/o reducir, cuando sea posible, sus síntomas. El objetivo de todas ellas es detectar las lesiones inflamatorias asociadas a la enfermedad, la progresión de la enfermedad y su impacto en el organismo.
Seguidamente se describen las pruebas y mecanismos que habitualmente se utilizan para realizar el diagnóstico:
- Historia clínica de la persona.
Se revisarán los episodios y los síntomas anteriores que haya sufrido la persona para establecer cronológicamente un detalle claro del posible inicio de la enfermedad y su evolución. Muchas veces las persones con EM no detectan el primer episodio neurológico hasta que no se produce un segundo brote. Eso se debe a que muchas veces se confunden con otros síntomas. - Examen neurológico.
La valoración del movimiento, coordinación, visión, equilibrio, reflejos, entre otros, aportan información relevante para determinar el diagnóstico. - Analítica de sangre.
Permite detectar parámetros fuera de la normalidad, que hagan evidente un mal funcionamiento del sistema inmune u otras funciones orgánicas. - Resonancia magnética.
Es una prueba de imagen que utiliza imanes y ondas de radio potentes para crear imágenes del cuerpo; en este caso proporciona una imagen cuidadosa del cerebro y del sistema nervioso central que permite determinar la existencia de lesiones, activas o no, características de la esclerosis múltiple. Es una prueba indolora. Existe la posibilidad de utilizar contraste para detectar las lesiones activas en el momento de la resonancia. - Punción lumbar.
Este procedimiento consiste en una punción en la espalda a la altura de las lumbares, entre las dos vértebras, para obtener una muestra de líquido cefalorraquídeo. Con esta muestra se pretende determinar la presencia de células del sistema inmune que de forma habitual no deberían estar presentes en este líquido. A la vez sirve para descartar otras enfermedades del sistema nervioso central que pueden tener síntomas similares al EM. - Potenciales evocadas visuales.
Consiste en un test para valorar la velocidad a la que se transmiten los impulsos a través del nervio óptico y así valorar su posible afectación.
Tratamiento
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El reto principal a la hora de escoger el tratamiento farmacológico o una intervención de salud relacionada con la esclerosis múltiple consiste en hacer una correcta elección, respetando las propias preferencias y valores, y accediendo a la vez a una información actualizada sobre los riesgos y beneficios de cada opción.
A la hora de escoger un tratamiento se debe solicitar información escrita, comprensible y adaptada a los conocimientos de la persona para poder consultar posteriormente y poder aclarar las dudas y preguntas relacionadas con cada opción.
Para poder tomar esta decisión se recomienda que la persona tenga acceso a información relativa a:
- La efectividad de cada fármaco o intervención de salud
- Los posibles efectos secundarios de cada una de las opciones
- La vía de administración y presentación de cada opción (oral, inyectable o endovenosa)
- Las pruebas y visitas de seguimiento para mantener un control que garantice la máxima seguridad y adherencia al tratamiento
- El impacto del tratamiento o intervención en las actividades de la vida diaria y en la planificación familiar
- Los profesionales y circuitos a los que acceder en caso de tener cualquier problema o duda
- Los signos y síntomas de alarma relativos a cada opción
Siempre que la persona selecciona un tratamiento debe valorar si este se adecúa a su vida y cómo puede afectar a las actividades de su vida diaria. Hablar abiertamente con el resto de miembros de la familia e ir acompañado por un familiar de referencia puede facilitar la comprensión global de las opciones.
Una vez seleccionado y empezado un tratamiento, la persona deberá mantener una correcta adherencia, cumpliendo con las indicaciones y siguiendo una correcta pauta de administración del fármaco. Una incorrecta administración de los fármacos con olvidos frecuentes reduce la efectividad del mismo, y expone a la persona a más brotes u otras complicaciones. Una estrategia para mantener la adherencia es la utilización de calendarios o recordatorios electrónicos a modo de recordatorio.
La selección, cambio o seguimiento en un tratamiento es decisión de la persona con EM, con el apoyo y acompañamiento del equipo de salud.
El tratamiento farmacológico de la esclerosis múltiple se utiliza por:
- El tratamiento de los brotes agudos
- Modificación del curso natural de la enfermedad
- El tratamiento de los síntomas
1. El tratamiento de brotes agudos
Los esteroides son medicamentos que ayudan a reducir la inflamación, se utilizan habitualmente para tratar los brotes discapacitantes en el EM y pueden ser administrados por vía endovenosa, directamente al torrente sanguíneo o por vía oral.
Este tipo de tratamiento puede provocar durante su administración y/o en los días siguientes a la misma:
- Mal sabor de boca
- Alteraciones en el sabor de los alimentos
- Alteraciones del sueño
- Nerviosismo e irritabilidad
- Fotosensibilidad
- Dolores musculares
- Dolor de cabeza
2. Tratamientos modificadores del curso de la enfermedad
Los tratamientos que modifican el curso natural, es decir que reduzcan el número de brotes y las consecuencias de la enfermedad, están regulados por las autoridades sanitarias. Existen unos requisitos que hay cumplir para poder acceder a los diferentes tipos de tratamiento, como puede ser el haber sufrido un número determinado de brotes o la confirmación de lesiones inflamatorias mediante la resonancia magnética.
Seguidamente se describen brevemente los diferentes tipos de tratamientos disponibles actualmente. Para ver con detalle todas las características de cada fármaco, así como los efectos secundarios y las vías de administración se puede consultar la siguiente tabla.
2.1 Acetato de glatirámer; 2.2 Interferones beta; 2.3 Dimetil fumarato; 2.4 Teriflunomida; 2.5 Natalizumab; 2.6 Fingolimod; 2.7 Alemtuzumab
2.1 Acetato de glatirámer
Es un polímero sintético con una composición de aminoácidos basada en la estructura básica de la mielina.
Al ser sus componentes estructurales similares a la mielina, se cree que puede tener un efecto competitivo. Es decir, las células del sistema inmune que causan el daño sobre la mielina y el axón serían “engañadas por el fármaco”, lo que evitaría o reduciría el proceso inflamatorio.
2.2 Interferón beta
Son proteínas naturales que pertenecen a la familia de las citocinas. Poseen actividad antiviral, anti proliferativa y modulan el sistema inmunológico. A pesar de que su mecanismo de acción no está completamente definido, la experiencia acumulada con estos fármacos a lo largo de los años, hace que sus efectos secundarios y seguimientos necesarios para su control sean muy conocidos.
