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En la mayoría de las personas, la esclerosis múltiple se manifiesta por primera vez en forma de brote neurológico. Un brote es la aparición de un episodio con síntomas neurológicos nuevos o con el empeoramiento de síntomas antiguos que dura como mínimo 24 horas en ausencia de una infección o fiebre.

Existe un amplio abanico de síntomas neurológicos asociados a los brotes de EM, como pueden ser:

• Fatiga
• Debilidad de miembros inferiores
• Alteraciones de los sentidos
• Problemas de movilidad

Situaciones que pueden desencadenar un brote

Mantener hábitos de vida poco saludables así como no seguir o no ajustarse al tratamiento pautado por el equipo de salud, es el principal factor que se relaciona con la posibilidad de sufrir un brote.

Otros factores que se ha demostrado que pueden desencadenar brotes son padecer infecciones de manera repetida y el estrés.

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No existe una única prueba para diagnosticar la esclerosis múltiple. El diagnóstico se realiza después de:

1. La valoración de la historia clínica de la persona
2. El examen neurológico
3. El análisis de sangre
4. La resonancia magnética
5. La punción lumbar
6. Los potenciales evocados

Estas pruebas permiten diagnosticar la esclerosis múltiple de forma precisa para poder implementar un tratamiento de forma precoz con el fin de evitar nuevos brotes y la discapacidad asociada a la enfermedad, o para poder controlar y/o reducir, cuando sea posible, sus síntomas. El objetivo de todas ellas es detectar las lesiones inflamatorias asociadas a la enfermedad, la progresión de la enfermedad y su impacto en el organismo.

Seguidamente se describen las pruebas y mecanismos que habitualmente se utilizan para realizar el diagnóstico:

1. Historia clínica de la persona.
   
   Se revisarán los episodios y los síntomas anteriores que haya sufrido la persona para establecer cronológicamente un detalle claro del posible inicio de la enfermedad y su evolución. Muchas veces las persones con EM no detectan el primer episodio neurológico hasta que no se produce un segundo brote. Eso se debe a que muchas veces se confunden con otros síntomas.
   
   
2. Examen neurológico.
   
   La valoración del movimiento, coordinación, visión, equilibrio, reflejos, entre otros, aportan información relevante para determinar el diagnóstico.
   
   
3. Analítica de sangre.
   
   Permite detectar parámetros fuera de la normalidad, que hagan evidente un mal funcionamiento del sistema inmune u otras funciones orgánicas.
   
   
4. Resonancia magnética.
   
   Es una prueba de imagen que utiliza imanes y ondas de radio potentes para crear imágenes del cuerpo; en este caso proporciona una imagen cuidadosa del cerebro y del sistema nervioso central que permite determinar la existencia de lesiones, activas o no, características de la esclerosis múltiple. Es una prueba indolora. Existe la posibilidad de utilizar contraste para detectar las lesiones activas en el momento de la resonancia.
   
   
5. Punción lumbar.
   
   Este procedimiento consiste en una punción en la espalda a la altura de las lumbares, entre las dos vértebras, para obtener una muestra de líquido cefalorraquídeo. Con esta muestra se pretende determinar la presencia de células del sistema inmune que de forma habitual no deberían estar presentes en este líquido. A la vez sirve para descartar otras enfermedades del sistema nervioso central que pueden tener síntomas similares al EM.
   
   
6. Potenciales evocadas visuales.
   
   Consiste en un test para valorar la velocidad a la que se transmiten los impulsos a través del nervio óptico y así valorar su posible afectación.

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Los tratamientos que modifican el curso natural, es decir que reduzcan el número de brotes y las consecuencias de la enfermedad, están regulados por las autoridades sanitarias. Existen unos requisitos que hay cumplir para poder acceder a los diferentes tipos de tratamiento, como puede ser el haber sufrido un número determinado de brotes o la confirmación de lesiones inflamatorias mediante la resonancia magnética.

Seguidamente se describen brevemente los diferentes tipos de tratamientos disponibles actualmente. Para ver con detalle todas las características de cada fármaco, así como los efectos secundarios y las vías de administración se puede consultar la siguiente tabla. 

2.1 Acetato de glatirámer; 2.2 Interferones beta; 2.3 Dimetil fumarato; 2.4 Teriflunomida; 2.5 Natalizumab; 2.6 Fingolimod; 2.7 Alemtuzumab

2.1 Acetato de glatirámer

Es un polímero sintético con una composición de aminoácidos basada en la estructura básica de la mielina.

