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Consejos de la enfermera
Respirar
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Un buen control de la respiración favorece el reposo físico y mental y , por lo tanto, es una buena herramienta para controlar aquellos factores que se consideran desencadenantes de los brotes de la enfermedad, como por ejemplo: el estrés o el cansancio.
En ese sentido, se recomienda aprender las técnicas de relajación y de respiración controlada que aconseje el equipo de salud en función de las capacidades de cada uno, como herramientas para mantener o mejorar el estado de salud y aplicándolas de forma habitual, tanto en la fase de actividad de la enfermedad (brote) como en la fase de inactividad de la enfermedad (remisión).
Por otro lado, el tabaquismo está íntimamente relacionado con la evolución de la enfermedad. Se ha demostrado que los fumadores tienden a tener una evolución negativa de la situación de salud. Por ese motivo se aconseja que en caso de tener esclerosis múltiple (EM,) se deje de fumar. El equipo de salud puede facilitar el acceso a los programas para dejar de fumar que ya se llevan a cabo.
En fases avanzadas de la enfermedad, puede aparecer una disminución progresiva de la capacidad pulmonar. Para mantener la fuerza respiratoria y un estado óptimo de la musculatura implicada en la respiración es recomendable el uso de un incentivo respiratorio; un pequeño aparato que permite ejercitar y ganar fuerza de los músculos implicados en la respiración.
Se recomienda tener en cuenta todos los consejos generales, que permitirán adoptar las medidas saludables en relación con la actividad de la vida diaria de:
Comer y beber
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Se recomienda mantener un estado nutricional y de peso óptimo para facilitar la movilidad de los individuos con esclerosis múltiple (EM).
Por ello, como consejo general, se aconseja seguir una dieta mediterránea con un contenido equilibrado de grasas, proteínas e hidratos de carbono. En esta dieta, las verduras, frutas y legumbres de temporada tienen gran presencia. Al mismo tiempo el consumo de pescado y alimentos ricos en ácidos grasos esenciales, como el omega 3 o 6, también es muy recomendable ya que estos juegan un papel antiinflamatorio. De igual forma, es recomendable evitar el consumo de alimentos con propiedades que favorecen la inflamación, como pueden ser:
- Los alimentos con alto contenido de grasas saturadas (carnes ricas en grasas, los embutidos, los lácteos enteros o la mantequilla).
- Los alimentos con grasas trans (pastelería industrial, platos preparados o precocinados).
En los individuos con una avanzada evolución de la enfermedad puede presentarse deterioro cognitivo. En estos casos es usual que se descuide la alimentación, ya sea por exceso o por déficit. Algunos consejos que pueden ayudar a aumentar el interés por la comida y la bebida son la utilización de sabores, como pueden ser los cítricos, y una buena presentación de las comidas.
Es importante que el cuidador revise regularmente el peso y la buena hidratación de la persona (boca húmeda, ...)
También en esta fase de la EM puede aparecer dificultad para tragar ciertos alimentos (disfagia). En ese caso, es importante adaptar su textura a la capacidad de deglución con la utilización de productos ‘espesantes’.
Se recomienda tener en cuenta todos los consejos generales, que permiten adoptar medidas saludables en relación con la actividad de la vida diaria de:
Moverse y mantener una postura corporal correcta
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La persona con esclerosis múltiple (EM) puede notar, a medida que progresa la enfermedad, reducción de la fuerza física o de la energía. Uno de los síntomas más frecuentes es la fatiga. Para que ello no acabe produciendo una debilidad generalizada con espasticidad, intolerancia a la actividad y deterioro de la movilidad, se recomienda mantener un correcto manejo de la energía física llevando a cabo las siguientes estrategias:
- introducir pausas programadas de descanso durante el día para mantener, conservar y recuperar la energía.
- fraccionar las actividades complejas o de alta demanda energética en actividades más sencillas que faciliten su consecución.
- adecuar las actividades físicas o laborales a sus capacidades.
Para mantener un nivel de actividad física y una movilización correctas, según las capacidades y necesidades del individuo, es recomendable buscar consejo en el equipo de salud respecto a las pautas de ejercicio físico adecuados para cada individuo como de los diferentes dispositivos de ayuda para mejorar la estabilidad y la movilización que están disponibles. En fases muy avanzadas, se debe valorar la utilización de almohadas o colchones de aire con tal de eliminar o disminuir el sufrimiento de ciertas zonas en que las prominencias óseas ejercen más presión sobre la piel (sacro, las caderas, etc.)