Hay que destacar que los interferones beta presentan más efectos secundarios generales que el acetato de glatirámer. Los efectos generales de los interferones beta, entre los que destaca el efecto pseudo-gripal que se caracteriza por fiebre, fatiga, escalofríos, dolores musculares o sudoración, pueden ser tratados con antipiréticos y habitualmente aparecen durante las primeras semanas de tratamiento.
2.3 Dimetil fumarato
El mecanismo de acción de este fármaco no es conocido al cien por ciento, a pesar de que parece que ejerce su función mediante el aumento de factores antioxidantes que reducen los radicales, protegen las neuronas y modulan la respuesta inmunitaria.
Ha demostrado su eficacia reduciendo los brotes de la enfermedad en un 49%. Se pueden consultar todos los efectos secundarios en la siguiente tabla.
Los más habituales son:
- El flushing: enrojecimiento en la piel similar a los sofocos
- Los síntomas gastrointestinales
- nauseas y/o vómitos
- dolor abdominal
- diarrea
- Dolor de cabeza
2.4 Teriflunomida
Es un fármaco que detiene la acción de un encima. Gracias a ello, evita la proliferación de linfocitos activados y de células B. Estas células están implicadas en la destrucción de la mielina que produce la inflamación asociada a la enfermedad.
El fármaco es un comprimido que se debe tomar una vez al día.
Los ensayos clínicos han demostrado que reduce los brotes de la enfermedad en un 33%. Se pueden consultar todos los efectos secundarios en la siguiente tabla.
Los más habituales son:
- Un aumento de los niveles de encimas hepáticos
- Náuseas
- Diarrea
- Adelgazamiento del cabello
2.5 Natalizumab
Es un anticuerpo monoclonal administrado por vía intravenosa que bloquea la entrada de linfocitos activados desde el torrente sanguíneo al SNC. Ayuda a limitar los brotes y la discapacidad asociada. Este tratamiento se administra cada cuatro semanas.
Los ensayos clínicos han demostrado su eficacia reduciendo los brotes de la enfermedad en un 70%. Se pueden consultar todos los efectos secundarios en la siguiente tabla.
Los más habituales son:
- Mareos
- Náuseas y/o vómitos
- Erupciones cutáneas
- Escalofrío
- Dolor en las articulaciones
- Aumento de los enzimas hepáticos
2.6 Fingolimod
Este fármaco actúa bloqueando la capacidad de los linfocitos para salir de los ganglios linfáticos. A consecuencia de ello, se reduce el número de linfocitos en la circulación, lo cual evita la destrucción de la mielina. De esta forma se reduce la inflamación asociada a la enfermedad.
Este tratamiento se prescribe como un comprimido oral una vez al día.
Los ensayos clínicos han demostrado su eficacia reduciendo los brotes de la enfermedad alrededor del 50%.
Este tratamiento provoca una disminución del número de latidos del corazón, bradicardia, de forma temporal. La Agencia Europea del Medicamento recomienda que la primera dosis de fingolimod se tome bajo supervisión clínica con monitorización de la frecuencia cardíaca y la presión arterial durante al menos seis horas.
Otros efectos secundarios comunes incluyen:
- Aumento del riesgo de infecciones
- Edema macular
- Dolor de cabeza
- Aumento de los enzimas hepáticos
- Diarreas
- Dolor de espalda
- Tos
Se pueden consultar todos los efectos secundarios en la siguiente tabla.
2.7 Alemtuzumab
Se trata de un anticuerpo monoclonal humanizado que reduce rápidamente el número de monocitos y linfocitos B y T, dando lugar a cambios de larga duración en el sistema inmune. A consecuencia de ello, se reduce la respuesta inflamatoria en la EM.
Este tratamiento se prescribe con dos cursos de infusiones intravenosas separadas por 12 meses el uno del otro:
- Una primera fase en la que se hará una infusión diaria durante 5 días consecutivos.
- 12 meses después de la primera infusión. Una segunda fase con una infusión diaria durante 3 días consecutivos.
Finalmente, en los casos en los que todavía exista actividad de la enfermedad confirmada mediante la resonancia y las pruebas complementarias, se puede administrar una tercera fase, 12 meses después de la segunda, con una infusión diaria durante 3 días consecutivos.
Los ensayos clínicos han demostrado su eficacia reduciendo los brotes de la enfermedad en más de un 70%.
Se pueden consultar todos los efectos secundarios en la siguiente tabla.
Los más habituales son:
- Mal funcionamiento de la glándula tiroides
- Infecciones
- Reducción importante de los linfocitos
- Cambio en la presión arterial y/o en el ritmo cardíaco
- Dolor musculoesquelético
- Reacciones asociadas a la infusión del fármaco: empeoramiento de los síntomas basales, erupción cutánea, fiebre, dolor de cabeza y fatiga
3. El tratamiento sintomático
El EM puede afectar las diferentes funciones del organismo, como pueden ser: alteraciones de la movilidad, incontinencia urinaria o fecal, alteraciones de la vista o los sentidos, entre otras muchas.
Para mejorar la calidad de vida de las personas con EM se pueden utilizar fármacos destinados a paliar el efecto de esta sintomatología sobre la salud de las personas.
Control de la situación de salud
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Debido a la imprevisibilidad de la evolución de la enfermedad, la esclerosis múltiple limita la autonomía de la persona y pone en peligro su independencia.
A continuación, se describen los elementos o recursos que la persona tiene a su alcance para favorecer el control y manejo de su situación de salud. 1. Las unidades especializadas en EM; 2. La rehabilitación física; 3. La rehabilitación neuropsicología; 4. La terapia psicológica; 5. El acceso a las fuentes de información; 6. Las asociaciones de pacientes; 7. Talleres y sesiones informativas para enfermos, familiares y cuidadores; 8. Asistencia sanitaria; 9. Ayudas técnicas.
1. Las unidades especializadas en esclerosis múltiple (EM)
Las unidades de esclerosis múltiple y las enfermeras de referencia de estas unidades son un recurso útil para obtener el conocimiento y las habilidades necesarias para hacer frente a las necesidades de las personas con EM.
Se recomienda contactarlas, siempre que sea necesario, para mejorar la capacidad de la persona a hacer frente a todas aquellas situaciones de salud que requieran apoyo y acompañamiento.