Al ser sus componentes estructurales similares a la mielina, se cree que puede tener un efecto competitivo. Es decir, las células del sistema inmune que causan el daño sobre la mielina y el axón serían “engañadas por el fármaco”, lo que evitaría o reduciría el proceso inflamatorio.

2.2 Interferón beta

Son proteínas naturales que pertenecen a la familia de las citocinas. Poseen actividad antiviral, anti proliferativa y modulan el sistema inmunológico. A pesar de que su mecanismo de acción no está completamente definido, la experiencia acumulada con estos fármacos a lo largo de los años, hace que sus efectos secundarios y seguimientos necesarios para su control sean muy conocidos.

Hay que destacar que los interferones beta presentan más efectos secundarios generales que el acetato de glatirámer. Los efectos generales de los interferones beta, entre los que destaca el efecto pseudo-gripal que se caracteriza por fiebre, fatiga, escalofríos, dolores musculares o sudoración, pueden ser tratados con antipiréticos y habitualmente aparecen durante las primeras semanas de tratamiento.

2.3 Dimetil fumarato

El mecanismo de acción de este fármaco no es conocido al cien por ciento, a pesar de que parece que ejerce su función mediante el aumento de factores antioxidantes que reducen los radicales, protegen las neuronas y modulan la respuesta inmunitaria.

Ha demostrado su eficacia reduciendo los brotes de la enfermedad en un 49%. Se pueden consultar todos los efectos secundarios en la siguiente tabla. 

Los más habituales son:

• El flushing: enrojecimiento en la piel similar a los sofocos
• Los síntomas gastrointestinales
• nauseas y/o vómitos
• dolor abdominal
• diarrea
• Dolor de cabeza

2.4 Teriflunomida

Es un fármaco que detiene la acción de un encima. Gracias a ello, evita la proliferación de linfocitos activados y de células B. Estas células están implicadas en la destrucción de la mielina que produce la inflamación asociada a la enfermedad.

El fármaco es un comprimido que se debe tomar una vez al día.

Los ensayos clínicos han demostrado que reduce los brotes de la enfermedad en un 33%. Se pueden consultar todos los efectos secundarios en la siguiente tabla. 

Los más habituales son:

• Un aumento de los niveles de encimas hepáticos
• Náuseas
• Diarrea
• Adelgazamiento del cabello

2.5 Natalizumab

Es un anticuerpo monoclonal administrado por vía intravenosa que bloquea la entrada de linfocitos activados desde el torrente sanguíneo al SNC. Ayuda a limitar los brotes y la discapacidad asociada. Este tratamiento se administra cada cuatro semanas.

Los ensayos clínicos han demostrado su eficacia reduciendo los brotes de la enfermedad en un 70%. Se pueden consultar todos los efectos secundarios en la siguiente tabla. 

Los más habituales son:

• Mareos
• Náuseas y/o vómitos
• Erupciones cutáneas
• Escalofrío
• Dolor en las articulaciones
• Aumento de los enzimas hepáticos

2.6 Fingolimod

Este fármaco actúa bloqueando la capacidad de los linfocitos para salir de los ganglios linfáticos. A consecuencia de ello, se reduce el número de linfocitos en la circulación, lo cual evita la destrucción de la mielina. De esta forma se reduce la inflamación asociada a la enfermedad.

Este tratamiento se prescribe como un comprimido oral una vez al día.

Los ensayos clínicos han demostrado su eficacia reduciendo los brotes de la enfermedad alrededor del 50%.

Este tratamiento provoca una disminución del número de latidos del corazón, bradicardia, de forma temporal. La Agencia Europea del Medicamento recomienda que la primera dosis de fingolimod se tome bajo supervisión clínica con monitorización de la frecuencia cardíaca y la presión arterial durante al menos seis horas.

Otros efectos secundarios comunes incluyen:

• Aumento del riesgo de infecciones
• Edema macular 
• Dolor de cabeza
• Aumento de los enzimas hepáticos
• Diarreas
• Dolor de espalda
• Tos

Se pueden consultar todos los efectos secundarios en la siguiente tabla. 

2.7 Alemtuzumab

Se trata de un anticuerpo monoclonal humanizado que reduce rápidamente el número de monocitos y linfocitos B y T, dando lugar a cambios de larga duración en el sistema inmune. A consecuencia de ello, se reduce la respuesta inflamatoria en la EM.

Este tratamiento se prescribe con dos cursos de infusiones intravenosas separadas por 12 meses el uno del otro:

• Una primera fase en la que se hará una infusión diaria durante 5 días consecutivos.
• 12 meses después de la primera infusión. Una segunda fase con una infusión diaria durante 3 días consecutivos.