Se recomienda tener en cuenta todos los consejos generales, que permitirán adoptar hábitos saludables en relación con la actividad de la vida diaria de:
Reposar y dormir
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Dormir y descansar bien juegan un papel fundamental en la percepción que tiene uno mismo de su salud y de su calidad de vida. Las personas con esclerosis múltiple (EM) presentan a menudo trastornos del sueño que se manifiestan principalmente con insomnio y síndrome de las piernas inquietas.
Como consejo general, para conseguir un descanso reparador y suficiente, se recomienda establecer unas pautas higiénicas respecto al sueño, como mantener un horario regular a la hora de acostarse.
La ansiedad, el dolor o el estrés son otros factores que pueden alterar el descanso. Realizar ejercicios de relajación puede ayudar a controlarlos o reducirlos.
En casos de tratamientos farmacológicos complejos se recomienda consultar al equipo de salud para que valore si hay efectos secundarios de la medicación que puedan interactuar con el sueño.
Se recomienda tener en cuenta todos los consejos generales, que permitirán adoptar hábitos saludables en relación con la actividad de la vida diaria de:
Eliminar
pP@)
La esclerosis múltiple (EM) se caracteriza por la aparición de alteraciones en el sistema neurológico; los nervios que regulan el control de los esfínteres, tanto anal como urinario, pueden estar afectados y, por lo tanto, no funcionan normalmente. Es por ello que la eliminación fecal y sobre todo la eliminación urinaria suelen estar alteradas en las personas con EM, algunas veces incluso desde el inicio de la enfermedad.
1. Incontinencia urinaria
En torno a la mitad de las individuos con esclerosis múltiple (EM) presentan algún trastorno del sistema de eliminación urinario; ya sea incapacidad de vaciar la vejiga de forma completa o emisión involuntaria de orina en situaciones en que la vejiga está llena y hay relajación del esfínter vesical.
Para poder establecer un tratamiento más específico/personalizado de la incontinencia se recomienda acudir al equipo de salud para hacerse un estudio urodinámico, que consiste en una serie de pruebas que determinan si hay un correcto vaciado de la vejiga, si existen alteraciones en el esfínter urinario o si se ha producido alguna otra alteración funcional de esta. Tiene como finalidad detectar el tipo concreto de incontinencia para así poder establecer medidas eficaces que faciliten su manejo o eliminen la incontinencia.
Otras estrategias útiles para mejorar la incontinencia urinaria son:
- La planificación de la ingesta de líquidos; reduciendo la ingesta de estos por la tarde para evitar la incontinencia durante la noche, dado que afecta el descanso y el sueño.
- Reducir la ingesta de irritantes vesicales como el alcohol, el café o el tabaco.
- Realizar ejercicios para mejorar la musculatura del suelo pélvico.
- Utilizar los servicios de forma planificada, cada 3 horas aproximadamente para evitar la acumulación de orina.
Se debe prestar especial atención a los signos de alarma que pueden alertar de una posible infección urinaria ya que esta puede influir negativamente en la incontinencia.
2. Alteración del ritmo deposicional y la incontinencia anal
El restreñimiento es el principal trastorno de la eliminación fecal que afecta a las personas con esclerosis múltiple (EM); la incontinencia fecal se acaba presentando en menos casos.
Como recomendaciones generales en el caso del restreñimiento se aconseja:
- aumentar la ingesta de fibra y líquidos.
- aumentar la movilidad general para facilitar el vaciado intestinal.
- revisar los posibles efectos secundarios de la medicación sobre el patrón deposicional.
Como recomendaciones generales en el caso de la incontinencia fecal:
- la reducción de la ingesta de fibra alimentaria.
- llevar a cabo con ejercicios que refuercen la musculatura del suelo pélvico.
- la utilización de dispositivos de contención como pueden ser los pañales o los empapadores, obturador anal.