Estas unidades constan de equipos de salud para encarar de forma integral la enfermedad. Entre los profesionales que la integran, podemos encontrar: neurólogos, enfermeras, equipos de rehabilitación física y cognitiva, terapeutas ocupacionales, psicólogos, logopedas, profesionales de arte terapia, entre muchos otros.
A la vez facilitan la coordinación y derivación de las personas con EM hacia otros servicios, donde se realizan pruebas complementarias o especializadas en el manejo de los síntomas, como pueden ser servicios de urología o de dietética y nutrición.
2. La rehabilitación física
El aumento del tono muscular, la espasticidad y la fatiga vinculadas a la evolución natural de la enfermedad generan necesidades y demandas de rehabilitación y valoración física.
La práctica de ejercicio físico regular adaptado a la capacidad de la persona mejora la tolerancia a las actividades de la vida diaria y aumenta la reserva física de la persona. Son bienvenidos los ejercicios regulares centrados en el mantenimiento del estado físico con una exigencia física moderada y que fomentan el mantenimiento de la movilidad y el tono muscular. Un ejemplo de esta actividad física moderada puede ser la introducción del yoga, pilates o la marcha nórdica.
La práctica de deporte en grupo favorece la socialización y evita el aislamiento de las personas con esclerosis múltiple. Es imprescindible evitar el aislamiento producido por problemas de movilidad; las actividades recreativas como la práctica del deporte representan una buena solución para mejorar la capacidad física, mental y para reforzar la red social. A la vez, se ha demostrado que la práctica de actividad física regular tiene un impacto positivo en las capacidades intelectuales y en el estado de ánimo, mejorando la velocidad de procesamiento, la memoria y aumentando la resistencia a acontecimientos negativos.
3. La rehabilitación neuropsicológica
La valoración neuropsicológica ayudará a detectar las necesidades específicas de cada persona y facilitará la introducción de ejercicios para mejorar la memoria y las habilidades cognitivas de la persona. Hoy en día las aplicaciones móviles con ejercicios para entrenar la memoria y las capacidades de la persona son un recurso sencillo y al alcance de todos que no requieren desplazarse a ningún centro sanitario.
4. La terapia psicológica
Acceder al apoyo psicológico de las unidades de referencia del territorio puede ser una herramienta útil en el momento en el que la persona puede encontrarse superada por la situación.
Es probable que el propio diagnóstico de esclerosis múltiple o las situaciones de descompensación de la enfermedad superen la capacidad de la persona. En esos momentos la ayuda profesional puede hacer un abordaje más efectivo de la situación.
Los profesionales de la psicología ayudan a hacer una gestión adecuada y precoz del impacto emocional. Esta intervención evitará problemas emocionales y psicológicos derivados del afrontamiento ineficaz como pueden ser: la ansiedad o la depresión. La atención psicológica proporciona herramientas y recursos para facilitar el manejo del estrés y favorece el acompañamiento de la familia durante todo el proceso de salud.
El equipo de profesionales de la salud proporcionará herramientas y recursos para mejorar el día a día de la persona, facilitando y fomentando su capacidad para encarar la situación.
5. El acceso a las fuentes de información
Vivimos en una época en la que disponemos de grandes cantidades de información. Aun así, los resultados de un estudio con personas con esclerosis múltiple, cuidadores y profesionales de la salud, constató la importancia de proveer información rigurosa y validada respecto a la enfermedad y su manejo.
Los profesionales de la salud y las asociaciones de pacientes disponen de información actualizada y rigurosa y, a la vez, pueden facilitar el acceso a las páginas web con información contrastada, completa y veraz. Las plataformas digitales tienen un rol facilitador en el acceso a información validada y de calidad.
Muchas veces la persona accede a internet sin ninguna guía ni indicación, con riesgo de utilizar o acceder a información sesgada y poco real. Por ello, se recomienda pedir información sobre las fuentes más adecuadas a los equipos de salud o a las asociaciones de pacientes.
Es de especial importancia que las fuentes de información de internet que se utilizan sean seguras y de calidad. En ese sentido existen para todos los públicos instrumentos de apoyo fáciles de utilizar, como el cuestionario para evaluar páginas web sanitarias según criterios europeos, que ayudan a discriminar si una fuente es fiable o no.
6. Las asociaciones de pacientes
La participación de las personas en la salud es un hecho necesario para garantizar los derechos de la ciudadanía a una información completa, adecuada, comprensible y de fácil acceso sobre su salud, los tratamientos, los riesgos individuales y colectivos que les afectan, de modo que se posibilite la coparticipación en las decisiones en un contexto de libertad.
La Fundació Esclerosi Múltiple (FEM) es la principal asociación de pacientes de Cataluña y garantiza la participación de las personas con EM en el proceso de elaboración, decisión y prestación de servicios de apoyo a la salud, y permite canalizar las propuestas y recomendaciones de las personas con EM.
A la vez proporciona asesoramiento basado en su experiencia como entidad representante del colectivo de personas con EM.
La FEM, manteniendo su objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple, fomenta su empoderamiento y les aporta su experiencia y conocimiento como expertos en las vivencias de la enfermedad.
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM) es la principal asociación de pacientes en España y promociona toda clase de acciones e información destinadas a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esclerosis múltiple. Por otro lado, proporciona asesoramiento basado en la experiencia de la propia entidad. Además, incluye un directorio con las asociaciones de las diferentes provincias.
Por todos estos motivos, las asociaciones participan activamente en la adaptación de los contenidos de salud para facilitar su comprensión por parte de las personas con EM, utilizando un lenguaje accesible, proporcionando información de forma neutra, rigurosa y accesible.
Además, la asociación dispone de la información relativa al apoyo de las personas con EM y es un espacio para fomentar un aprendizaje entre iguales donde las personas pueden compartir sus dudas, sus inquietudes y las posibles soluciones basadas en las experiencias vividas por sus miembros. En ese sentido, el observatorio esclerosis múltiple es el web que utiliza la FEM para compartir la información relativa a todos los aspectos relativos a la enfermedad con las personas con EM y es un recurso interesante para consultar.
Las asociaciones están integradas a escala nacional, estatal e internacional con el resto de asociaciones repartidas por el territorio, facilitando la información y el acceso a los diferentes grupos de ayuda mutua existentes.
7. Talleres y sesiones informativas para enfermos, familiares y cuidadores
Las unidades especializadas del territorio y las asociaciones realizan talleres presenciales para facilitar información relativa a aspectos concretos de la enfermedad.