Finalmente, en los casos en los que todavía exista actividad de la enfermedad confirmada mediante la resonancia y las pruebas complementarias, se puede administrar una tercera fase, 12 meses después de la segunda, con una infusión diaria durante 3 días consecutivos.

Los ensayos clínicos han demostrado su eficacia reduciendo los brotes de la enfermedad en más de un 70%.

Se pueden consultar todos los efectos secundarios en la siguiente tabla. 

Los más habituales son:

• Mal funcionamiento de la glándula tiroides
• Infecciones
• Reducción importante de los linfocitos
• Cambio en la presión arterial y/o en el ritmo cardíaco
• Dolor musculoesquelético
• Reacciones asociadas a la infusión del fármaco: empeoramiento de los síntomas basales, erupción cutánea, fiebre, dolor de cabeza y fatiga

3. El tratamiento sintomático

El EM puede afectar las diferentes funciones del organismo, como pueden ser: alteraciones de la movilidad, incontinencia urinaria o fecal, alteraciones de la vista o los sentidos, entre otras muchas.

Para mejorar la calidad de vida de las personas con EM se pueden utilizar fármacos destinados a paliar el efecto de esta sintomatología sobre la salud de las personas.

El aumento del tono muscular, la espasticidad y la fatiga vinculadas a la evolución natural de la enfermedad generan necesidades y demandas de rehabilitación y valoración física.

La práctica de ejercicio físico regular adaptado a la capacidad de la persona mejora la tolerancia a las actividades de la vida diaria y aumenta la reserva física de la persona. Son bienvenidos los ejercicios regulares centrados en el mantenimiento del estado físico con una exigencia física moderada y que fomentan el mantenimiento de la movilidad y el tono muscular. Un ejemplo de esta actividad física moderada puede ser la introducción del yoga, pilates o la marcha nórdica.

La práctica de deporte en grupo favorece la socialización y evita el aislamiento de las personas con esclerosis múltiple. Es imprescindible evitar el aislamiento producido por problemas de movilidad; las actividades recreativas como la práctica del deporte representan una buena solución para mejorar la capacidad física, mental y para reforzar la red social. A la vez, se ha demostrado que la práctica de actividad física regular tiene un impacto positivo en las capacidades intelectuales y en el estado de ánimo, mejorando la velocidad de procesamiento, la memoria y aumentando la resistencia a acontecimientos negativos.

Vivimos en una época en la que disponemos de grandes cantidades de información. Aun así, los resultados de un estudio con personas con esclerosis múltiple, cuidadores y profesionales de la salud, constató la importancia de proveer información rigurosa y validada respecto a la enfermedad y su manejo.

Los profesionales de la salud y las asociaciones de pacientes disponen de información actualizada y rigurosa y, a la vez, pueden facilitar el acceso a las páginas web con información contrastada, completa y veraz. Las plataformas digitales tienen un rol facilitador en el acceso a información validada y de calidad.

Muchas veces la persona accede a internet sin ninguna guía ni indicación, con riesgo de utilizar o acceder a información sesgada y poco real. Por ello, se recomienda pedir información sobre las fuentes más adecuadas a los equipos de salud o a las asociaciones de pacientes.

Es de especial importancia que las fuentes de información de internet que se utilizan sean seguras y de calidad. En ese sentido existen para todos los públicos instrumentos de apoyo fáciles de utilizar, como el cuestionario para evaluar páginas web sanitarias según criterios europeos, que ayudan a discriminar si una fuente es fiable o no.

Las alteraciones de la movilidad derivadas de la evolución de la enfermedad requieren una cuidadosa valoración por parte del equipo de salud para establecer las medidas correctoras más adecuadas.

La utilización de férulas y dispositivos de ayuda como muletas, caminadores, sillas de ruedas o bastones corrigen la postura corporal, facilitan el alineamiento de las extremidades y aportan elementos de apoyo a la movilidad. Este tipo de ayudas son una correcta estrategia para la movilización de la persona.

Cuando estos elementos no son suficientes para garantizar la movilización, se debe realizar una nueva valoración con el fin de proporcionar la mejor solución para cada caso.

El tratamiento farmacológico también puede mejorar la movilidad de la persona, reduciendo la espasticidad y mejorando la marcha.

Los niños con EM deben hacer frente a una enfermedad que afectará a las relaciones familiares, sociales, educativas y en las futuras etapas de la vida. Por consiguiente, es importante favorecer una comunicación constructiva en el ámbito familiar que facilite afrontarla de forma efectiva, aportando una visión positiva centrada en el mantenimiento de la autoestima y en el mantenimiento de la calidad de vida, promoviendo la capacidad del niño para mantener unos estilos de vida saludables.