Se recomienda tener en cuenta todos los consejos generales, que permitirán adoptar hábitos saludables en relación con la actividad de la vida diaria de:
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Evitar peligros y prevenir riesgos
pP@)
Para asegurar el mejor control de la enfermedad y prevenir sus posibles complicaciones derivadas se aconseja:
- Mantener la temperatura corporal constante
- Uso de dispositivos para prevenir caídas
- Mantener la integridad de la piel
1. Mantener la temperatura corporal constante
Los individuos con EM deben tener cuidado en mantener estable la temperatura corporal debido al fenómeno de Uhthoff. Este fenómeno se describe como un empeoramiento clínico de los síntomas del EM, debido a la elevación de la temperatura corporal, ya sea está provocada por:
- factores externos (meses de verano, ducha de agua caliente, tabaco).
- factores internos (fiebre, ejercicio intenso, la menstruación).
Este empeoramiento cede una vez el cuerpo recupera la temperatura habitual.
Para evitar este fenómeno se recomienda:
- evitar la exposición en las horas de más calor durante la época de verano.
- hidratarse de manera regular.
- utilizar aires acondicionados o de otros mecanismos para mantener una temperatura ambiental agradable constantemente.
2. Uso de dispositivos para prevenir caídas
Para evitar caídas accidentales, uno de los aspectos a valorar son las barreras y los riesgos en el domicilio. En casos de movilidad reducida se recomienda:
- el uso de calzado cerrado ajustado en el pie para evitar caídas.
- la eliminación de sillas y similares.
- la utilización en caso necesario de dispositivo de ayuda, como pueden ser: bastones, muletas o caminadores.
Uno de los espacios del domicilio donde se debe tener especial cuidado es el baño. Es importante tener en cuenta los siguientes consejos:
- la utilización de barandillas al baño para favorecer la sujeción al entrar o salir de la bañera o al levantarse del lavabo.
- la utilización de superficies antiadherentes en la bañera/ducha.
- la utilización de sillas de baño.
3. Mantener la integridad de la piel
Debido al deterioro de la movilidad en personas con EM en fases avanzadas, es recomendable la utilización de almohadas, colchones de aire, etc., a fin de eliminar o disminuir el sufrimiento de ciertas zonas donde las prominencias óseas ejercen más presión sobre la piel (sacro, las caderas, etc.).
Se recomienda tener en cuenta todos los consejos generales que permitirán adoptar hábitos saludables en relación con la actividad de la vida diaria de:
Comunicarse e interactuar socialmente
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Para el ser humano es fundamental expresar sus pensamientos, sentimientos y emociones; interaccionando con su entorno.
A veces, debido a la dificultad de movimiento que se agudiza en las fases más avanzadas de la esclerosis múltiple (EM), la persona puede sentir que la vida social que solía hacer ya no puede llevarla a cabo. Es recomendable, en este punto de la enfermedad, contactar con el equipo de salud para intentar mitigar las posibles barreras del entorno que dificultan una vida social suficiente y enriquecedora.
En lo que se refiere a una vida social satisfactoria, el sentimiento de pertenencia a un grupo de ayuda a normalizar la situación de salud a la vez que sube su autoestima. Una opción es la práctica de actividades lúdicas, de ocio o deportivas adaptadas a su capacidad porque facilitan la interacción y socialización, a la vez que estimulan las capacidades cognitivas y mentales.
Otro recurso recomendable es contactar con una asociación de pacientes ya que facilitan un espacio para compartir las experiencias relativas a la enfermedad con otras personas en situación similar, al mismo tiempo que fomenta una red de apoyo social que evita el aislamiento.
Se recomienda tener en cuenta todos los consejos generales que permitirán adoptar hábitos saludables en relación con la actividad de la vida diaria de:
Trabajar y divertirse
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A pesar de que, al inicio de la enfermedad, la persona no presenta problemas para seguir con sus rutinas habituales, a medida que se alcanzan fases más avanzadas, la capacidad de trabajar se ve mermada por dificultades en la movilidad y disfunción cognitiva.
En el caso de que deba dejar la vida laboral, se recomienda fomentar la realización de actividades que la mantengan activa, adaptadas a sus necesidades/características en cada momento. De este modo, redirige sus esfuerzos hacia la búsqueda de su realización y reduce la sensación de frustración.