A la vez, la asistencia a los talleres facilita el contacto informal entre personas con la misma situación de salud, reduciendo la sensación de aislamiento y facilitando la normalización de la situación de salud.
A menudo, participar en estos talleres permite una forma diferente de contactar con los profesionales de la salud o con otras personas con esclerosis múltiple con amplios conocimientos de la enfermedad. Estas personas pueden proporcionar soluciones para la vida diaria que la persona podrá incorporar para mantener la autonomía y desarrollar habilidades y estrategias para mejorar la calidad de vida.
8. Asistencia sanitaria
Existen diferentes recursos asistenciales donde la persona con esclerosis múltiple puede recibir asistencia sanitaria y apoyo.
- Los centros de atención primaria: son el primer nivel asistencial donde las personas con EM disponen de un equipo de salud. Los equipos de atención primaria (EAP) son generalmente el recurso sanitario más cercano geográficamente a la persona y gestionan la atención sanitaria entre las unidades especializadas en EM, las unidades socio-sanitarias y el resto de servicios de salud disponibles.
- Las unidades especializadas en esclerosis múltiple: son unidades que pertenecen a los hospitales de referencia del territorio y disponen de recursos y equipos específicos. Son las unidades encargadas del control y seguimiento de las personas con EM y proporcionan el acceso al tratamiento integral de la enfermedad.
- Los servicios de urgencias: tanto los servicios de urgencias hospitalarias y los centros de urgencias de atención primaria (CUAP) proporcionan atención para situaciones de urgencia o emergencia que no pueden ser resueltas en los otros niveles asistenciales.
9. Ayudas técnicas
Las alteraciones de la movilidad derivadas de la evolución de la enfermedad requieren una cuidadosa valoración por parte del equipo de salud para establecer las medidas correctoras más adecuadas.
La utilización de férulas y dispositivos de ayuda como muletas, caminadores, sillas de ruedas o bastones corrigen la postura corporal, facilitan el alineamiento de las extremidades y aportan elementos de apoyo a la movilidad. Este tipo de ayudas son una correcta estrategia para la movilización de la persona.
Cuando estos elementos no son suficientes para garantizar la movilización, se debe realizar una nueva valoración con el fin de proporcionar la mejor solución para cada caso.
El tratamiento farmacológico también puede mejorar la movilidad de la persona, reduciendo la espasticidad y mejorando la marcha.
Etapas del ciclo vital
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A pesar de que la edad media de diagnóstico de la esclerosis múltiple son los 30 años, la enfermedad está presente en todas las etapas del ciclo vital.
- La esclerosis múltiple en la infancia
- La esclerosis múltiple en la adolescencia
- La esclerosis múltiple en la edad adulta
- La esclerosis múltiple en la vejez
1. La esclerosis múltiple en la infancia
Los niños con EM deben hacer frente a una enfermedad que afectará a las relaciones familiares, sociales, educativas y en las futuras etapas de la vida. Por consiguiente, es importante favorecer una comunicación constructiva en el ámbito familiar que facilite afrontarla de forma efectiva, aportando una visión positiva centrada en el mantenimiento de la autoestima y en el mantenimiento de la calidad de vida, promoviendo la capacidad del niño para mantener unos estilos de vida saludables.
La información y el conocimiento de la enfermedad mejorará la propia capacidad de los niños para mantener e implicarse en el tratamiento. En ese sentido es importante aportar información sobre la enfermedad adaptada al nivel de comprensión del niño. Además, la comunicación familiar es una herramienta imprescindible para encarar de manera positiva los miedos y dudas que surgen relativos a la esclerosis múltiple.
Se recomienda hacer participar a los niños en la toma de decisiones relativas al tratamiento y fomentar su implicación en la preparación de los fármacos y la normalización de la situación de salud. Con estas acciones induciremos a que la enfermedad se convierta en una parte más de la vida y no en el centro de la misma.
La participación en actividades grupales, como puede ser la práctica del deporte, facilita esta normalización a la vez que fomenta el sentimiento de igualdad con el resto de compañeros del grupo. Otras estrategias para facilitar la sensación de normalidad pueden ser la participación en grupos de ayuda con otros niños con esclerosis múltiple donde pueden hablar de forma activa de la enfermedad facilitando una visión natural de la misma. Todo ello también facilitaría el contacto de los padres con otras familias con la misma situación.
2. La esclerosis múltiple en la adolescencia
Como en el resto de etapas de la vida, la adolescencia es una etapa en que la esclerosis múltiple puede ser diagnosticada.
Los cambios corporales, de relaciones y sexuales de la adolescencia pueden agravar la sensación de pérdida de control. Es imprescindible, entonces, proporcionar un entorno de apoyo que facilite el mantenimiento de la autonomía y que fomente una visión positiva de la situación de salud. Se recomienda poner énfasis en la capacidad del adolescente para hacer frente de forma satisfactoria a las situaciones de salud que se van generando y huir de la sobreprotección.
Toma especial importancia la comunicación familiar en la que el adolescente participe como un igual con el resto de miembros de la familia y en que pueda expresar de forma abierta las dudas y miedos.
En esta etapa del ciclo vital es importante el apoyo profesional de la enfermera y del resto del equipo de salud, que facilitará las herramientas, el conocimiento y los recursos necesarios para reducir el estrés y reforzar la sensación de control.
Tiene una especial relevancia en esta etapa, incidir en los hábitos y estilos de vida saludables, y evitar las conductas y los factores de riesgo. Estos hábitos adquiridos en la infancia se consolidarán durante la adolescencia y condicionarán la salud de la persona.
3. La esclerosis múltiple en la adultez
Durante la edad adulta, y más concretamente alrededor de los 30 años, es cuando se ha observado un mayor número de diagnósticos de esclerosis múltiple. Esta etapa en la que la persona participa de forma más activa en el mundo académico, laboral y social implica muchos cambios a consecuencia de la nueva situación de salud.
Otro aspecto a tener en cuenta es la planificación familiar. Las mujeres con esclerosis múltiple deben tener en cuenta las interacciones del tratamiento farmacológico en el caso de que decidan quedarse embarazadas. Se recomienda realizar una planificación del embarazo teniendo en cuenta las posibles interacciones producidas por el tratamiento y por las diferentes situaciones relativas a la enfermedad.