La información y el conocimiento de la enfermedad mejorará la propia capacidad de los niños para mantener e implicarse en el tratamiento. En ese sentido es importante aportar información sobre la enfermedad adaptada al nivel de comprensión del niño. Además, la comunicación familiar es una herramienta imprescindible para encarar de manera positiva los miedos y dudas que surgen relativos a la esclerosis múltiple.

Se recomienda hacer participar a los niños en la toma de decisiones relativas al tratamiento y fomentar su implicación en la preparación de los fármacos y la normalización de la situación de salud. Con estas acciones induciremos a que la enfermedad se convierta en una parte más de la vida y no en el centro de la misma.

La participación en actividades grupales, como puede ser la práctica del deporte, facilita esta normalización a la vez que fomenta el sentimiento de igualdad con el resto de compañeros del grupo. Otras estrategias para facilitar la sensación de normalidad pueden ser la participación en grupos de ayuda con otros niños con esclerosis múltiple donde pueden hablar de forma activa de la enfermedad facilitando una visión natural de la misma. Todo ello también facilitaría el contacto de los padres con otras familias con la misma situación.

Enfermedad crónica en la infancia

Como en el resto de etapas de la vida, la adolescencia es una etapa en que la esclerosis múltiple puede ser diagnosticada.

Los cambios corporales, de relaciones y sexuales de la adolescencia pueden agravar la sensación de pérdida de control. Es imprescindible, entonces, proporcionar un entorno de apoyo que facilite el mantenimiento de la autonomía y que fomente una visión positiva de la situación de salud. Se recomienda poner énfasis en la capacidad del adolescente para hacer frente de forma satisfactoria a las situaciones de salud que se van generando y huir de la sobreprotección.

Toma especial importancia la comunicación familiar en la que el adolescente participe como un igual con el resto de miembros de la familia y en que pueda expresar de forma abierta las dudas y miedos.

En esta etapa del ciclo vital es importante el apoyo profesional de la enfermera y del resto del equipo de salud, que facilitará las herramientas, el conocimiento y los recursos necesarios para reducir el estrés y reforzar la sensación de control.

Tiene una especial relevancia en esta etapa, incidir en los hábitos y estilos de vida saludables, y evitar las conductas y los factores de riesgo. Estos hábitos adquiridos en la infancia se consolidarán durante la adolescencia y condicionarán la salud de la persona.

Adolescencia, consejos de salud

Durante la edad adulta, y más concretamente alrededor de los 30 años, es cuando se ha observado un mayor número de diagnósticos de esclerosis múltiple. Esta etapa en la que la persona participa de forma más activa en el mundo académico, laboral y social implica muchos cambios a consecuencia de la nueva situación de salud.

Otro aspecto a tener en cuenta es la planificación familiar. Las mujeres con esclerosis múltiple deben tener en cuenta las interacciones del tratamiento farmacológico en el caso de que decidan quedarse embarazadas. Se recomienda realizar una planificación del embarazo teniendo en cuenta las posibles interacciones producidas por el tratamiento y por las diferentes situaciones relativas a la enfermedad.

La enfermedad genera un alto impacto en todo el entorno de la persona, por lo tanto, se recomienda tener especial atención en:

• Mantener una comunicación familiar satisfactoria que evite el aislamiento de la persona
• Abordar los aspectos laborales
• Acceder a los recursos sociales y sanitarios disponibles
• Conocer los diferentes circuitos asistenciales a los que acudir en una situación de urgencia o brote

Adultez, problemas de salud en la adultez

La vejez representa un reto para las personas con esclerosis múltiple. Si bien un número importante de personas mantendrá una calidad de vida aceptable, la discapacidad acumulada durante la enfermedad, así como los múltiples síntomas a los que la persona deberá hacer frente suponen un reto importante. El contacto con el equipo de salud permitirá, tanto a la persona con esclerosis múltiple como a su familia y cuidadores, recibir el apoyo adecuado a sus necesidades.

El acceso a una atención sanitaria de calidad y el conocimiento de los diferentes recursos materiales y sociales disponibles es fundamental para mantener el confort de la persona con EM y el de su familia y cuidadores.

Vejez, problemas de salud en la vejez

Vejez, síndromes geriátricos

Dado que la esclerosis múltiple tiene una media de diagnóstico alrededor de los 30 años, no es infrecuente que una mujer con EM se quiera quedar embarazada o ya lo esté.