Se recomienda tener en cuenta todos los consejos generales que permitirán adoptar hábitos saludables en relación con la actividad de la vida diaria de:
Tópicos y conductas erróneas
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El desconocimiento de la enfermedad y el uso de las nuevas tecnologías facilitan el acceso a información poco realista de la esclerosis múltiple. Habitualmente cuando se consulta internet o cuando se habla del EM con otras personas con poco conocimiento de la enfermedad, la primera imagen que viene a la mente es la de alguien en silla de ruedas con una gran discapacidad o sobrepasada por la enfermedad. Todo ello facilita los tópicos erróneos sobre esta. Seguidamente se describen los cuatro tópicos erróneos principales relacionados con la EM:
- “Siempre se acaba en silla de ruedas” y “No existe tratamiento para el EM”.
Hoy en día, gracias a los nuevos tratamientos farmacológicos, al establecimiento de la rehabilitación precoz y a la atención especializada de las enfermeras y el equipo multidisciplinario se pueden establecer acciones que limitan el impacto de la enfermedad; reducen el número de brotes y la discapacidad asociada; facilitan el manejo y tratamiento de los síntomas de la enfermedad y fomentan la autonomía de las personas. - “No hay nada que alguien con EM pueda hacer”.
Alguien con EM tiene la capacidad para hacerse cargo de su situación de salud. La modificación de los estilos de vida hacia conductas saludables, como pueden ser la práctica del deporte, el abandono del tabaco, el seguimiento de una dieta equilibrada, la implementación y seguimiento correcto del tratamiento o la rehabilitación neurológica permiten que esta mejore de forma significativa su calidad de vida y el control sobre su situación de salud. Es imprescindible proporcionar una perspectiva realista de la esclerosis múltiple poniendo de manifiesto su capacidad para mantener su autonomía y para gestionar el día a día de la enfermedad de forma natural. - Las personas con EM están solas y desamparadas.
Las asociaciones de pacientes implantadas en el territorio, que facilitan el contacto con otras personas con la misma enfermedad, aportan así una visión de normalidad y facilitan que se compartan experiencias de una forma natural para así evitar la visión más catastrofista de la enfermedad. A su vez, las unidades de atención sanitaria de referencia desplegadas por el territorio facilitan el acceso a las prestaciones de salud necesarias para garantizar la máxima autonomía y calidad de vida potenciando sus propias capacidades para gestionar su vida diaria de forma satisfactoria.
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Enlaces de interés
Fuentes de interés general
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- MS International Federation (MSIF).
- National Intitute for Health and Care Excellence (NICE). Multiple sclerosis in adults: management.
- Observatorio Esclerosis Múltiple.
- Rehabilitation in Multiple Sclerosis (RIMS).
Asociaciones / grupos de ayuda mútua
- Activa’T IB. Associació Balear d’Esclerosi Múltiple.
- Asociación Española de Esclerosis Múltiple.
- Esclerosis Múltiple Euskadi.
- European MS Platform (EMSP).
- Fundación Esclerosis Múltiple Madrid (FEMM).
- Fundació Esclerosi Múltiple (FEM).
- Múltiple Esclerosis España.
- Multiple Sclerosis Trust.
- Shift.MS.
- Tengo esclerosis múltiple y qué (TEMYQUE).
Sociedades profesionales
- International Organization of Multiple Sclerosis Nurses (IOMSN).
- National MS Society.
- Societat Catalana de neurologia.
- Sociedad Española de Enfermería Neurológica. Grupo de Esclerosis Múltiple.
- Sociedad Española de Neurologia.
Blogs
Bibliografía
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Montserrat Sebastià Aymerich
Máster en Educación para la Salud (UdL), Máster en Investigación Clínica (UB) y Máster en el Paciente Crítico y Emergencias (UB). Ha dedicado la mayor parte de su vida profesional en el ámbito de los Cuidados Intensivos.
Desde 2012 ejerce en el Hospital Clínico como Enfermera en la Unidad de Cuidados Intensivos Quirúrgica.
Desde 2014 se inicia en el campo de la docència. Participa en la edición del libro “Educación para la salud. Elabora un programa de 8 etapas”.
Desde octubre de 2016 desarrolla el cárgo de Responsable de Proyectos de EpS (Educación para la Salud) dentro del proyecto Infermera virtual del COIB.