La enfermedad genera un alto impacto en todo el entorno de la persona, por lo tanto, se recomienda tener especial atención en:
- Mantener una comunicación familiar satisfactoria que evite el aislamiento de la persona
- Abordar los aspectos laborales
- Acceder a los recursos sociales y sanitarios disponibles
- Conocer los diferentes circuitos asistenciales a los que acudir en una situación de urgencia o brote
4. La esclerosis múltiple en la vejez
La vejez representa un reto para las personas con esclerosis múltiple. Si bien un número importante de personas mantendrá una calidad de vida aceptable, la discapacidad acumulada durante la enfermedad, así como los múltiples síntomas a los que la persona deberá hacer frente suponen un reto importante. El contacto con el equipo de salud permitirá, tanto a la persona con esclerosis múltiple como a su familia y cuidadores, recibir el apoyo adecuado a sus necesidades.
El acceso a una atención sanitaria de calidad y el conocimiento de los diferentes recursos materiales y sociales disponibles es fundamental para mantener el confort de la persona con EM y el de su familia y cuidadores.
Situaciones de vida relacionadas
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Hay situaciones de la vida que requieren una serie de consideraciones especiales para las persones con esclerosis múltiple:
1. Embarazo
Dado que la esclerosis múltiple tiene una media de diagnóstico alrededor de los 30 años, no es infrecuente que una mujer con EM se quiera quedar embarazada o ya lo esté.
En cualquier caso, esta decisión implica valorar como el tratamiento puede afectar al feto. Requiere el apoyo de la enfermera y del equipo de salud para adaptar el tratamiento a las necesidades de la persona, interrumpiendo en caso necesario el tratamiento farmacológico para facilitar la concepción y gestación sin peligro para el feto y planificando la reintroducción del mismo.
2. Viajar
Realizar un viaje es una actividad habitual que implica una serie de consideraciones.
- Es importante que la persona con esclerosis múltiple disponga de la información suficiente para saber cómo debe transportar y mantener su tratamiento
- Cuando se realiza un viaje en avión es necesario solicitar un informe sobre el tratamiento, ya que la mayoría de compañías solamente permiten transportar medicación (en pastillas o en inyectables) con un informe médico (en el idioma del país de destino o de los países de tránsito). A la vez es importante contactar con las compañías de transporte para asegurarse un lugar de almacenaje adecuado para la medicación.
- Es imprescindible conocer con antelación el funcionamiento del sistema de salud del país a visitar y los documentos necesarios para acceder al sistema sanitario. En la mayoría de países europeos, siempre y cuando se trate de estancias temporales, se puede acceder al sistema sanitario mediante la tarjeta sanitaria europea, que se puede solicitar por internet en la sede electrónica de la Seguridad Social.
Problemas de salud relacionados
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La esclerosis múltiple es una enfermedad compleja que impacta en todas las dimensiones de la persona: física, emocional y social. Ello genera una serie de necesidades a las que debe hacer frente la persona para superar el reto de salud de forma satisfactoria y que se centraran en el manejo de los síntomas derivados de la enfermedad y su evolución.
Entre los signos y síntomas destacan:
- La fatiga
- La incontinencia urinaria
- Alteraciones relacionadas con las deposiciones
- Disfunciones sexuales
- Las alteraciones de la movilidad
- La espasticidad
- El dolor
- El deterioramiento cognitivo
- El impacto emocional y las alteraciones psicológicas
Seguidamente se describen los aspectos principales relativos a cada uno de estos síntomas.
1. La fatiga
Es el síntoma principal que presentan las personas con esclerosis múltiple y se define como una falta subjetiva de energía física o mental que interfiere en las actividades de la vida diaria.
Podemos poner el ejemplo de una pila en la que la persona debe distribuir su energía durante el día de una forma razonable para que llegue al final del día sin agotarse del todo.
El fraccionamiento de las actividades es una bona estrategia. Dividir las actividades complejas en actividades más pequeñas con descansos intercalados entre actividad y actividad para “recargar la pila” es una buena estrategia que puede reducir la sensación de frustración.
Durante la jornada laboral, se recomienda planificar descansos pequeños y regulares para mantener un rendimiento adecuado a las capacidades de la persona.
A la vez, es conveniente centrar las actividades con más requerimiento energético por la mañana e ir aumentando los descansos de forma progresiva durante el día.
2. La incontinencia urinaria
La incontinencia urinaria es uno de los problemas que afecta a un porcentaje importante de las persones con esclerosis múltiple.
Conocer los lavabos cercanos y tenerlos localizados reduce la sensación de estrés y facilita recursos para evitar situaciones incómodas.
Una valoración del tipo de incontinencia a las unidades de EM facilita la introducción de un tratamiento adecuado y proporcionará estrategias para mejorar la calidad de vida.
Otras estrategias útiles para mejorar la incontinencia urinaria son:
- La planificación de la ingesta de líquidos, reduciendo la ingesta de líquidos por la tarda para evitar la incontinencia durante la noche que afecta al descanso y el sueño.
- Reducir la ingesta de irritantes vesicales como el alcohol, el café o el tabaco.
- Realizar ejercicios para mejorar la musculatura del suelo pélvico.
- Utilizar los servicios de forma planificada, cada 3 horas aproximadamente para evitar la acumulación de orina.
Las infecciones de orina pueden influir negativamente en la incontinencia urinaria. Las personas con EM tienden a sufrir más infecciones debido a una reducción de la sensación de orinar provocada por la afectación de los nervios que controlan el aparato urinario. La ingesta de alimentos que hacen más ácida la orina, como son los endrinos, y el control regular para detectar signos de infección pueden ayudar. Los signos de alarma que nos pueden alertar de una posible infección son:
- Una orina más oscura con olor intenso
- Dolor al orinar o en la zona lumbar
- Fiebre
- Un aumento de la espasticidad
3. Alteraciones relacionadas con las deposiciones
Es otro de los síntomas que pueden sufrir las persones con EM y puede consistir en:
- Restreñimiento: se recomienda incrementar, siempre que sea posible, la actividad física y la ingesta de líquidos y alimentos con fibra. Siempre que se produzca estreñimiento se recomienda acudir a la unidad especializada en EM para avaluar el tratamiento farmacológico de la persona. Algunos tratamientos pueden favorecer el restreñimiento; a veces la utilización de laxantes puede estar indicada.