En cualquier caso, esta decisión implica valorar como el tratamiento puede afectar al feto. Requiere el apoyo de la enfermera y del equipo de salud para adaptar el tratamiento a las necesidades de la persona, interrumpiendo en caso necesario el tratamiento farmacológico para facilitar la concepción y gestación sin peligro para el feto y planificando la reintroducción del mismo.

Embarazo, consejos de salud

Realizar un viaje es una actividad habitual que implica una serie de consideraciones.

• Es importante que la persona con esclerosis múltiple disponga de la información suficiente para saber cómo debe transportar y mantener su tratamiento
• Cuando se realiza un viaje en avión es necesario solicitar un informe sobre el tratamiento, ya que la mayoría de compañías solamente permiten transportar medicación (en pastillas o en inyectables) con un informe médico (en el idioma del país de destino o de los países de tránsito). A la vez es importante contactar con las compañías de transporte para asegurarse un lugar de almacenaje adecuado para la medicación.
• Es imprescindible conocer con antelación el funcionamiento del sistema de salud del país a visitar y los documentos necesarios para acceder al sistema sanitario. En la mayoría de países europeos, siempre y cuando se trate de estancias temporales, se puede acceder al sistema sanitario mediante la tarjeta sanitaria europea, que se puede solicitar por internet en la sede electrónica de la Seguridad Social.

Entre los signos y síntomas  destacan:

1. La fatiga
2. La incontinencia urinaria
3. Alteraciones relacionadas con las deposiciones
4. Disfunciones sexuales
5. Las alteraciones de la movilidad
6. La espasticidad
7. El dolor
8. El deterioramiento cognitivo
9. El impacto emocional y las alteraciones psicológicas

Seguidamente se describen los aspectos principales relativos a cada uno de estos síntomas.

1. La fatiga

Es el síntoma principal que presentan las personas con esclerosis múltiple y se define como una falta subjetiva de energía física o mental que interfiere en las actividades de la vida diaria. 

Podemos poner el ejemplo de una pila en la que la persona debe distribuir su energía durante el día de una forma razonable para que llegue al final del día sin agotarse del todo.

El fraccionamiento de las actividades es una bona estrategia. Dividir las actividades complejas en actividades más pequeñas con descansos intercalados entre actividad y actividad para “recargar la pila” es una buena estrategia que puede reducir la sensación de frustración.

Durante la jornada laboral, se recomienda planificar descansos pequeños y regulares para mantener un rendimiento adecuado a las capacidades de la persona.

A la vez, es conveniente centrar las actividades con más requerimiento energético por la mañana e ir aumentando los descansos de forma progresiva durante el día.

2. La incontinencia urinaria

La incontinencia urinaria es uno de los problemas que afecta a un porcentaje importante de las persones con esclerosis múltiple.

Conocer los lavabos cercanos y tenerlos localizados reduce la sensación de estrés y facilita recursos para evitar situaciones incómodas.

Una valoración del tipo de incontinencia a las unidades de EM facilita la introducción de un tratamiento adecuado y proporcionará estrategias para mejorar la calidad de vida.

Otras estrategias útiles para mejorar la incontinencia urinaria son:

• La planificación de la ingesta de líquidos, reduciendo la ingesta de líquidos por la tarda para evitar la incontinencia durante la noche que afecta al descanso y el sueño.
• Reducir la ingesta de irritantes vesicales como el alcohol, el café o el tabaco.
• Realizar ejercicios para mejorar la musculatura del suelo pélvico.
• Utilizar los servicios de forma planificada, cada 3 horas aproximadamente para evitar la acumulación de orina.

Las infecciones de orina pueden influir negativamente en la incontinencia urinaria. Las personas con EM tienden a sufrir más infecciones debido a una reducción de la sensación de orinar provocada por la afectación de los nervios que controlan el aparato urinario. La ingesta de alimentos que hacen más ácida la orina, como son los endrinos, y el control regular para detectar signos de infección pueden ayudar. Los signos de alarma que nos pueden alertar de una posible infección son:

• Una orina más oscura con olor intenso
• Dolor al orinar o en la zona lumbar
• Fiebre
• Un aumento de la espasticidad

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3. Alteraciones relacionadas con las deposiciones

Es otro de los síntomas que pueden sufrir las persones con EM y puede consistir en:

• Restreñimiento: se recomienda incrementar, siempre que sea posible, la actividad física y la ingesta de líquidos y alimentos con fibra. Siempre que se produzca estreñimiento se recomienda acudir a la unidad especializada en EM para avaluar el tratamiento farmacológico de la persona. Algunos tratamientos pueden favorecer el restreñimiento; a veces la utilización de laxantes puede estar indicada.
• Incontinencia anal: suele estar ocasionada por la pérdida de control y fuerza en el esfínter anal. En este caso se recomienda reducir la ingesta de fibra y/o la fisioterapia para estimular el nervio que controla el esfínter anal y para fortalecer la musculatura del suelo pélvico.