Montserrat Puig Llobet
Licenciada en Antropología Social, Doctora en Sociología i Máster en Enfermería Psiquiátrica y Salud Mental. Experiencia en el ámbito hospitalario y de la atención primaria. Desde 2006, es profesora del Departamento de Enfermería de Salud Pública, Salud Mental y Materno-Infantil de la Escuela de Enfermería de la Universidad de Barcelona en el Grado de Enfermería, Masters oficiales y profesionalizados y Doctorado. Directora del Máster de Intervenciones Enfermeras en el Paciente Complejo de la Universidad de Barcelona.
Miembro del grupo de investigación en Enfermería Avanzada de la URV reconocido por la Generalitat de Catalunya.
Miembro del grupo de investigación ISMENTAL y de la Red Catalana de Investigación de Enfermería en Salud Mental y Adicciones reconocida por la Generalitat de Catalunya.
Miembro del Grupo Internacional de Salud Pública REDALUE.
Autora de diversos artículos científicos, capítulos de libro, aportaciones en congresos y jornadas de ámbito nacional e internacional. Participa en proyectos de investigación y dirección de diversas tesis doctorales.
Mª Carmen Moreno Arroyo
Doctora en Ciencias Enfermera y profesora del Departamento de Enfermería Fundamental y Médico-Quirúrgica de la Escuela de Enfermería de la Universidad de Barcelona en el Grado de Enfermería, Masters oficiales y profesionalizadores y Doctorado. Directora del Máster en Cuidados de Enfermería al Enfermo Crítico de la Universidad de Barcelona.
Experiencia asistencial de 12 años en Unidades de Cuidados Intensivos del Hospital Clínico de Barcelona. Miembro de la Junta de la Sociedad Española de Enfermería Intensiva y Unidades Coronarias.
Autora de diferentes publicaciones científicas y Coautora del libro de Diagnósticos Enfermeros. Revisión crítica y guía práctica y de Enfermería Clínica: cuidados Enfermeros a las personas con trastornos de salud.
Marc Fortes Bordas
Máster en Educación para la salud (UDL)
Desde mayo de 2015 está a cargo de la Dirección del proyecto Infermera virtual del Col·legi Oficial d'Infermeres i Infermers de Barcelona (COIB). Actualmente es miembro del grupo MWCB-nursing. Dinamizador de las redes sociales, donde da una visión enfermera en los medios de comunicación social que potencia la autonomía de las personas y la promoción de la salud. Fué miembro fundador del grupo Innovación y Tecnología del COIB.
Desde 2008, su actividad profesional se desarrolla en el marco de la atención primaria. Fue enfermero asistencial durante 4 años de la Unidad de Atención a domicilio del CAP Les Corts de Barcelona donde intercaló de forma pionera la atención presencial y el uso de las redes sociales donde fué responsable de estrategia 2.0. Actualmente desarrolla proyectos enfermeros en el campo de la tecnología de la información y la comunicación (TIC).
Es autor de diversas publicaciones, colabora y participa en jornadas, espacios de debate y estudios de investigación. También en docencia de post-grado para profesionales de la salud.
Ferran Sahun Lebaniegos
Licenciado en Traducción e Interpretación (UAB), postgrado en Corrección y Calidad Lingüística (UAB), y en Asesoramiento Lingüístico en los Medios Audiovisuales (UAB). Desde 2007 trabaja como profesor de catalán en el Centre de Normalización Lingüística de l’Hospitalet (CPNL) y desde 2011 colabora como lingüista en la televisión municipal Barcelona Televisión. Trabajó en la edición catalana del diario La Vanguardia.
Colabora en el proyecto Infermera virtual desde enero de 2016.
Miguel Ángel Robles Sanchez
Enfermero de Esclerosis múltiple en el Centro de Esclerosis de Catalunya (CEMCAT) del Institut Català de la Salut. Ha realizado diversos postgrados centrados en el manejo de las personas con enfermedades crónicas así como el Máster de Promoción de la Salud de la Universitat de Girona (2014).
En 2015 fue premiado con la beca europea de enfermería del European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis (ECTRIMS) y realizó una estancia en el National Hospital for Neurology & Neurosurgery Queen Square London en el Reino Unido vinculada a la su tesis doctoral "Abordaje integral de las necesidades y demandas de las personas con esclerosis múltiple".
Actualmente compagina su actividad asistencial con la colaboración en diversos programas vinculados al Departamento de Salud centrados en la toma de decisiones compartidas y la mejora de la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple.