- Incontinencia anal: suele estar ocasionada por la pérdida de control y fuerza en el esfínter anal. En este caso se recomienda reducir la ingesta de fibra y/o la fisioterapia para estimular el nervio que controla el esfínter anal y para fortalecer la musculatura del suelo pélvico.
- Asociación para la incontinencia anal
4. Las alteraciones o disfunciones sexuales
Entre las posibles causas hay que diferenciar entre:
- Causas primarias: falta de lubricación, disminución de las sensaciones genitales o disfunción eréctil
- Causas secundarias: espasticidad y dolor del catéter
- Causas terciarias: problemas matrimoniales, miedo y falta de confianza y autoestima
La persona con esclerosis múltiple puede realizar una serie de acciones para mejorar la calidad de las relaciones sexuales:
- Buscar asesoramiento profesional sobre la intimidad y sexualidad
- Mejorar la gestión de la fatiga
- Adoptar posiciones que reduzcan la demanda de energía y faciliten las relaciones sexuales
- Utilizar productos lubricantes
5. Las alteraciones de la movilidad
En la mayoría de los casos son derivadas de la evolución de la enfermedad y requieren de una valoración cuidadosa para establecer medidas correctoras.
El tratamiento farmacológico también puede mejorar la movilidad de la persona reduciendo la espasticidad y mejorando la marcha.
6. La espasticidad
La espasticidad es un aumento del tono muscular que ocasiona espasmos musculares y puede ocasionar dolor. En la mayoría de casos dificulta la movilidad y las actividades de la vida diaria.
Este síntoma está causado por la lesión del sistema nervioso, lo que provoca que las neuronas presenten una actividad excesiva respecto al tono muscular.
Las personas con esclerosis múltiple pueden seguir una serie de recomendaciones para mejorar y reducir el impacto de la espasticidad:
- Adoptar unos hábitos de higiene postural adecuados.
- Prevenir las contracturas musculares con estiramientos
- Intentar evitar la ansiedad
- Evitar los movimientos y los cambios de posición repentinos
- Prevenir las úlceras por presión
- Minimizar la incontinencia urinaria y fecal
- Evitar las uñas encarnadas
- Realizar un correcto control del dolor
- Hacer una correcta prevención para evitar la aparición de las infecciones y la fiebre
Es imprescindible tener en cuenta todos estos aspectos para corregirlos siempre que sea posible.
7. El dolor
Es uno de los otros síntomas que puede sufrir la persona con esclerosis múltiple y está causado por la transmisión incorrecta de los impulsos nerviosos por parte del sistema nervioso debido a la afectación sobre la mielina. La destrucción y afectación de la mielina dificulta la correcta transmisión de los impulsos nerviosos.
La persona con EM necesitará el apoyo del equipo de salud para mejorar, reducir o eliminar el dolor. En muchos casos existen fármacos, para tratar el dolor, y unidades del dolor, que son las unidades especializadas en el manejo y control de este síntoma cuando existe un dolor de intensidad alta con difícil control.
Dolor, información relacionada
8. El deterioro cognitivo
El deterioro cognitivo se produce por la acumulación de discapacidad a nivel mental como consecuencia de la evolución de la enfermedad.
Las principales manifestaciones de este déficit cognitivo son:
- Agotamiento mental
- Dificultades de aprendizaje
- Incapacidad para almacenar y recuperar información
- Reducción en la velocidad de procesamiento mental
- Déficits de memoria episódica
- Reducción del razonamiento conceptual
- Reducción en la fluidez verbal
- Reducción de la capacidad de concentración y dificultades de atención
A menudo las consecuencias del déficit cognitivo son el aislamiento social, la pérdida de la capacidad para trabajar o una reducción de la calidad de vida. Para reducir estas consecuencias o atrasar su aparición se recomienda establecer unas actividades y técnicas compensatorias. Por ello, es imprescindible realizar una evaluación neuropsicológica para establecer las intervenciones necesarias que ayudaran a mantener una buena calidad de vida. Como pueden ser:
- Estrategias compensatorias: utilizando las habilidades intactas de la persona o ayudas externas para mejorar la capacidad cognitiva.
- Estrategias de sustitución: uso aprendido de habilidades cognitivas intactas para evitar un problema.
- Estrategias de programación: consiste en plantillas y programas estructurados que facilitan la resolución de tareas habituales.
9. El impacto emocional y las alteraciones psicológicas
Las personas con EM tienen un alto riesgo de sufrir ansiedad y depresión. Estudios recientes han demostrado que la probabilidad de sufrir ansiedad en algún momento de la enfermedad es del 21,9% y de sufrir depresión, un 23,7%. El diagnóstico reciente o las situaciones de descompensación, como puede ser un brote, sobrepasan la capacidad de la persona para hacerle frente. Una gestión adecuada y precoz de estas situaciones evitará problemas emocionales y psicológicos.
En los momentos en el que el impacto de la enfermedad pueda derivar en trastornos emocionales se recomienda:
- Fomentar la visión positiva de la salud
- Compartir los miedos e incertidumbres con la enfermera
- Evitar centrar la atención en la enfermedad y/o el sentimiento de culpa
- Fomentar las relaciones sociales positivas para evitar el aislamiento
- Facilitar la comunicación afectiva positiva entre la persona y el resto de la familia
- Evitar el consumo de alcohol o drogas
- Contactar con las asociaciones de pacientes
Factores y conductas de protección
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La esclerosis múltiple es una enfermedad de causa desconocida, pero conocer y potenciar ciertos factores y conductas de protección puede ayudar tanto al control de la enfermedad como a la mejora de la salud y la calidad de vida de la persona.
Entre estos factores y conductas destacan: 1. La actividad física, 2. La dieta mediterránea, 3. La exposición solar, 4. La vacunación.
- La actividad física regular centrada en el mantenimiento del estado físico óptimo con ejercicios como el yoga, pilates o la marcha nórdica (link a la ficha marcha nórdica) ha demostrado mejorar:
- El estado de ánimo de las persones, lo que facilita su tolerancia a situaciones estresantes
- Las capacidades cognitivas como la memoria y la atención
- La tolerancia a las actividades de la vida diaria
- El mantenimiento de tono muscular
- La socialización de las personas, si la práctica deportiva se realiza en centros cívicos o gimnasios
- La dieta mediterránea. Basada en un consumo equilibrado de alimentos con una aportación equilibrada de hidratos de carbono, grasas y proteínas, en la que predominan las proteínas de origen vegetal y la ingesta de ácidos grasos vegetales, disminuye los factores proinflamatorios asociados a otras dietas con un alto contenido de grasas animales y alimentos precocinados.