- Asociación para la incontinencia anal 

4. Las alteraciones o disfunciones sexuales

Entre las posibles causas hay que diferenciar entre:

• Causas primarias: falta de lubricación, disminución de las sensaciones genitales o disfunción eréctil
• Causas secundarias: espasticidad y dolor del catéter
• Causas terciarias: problemas matrimoniales, miedo y falta de confianza y autoestima

La persona con esclerosis múltiple puede realizar una serie de acciones para mejorar la calidad de las relaciones sexuales:

• Buscar asesoramiento profesional sobre la intimidad y sexualidad
• Mejorar la gestión de la fatiga 
• Adoptar posiciones que reduzcan la demanda de energía y faciliten las relaciones sexuales
• Utilizar productos lubricantes

5. Las alteraciones de la movilidad

En la mayoría de los casos son derivadas de la evolución de la enfermedad y requieren de una valoración cuidadosa para establecer medidas correctoras.

El tratamiento farmacológico también puede mejorar la movilidad de la persona reduciendo la espasticidad y mejorando la marcha.

6. La espasticidad

La espasticidad es un aumento del tono muscular que ocasiona espasmos musculares y puede ocasionar dolor. En la mayoría de casos dificulta la movilidad y las actividades de la vida diaria.

Este síntoma está causado por la lesión del sistema nervioso, lo que provoca que las neuronas presenten una actividad excesiva respecto al tono muscular.

Las personas con esclerosis múltiple pueden seguir una serie de recomendaciones para mejorar y reducir el impacto de la espasticidad:

• Adoptar unos hábitos de higiene postural adecuados.
• Prevenir las contracturas musculares con estiramientos
• Intentar evitar la ansiedad
• Evitar los movimientos y los cambios de posición repentinos
• Prevenir las úlceras por presión
• Minimizar la incontinencia urinaria y fecal
• Evitar las uñas encarnadas
• Realizar un correcto control del dolor
• Hacer una correcta prevención para evitar la aparición de las infecciones y la fiebre 

Es imprescindible tener en cuenta todos estos aspectos para corregirlos siempre que sea posible.

7. El dolor

Es uno de los otros síntomas que puede sufrir la persona con esclerosis múltiple y está causado por la transmisión incorrecta de los impulsos nerviosos por parte del sistema nervioso debido a la afectación sobre la mielina. La destrucción y afectación de la mielina dificulta la correcta transmisión de los impulsos nerviosos.

La persona con EM necesitará el apoyo del equipo de salud para mejorar, reducir o eliminar el dolor. En muchos casos existen fármacos, para tratar el dolor, y unidades del dolor, que son las unidades especializadas en el manejo y control de este síntoma cuando existe un dolor de intensidad alta con difícil control.

Dolor, información relacionada

8. El deterioro cognitivo

9. El impacto emocional y las alteraciones psicológicas

La esclerosis múltiple es una enfermedad de causa desconocida, pero conocer y potenciar ciertos factores y conductas de protección puede ayudar tanto al control de la enfermedad como a la mejora de la salud y la calidad de vida de la persona.

Entre estos factores y conductas destacan: 1. La actividad física, 2. La dieta mediterránea, 3. La exposición solar, 4. La vacunación.

1. La actividad física regular centrada en el mantenimiento del estado físico óptimo con ejercicios como el yoga, pilates o la marcha nórdica (link a la ficha marcha nórdica) ha demostrado mejorar:
• El estado de ánimo de las persones, lo que facilita su tolerancia a situaciones estresantes
• Las capacidades cognitivas como la memoria y la atención
• La tolerancia a las actividades de la vida diaria
• El mantenimiento de tono muscular
• La socialización de las personas, si la práctica deportiva se realiza en centros cívicos o gimnasios
2. La dieta mediterránea. Basada en un consumo equilibrado de alimentos con una aportación equilibrada de hidratos de carbono, grasas y proteínas, en la que predominan las proteínas de origen vegetal y la ingesta de ácidos grasos vegetales, disminuye los factores proinflamatorios asociados a otras dietas con un alto contenido de grasas animales y alimentos precocinados.
   