Dieta mediterránea - La exposición solar. Se ha demostrado que una exposición solar de 30 minutos al día facilita la producción del organismo de la cantidad de vitamina D necesaria para adquirir niveles normales. La carencia de esta vitamina se ha asociado a funcionamientos anómalos del sistema inmune. Puntualmente habrá que complementarlo con suplementos de vitamina D cuando el organismo no disponga de ella en cantidades suficientes.
- Seguir la vacunación anual contra la gripe y, en personas mayores de 64 años, la vacunación contra la neumonía; si no se ha hecho nunca o si hace más de 5 años de la primera vacuna.
Consejos prácticos en el domicilio
Consejos prácticos fuera del domicilio
Factores y conductas de riesgo
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La esclerosis múltiple es una enfermedad de causa desconocida. A pesar de ello, a lo largo de la historia se han hecho multitud de estudios con la intención de conocer los principales factores de riesgo, tanto los que afectan a la evolución de la enfermedad como los que pueden desencadenar los brotes:
- Factores y conductas de riesgo que afectan a la evolución de la enfermedad
- Factores y conductas de riesgo relacionados con los brotes
1. Factores y conductas de riesgo que afectan a la evolución de la enfermedad
Entre los factores de riesgo y los estilos de vida que se han asociado a una peor progresión y evolución de la enfermedad destacan:
1.1 El tabaco
1.2 El estrés
1.3 Las dietas que favorecen la inflamación
1.4 El sobrepeso y la obesidad
1.1 El tabaco
Se ha demostrado una relación entre el tabaco y la progresión negativa de la enfermedad; las personas fumadoras parece que progresan más rápidamente que las personas que no lo son. El tabaco reduce la capacidad del organismo para sintetizar mielina y en consecuencia se agrava el daño en las neuronas. Por lo tanto, se recomienda que la persona con EM se plantee la opción de dejar de fumar.
1.2 El estrés
Parece ser que el estrés facilita también una progresión negativa de la enfermedad, ya que produce una mayor actividad del sistema inmune.
1.3 Las dietas que favorecen la inflamación
Las dietas ricas en sal, grasas animales y consumo de alcohol también facilitan una progresión peor y más rápida de la enfermedad según estudios recientes. En este sentido se recomienda seguir las pautas de una alimentación saludable.
1.4 El sobrepeso y la obesidad
Juegan un papel similar como factores que facilitan el peor pronóstico y evolución de la enfermedad. Es importante, pues, abordar esta problemática.
Sobrepeso y obesidad, consejos de salud
2. Factores y conductas de riesgo relacionados con los brotes
Entre los factores de riesgos relacionados con los brotes destacan las infecciones y el estrés.
2.1 Las infecciones
A veces, una infección puede ser el desencadenante de un brote. Es recomendable:
- Evitar la exposición a personas con infecciones activas
- El seguimiento de las vacunas estacionales como la de la gripe
- Mantener una correcta higiene íntima que favorezca la reducción de las infecciones urinarias
2.2 El estrés
También se ha demostrado una estrecha relación entre el estrés y los brotes. Algunos estudios relacionan el estrés con una sobreexcitación del sistema inmunitario que podría favorecer la aparición de brotes. Es por eso que la utilización de técnicas de relajación, el apoyo psicológico y el ejercicio físico son recomendados como factores protectores. Este hecho incrementa el riesgo de sufrir un brote agudo o un pseudobrote. La introducción en las actividades de la vida diaria de la persona del ejercicio físico reduce el estrés y aumenta la tolerancia en los momentos vitales estresantes.
Repercusiones personales, familiares y sociales
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Las personas con esclerosis múltiple (EM) pueden verse alteradas, a medida que avanza el problema de salud, su actividad laboral, así como la forma de interaccionar con su entorno social más cercano debido, principalmente, a la disminución en la capacidad de moverse. En el aspecto emocional y familiar, el diagnóstico de la nueva situación de salud también supone un reto para la persona y su familia. A continuación, se explican las principales repercusiones de la EM para la persona:
- Repercusiones emocionales
- Repercusiones en el entorno laboral
- Repercusiones en la familia
- Repercusiones sociales
1. Repercusiones emocionales
Después del diagnóstico inicial, la persona puede ver amenazada su salud. Algunas de las herramientas que le pueden ayudar a normalizar la situación son:
- Disponer de información fiable y comprensible al alcance para resolver las dudas que le vayan surgiendo.
- Contactar con alguna asociación de pacientes para poder compartir inquietudes con otras personas que se encuentran en una situación similar.
Algunas lesiones neurológicas causadas por la esclerosis múltiple se relacionan con cambios conductuales y afectivos, por lo que, a veces, la persona puede presentar una pérdida del control sobre sus emociones.
Es recomendable buscar en el equipo de salud apoyo y acompañamiento a lo largo de las diferentes fases de la enfermedad.
2. Repercusiones en el entorno laboral
Durante las fases iniciales de la esclerosis múltiple (EM), la capacidad de trabajar no se suele ver afectada; no obstante, puede ser que a medida que evolucione la situación de salud, se reduzca la movilidad de tal modo que sea necesaria la jubilación anticipada.
Siempre que se pueda, se aconseja la introducción de adaptaciones que faciliten el correcto desarrollo de la persona, como pueden ser la planificación de pausas programadas que permitan un óptimo manejo de la energía para mantener el ritmo de trabajo, así como adaptaciones del lugar de trabajo que permitan mantener la persona activa laboralmente el máximo de tiempo posible. De cara a la comunicación de la situación de salud con los responsables laborales no existe consenso, y se deja la opción de comunicar la situación a criterio de la persona con EM.
3. Repercusiones en la familia
Cuando una persona es diagnosticada de esclerosis múltiple (EM), toda la familia sufre el impacto de la nueva situación de salud.
Compartir y comunicar los miedos e incertidumbres relativas a la enfermedad, y facilitar la comunicación afectiva positiva entre la persona y sus seres queridos, es una estrategia que ayuda a normalizar las dinámicas familiares.
4. Repercusiones sociales
Para evitar el aislamiento social es necesario conseguir un entorno social suficiente y enriquecedor.
A medida que avanza la enfermedad, la persona se puede volver menos autónoma en cuanto a la realización de las actividades de la vida diaria debido a un deterioro tanto físico como cognitivo. Para evitar barreras físicas que puedan acabar causando aislamiento de la persona con esclerosis múltiple (EM), es recomendable que la familia contacte con el equipo de salud para tramitar la ayuda especializada pertinente (ayudas disponibles al alcance de las personas con EM, recursos, subvenciones, etc.).
La práctica de actividades lúdicas, de ocio o deportivas adaptadas a la capacidad de la persona facilitará la interacción y socialización, a la vez que estimulará sus capacidades cognitivas y mentales.
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Enlaces de interés
Fuentes de interés general
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- Observatorio Esclerosis Múltiple.
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Asociaciones / grupos de ayuda mútua
- Activa’T IB. Associació Balear d’Esclerosi Múltiple.
- Asociación Española de Esclerosis Múltiple.
- Esclerosis Múltiple Euskadi.
- European MS Platform (EMSP).
- Fundación Esclerosis Múltiple Madrid (FEMM).
- Fundació Esclerosi Múltiple (FEM).
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- Tengo esclerosis múltiple y qué (TEMYQUE).
Sociedades profesionales
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Blogs
Bibliografía
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Montserrat Sebastià Aymerich
Máster en Educación para la Salud (UdL), Máster en Investigación Clínica (UB) y Máster en el Paciente Crítico y Emergencias (UB). Ha dedicado la mayor parte de su vida profesional en el ámbito de los Cuidados Intensivos.
Desde 2012 ejerce en el Hospital Clínico como Enfermera en la Unidad de Cuidados Intensivos Quirúrgica.
Desde 2014 se inicia en el campo de la docència. Participa en la edición del libro “Educación para la salud. Elabora un programa de 8 etapas”.
Desde octubre de 2016 desarrolla el cárgo de Responsable de Proyectos de EpS (Educación para la Salud) dentro del proyecto Infermera virtual del COIB.
Montserrat Puig Llobet
Licenciada en Antropología Social, Doctora en Sociología i Máster en Enfermería Psiquiátrica y Salud Mental. Experiencia en el ámbito hospitalario y de la atención primaria. Desde 2006, es profesora del Departamento de Enfermería de Salud Pública, Salud Mental y Materno-Infantil de la Escuela de Enfermería de la Universidad de Barcelona en el Grado de Enfermería, Masters oficiales y profesionalizados y Doctorado. Directora del Máster de Intervenciones Enfermeras en el Paciente Complejo de la Universidad de Barcelona.
Miembro del grupo de investigación en Enfermería Avanzada de la URV reconocido por la Generalitat de Catalunya.
Miembro del grupo de investigación ISMENTAL y de la Red Catalana de Investigación de Enfermería en Salud Mental y Adicciones reconocida por la Generalitat de Catalunya.
Miembro del Grupo Internacional de Salud Pública REDALUE.
Autora de diversos artículos científicos, capítulos de libro, aportaciones en congresos y jornadas de ámbito nacional e internacional. Participa en proyectos de investigación y dirección de diversas tesis doctorales.
Mª Carmen Moreno Arroyo
Doctora en Ciencias Enfermera y profesora del Departamento de Enfermería Fundamental y Médico-Quirúrgica de la Escuela de Enfermería de la Universidad de Barcelona en el Grado de Enfermería, Masters oficiales y profesionalizadores y Doctorado. Directora del Máster en Cuidados de Enfermería al Enfermo Crítico de la Universidad de Barcelona.
Experiencia asistencial de 12 años en Unidades de Cuidados Intensivos del Hospital Clínico de Barcelona. Miembro de la Junta de la Sociedad Española de Enfermería Intensiva y Unidades Coronarias.
Autora de diferentes publicaciones científicas y Coautora del libro de Diagnósticos Enfermeros. Revisión crítica y guía práctica y de Enfermería Clínica: cuidados Enfermeros a las personas con trastornos de salud.
Marc Fortes Bordas
Máster en Educación para la salud (UDL)
Desde mayo de 2015 está a cargo de la Dirección del proyecto Infermera virtual del Col·legi Oficial d'Infermeres i Infermers de Barcelona (COIB). Actualmente es miembro del grupo MWCB-nursing. Dinamizador de las redes sociales, donde da una visión enfermera en los medios de comunicación social que potencia la autonomía de las personas y la promoción de la salud. Fué miembro fundador del grupo Innovación y Tecnología del COIB.
Desde 2008, su actividad profesional se desarrolla en el marco de la atención primaria. Fue enfermero asistencial durante 4 años de la Unidad de Atención a domicilio del CAP Les Corts de Barcelona donde intercaló de forma pionera la atención presencial y el uso de las redes sociales donde fué responsable de estrategia 2.0. Actualmente desarrolla proyectos enfermeros en el campo de la tecnología de la información y la comunicación (TIC).
Es autor de diversas publicaciones, colabora y participa en jornadas, espacios de debate y estudios de investigación. También en docencia de post-grado para profesionales de la salud.
Ferran Sahun Lebaniegos
Licenciado en Traducción e Interpretación (UAB), postgrado en Corrección y Calidad Lingüística (UAB), y en Asesoramiento Lingüístico en los Medios Audiovisuales (UAB). Desde 2007 trabaja como profesor de catalán en el Centre de Normalización Lingüística de l’Hospitalet (CPNL) y desde 2011 colabora como lingüista en la televisión municipal Barcelona Televisión. Trabajó en la edición catalana del diario La Vanguardia.
Colabora en el proyecto Infermera virtual desde enero de 2016.
Miguel Ángel Robles Sanchez
Enfermero de Esclerosis múltiple en el Centro de Esclerosis de Catalunya (CEMCAT) del Institut Català de la Salut. Ha realizado diversos postgrados centrados en el manejo de las personas con enfermedades crónicas así como el Máster de Promoción de la Salud de la Universitat de Girona (2014).
En 2015 fue premiado con la beca europea de enfermería del European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis (ECTRIMS) y realizó una estancia en el National Hospital for Neurology & Neurosurgery Queen Square London en el Reino Unido vinculada a la su tesis doctoral "Abordaje integral de las necesidades y demandas de las personas con esclerosis múltiple".
Actualmente compagina su actividad asistencial con la colaboración en diversos programas vinculados al Departamento de Salud centrados en la toma de decisiones compartidas y la mejora de la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple.