   Dieta mediterránea
   
   
3. La exposición solar. Se ha demostrado que una exposición solar de 30 minutos al día facilita la producción del organismo de la cantidad de vitamina D necesaria para adquirir niveles normales. La carencia de esta vitamina se ha asociado a funcionamientos anómalos del sistema inmune. Puntualmente habrá que complementarlo con suplementos de vitamina D cuando el organismo no disponga de ella en cantidades suficientes.
   
   
4. Seguir la vacunación anual contra la gripe y, en personas mayores de 64 años, la vacunación contra la neumonía; si no se ha hecho nunca o si hace más de 5 años de la primera vacuna.

Consejos prácticos en el domicilio

Consejos prácticos fuera del domicilio

Entre los factores de riesgos relacionados con los brotes destacan las infecciones y el estrés.

2.1 Las infecciones

A veces, una infección puede ser el desencadenante de un brote. Es recomendable:

• Evitar la exposición a personas con infecciones activas
• El seguimiento de las vacunas estacionales como la de la gripe
• Mantener una correcta higiene íntima que favorezca la reducción de las infecciones urinarias

2.2 El estrés

También se ha demostrado una estrecha relación entre el estrés y los brotes. Algunos estudios relacionan el estrés con una sobreexcitación del sistema inmunitario que podría favorecer la aparición de brotes. Es por eso que la utilización de técnicas de relajación, el apoyo psicológico y el ejercicio físico son recomendados como factores protectores. Este hecho incrementa el riesgo de sufrir un brote agudo o un pseudobrote. La introducción en las actividades de la vida diaria de la persona del ejercicio físico reduce el estrés y aumenta la tolerancia en los momentos vitales estresantes.

Durante las fases iniciales de la esclerosis múltiple (EM), la capacidad de trabajar no se suele ver afectada; no obstante, puede ser que a medida que evolucione la situación de salud, se reduzca la movilidad de tal modo que sea necesaria la jubilación anticipada.

Siempre que se pueda, se aconseja la introducción de adaptaciones que faciliten el correcto desarrollo de la persona, como pueden ser la planificación de pausas programadas que permitan un óptimo manejo de la energía para mantener el ritmo de trabajo, así como adaptaciones del lugar de trabajo que permitan mantener la persona activa laboralmente el máximo de tiempo posible. De cara a la comunicación de la situación de salud con los responsables laborales no existe consenso, y se deja la opción de comunicar la situación a criterio de la persona con EM. 

Cuando una persona es diagnosticada de esclerosis múltiple (EM), toda la familia sufre el impacto de la nueva situación de salud.

Compartir y comunicar los miedos e incertidumbres relativas a la enfermedad, y facilitar la comunicación afectiva positiva entre la persona y sus seres queridos, es una estrategia que ayuda a normalizar las dinámicas familiares.

4. Repercusiones sociales

Para evitar el aislamiento social es necesario conseguir un entorno social suficiente y enriquecedor.

A medida que avanza la enfermedad, la persona se puede volver menos autónoma en cuanto a la realización de las actividades de la vida diaria debido a un deterioro tanto físico como cognitivo. Para evitar barreras físicas que puedan acabar causando aislamiento de la persona con esclerosis múltiple (EM), es recomendable que la familia contacte con el equipo de salud para tramitar la ayuda especializada pertinente (ayudas disponibles al alcance de las personas con EM, recursos, subvenciones, etc.).

La práctica de actividades lúdicas, de ocio o deportivas adaptadas a la capacidad de la persona facilitará la interacción y socialización, a la vez que estimulará sus capacidades cognitivas y mentales.

A pesar de desconocer su causa, se han hecho diferentes estudios para intentar descubrir los diversos factores que están relacionados con su aparición.

1. Infecciones virales que aparecerían en la infancia antes de los 15 años. Se sospecha que algunas infecciones virales como las causadas por el virus del Epstein-Barr, la Varicela o el Cytomegalorius entre otras, tendrían un rol fundamental como factor de riesgo para poder desarrollar la EM.
   
   
2. Estos factores ambientales parece que interaccionan de una forma compleja con factores genéticos que pueden aumentar la susceptibilidad de desarrollo de la enfermedad.
   
   
3. La vitamina D y su función reguladora del sistema inmune han demostrado también relación con la EM. Algunos estudios recientes sugieren que niveles bajos de la vitamina D en el organismo pueden ser un factor de riesgo para desarrollar la EM.
   
   
4. El hecho de no seguir unos hábitos y estilos de vida saludables ayudan a la aparición de la enfermedad. Algunos ejemplos son:
• El consumo de tabaco, que se asocia a una peor y más rápida progresión de la enfermedad.
• Una dieta con alto consumo de sal y grasas animales, que favorece la inflamación y activación del sistema inmune.
• El sobrepeso, que favorece el desarrollo de la enfermedad de forma precoz y promueve también la inflamación y activación anómala del sistema inmune.
5. Otros factores ambientales. Se ha observado que las personas que emigran en la infancia a otro país adquieren el riesgo de sufrir la enfermedad del país de acogida.

Se recomienda mantener un estado nutricional y de peso óptimo para facilitar la movilidad de los individuos con esclerosis múltiple (EM).

Por ello, como consejo general, se aconseja seguir una dieta mediterránea con un contenido equilibrado de grasas, proteínas e hidratos de carbono. En esta dieta, las verduras, frutas y legumbres de temporada tienen gran presencia. Al mismo tiempo el consumo de pescado y alimentos ricos en ácidos grasos esenciales, como el omega 3 o 6, también es muy recomendable ya que estos juegan un papel antiinflamatorio. De igual forma, es recomendable evitar el consumo de alimentos con propiedades que favorecen la inflamación, como pueden ser:

• Los alimentos con alto contenido de grasas saturadas (carnes ricas en grasas, los embutidos, los lácteos enteros o la mantequilla).
• Los alimentos con grasas trans (pastelería industrial, platos preparados o precocinados).

En los individuos con una avanzada evolución de la enfermedad puede presentarse deterioro cognitivo. En estos casos es usual que se descuide la alimentación, ya sea por exceso o por déficit. Algunos consejos que pueden ayudar a aumentar el interés por la comida y la bebida son la utilización de sabores, como pueden ser los cítricos, y una buena presentación de las comidas.

Es importante que el cuidador revise regularmente el peso y la buena hidratación de la persona (boca húmeda, ...)

También en esta fase de la EM puede aparecer dificultad para tragar ciertos alimentos (disfagia). En ese caso, es importante adaptar su textura a la capacidad de deglución con la utilización de productos ‘espesantes’.

La persona con esclerosis múltiple (EM) puede notar, a medida que progresa la enfermedad, reducción de la fuerza física o de la energía. Uno de los síntomas más frecuentes es la fatiga. Para que ello no acabe produciendo una debilidad generalizada con espasticidad, intolerancia a la actividad y deterioro de la movilidad, se recomienda mantener un correcto manejo de la energía física llevando a cabo las siguientes estrategias:

• introducir pausas programadas de descanso durante el día para mantener, conservar y recuperar la energía.
• fraccionar las actividades complejas o de alta demanda energética en actividades más sencillas que faciliten su consecución.
• adecuar las actividades físicas o laborales a sus capacidades.

Para mantener un nivel de actividad física y una movilización correctas, según las capacidades y necesidades del individuo, es recomendable buscar consejo en el equipo de salud respecto a las pautas de ejercicio físico adecuados para cada individuo como de los diferentes dispositivos de ayuda para mejorar la estabilidad y la movilización que están disponibles. En fases muy avanzadas, se debe valorar la utilización de almohadas o colchones de aire con tal de eliminar o disminuir el sufrimiento de ciertas zonas en que las prominencias óseas ejercen más presión sobre la piel (sacro, las caderas, etc.) 

Dormir y descansar bien juegan un papel fundamental en la percepción que tiene uno mismo de su salud y de su calidad de vida. Las personas con esclerosis múltiple (EM) presentan a menudo trastornos del sueño que se manifiestan principalmente con insomnio y síndrome de las piernas inquietas.

Como consejo general, para conseguir un descanso reparador y suficiente, se recomienda establecer unas pautas higiénicas respecto al sueño, como mantener un horario regular a la hora de acostarse.

La ansiedad, el dolor o el estrés son otros factores que pueden alterar el descanso. Realizar ejercicios de relajación puede ayudar a controlarlos o reducirlos.

En casos de tratamientos farmacológicos complejos se recomienda consultar al equipo de salud para que valore si hay efectos secundarios de la medicación que puedan interactuar con el sueño.

En torno a la mitad de las individuos con esclerosis múltiple (EM) presentan algún trastorno del sistema de eliminación urinario; ya sea incapacidad de vaciar la vejiga de forma completa o emisión involuntaria de orina en situaciones en que la vejiga está llena y hay relajación del esfínter vesical.

Para poder establecer un tratamiento más específico/personalizado de la incontinencia se recomienda acudir al equipo de salud para hacerse un estudio urodinámico, que consiste en una serie de pruebas que determinan si hay un correcto vaciado de la vejiga, si existen alteraciones en el esfínter urinario o si se ha producido alguna otra alteración funcional de esta. Tiene como finalidad detectar el tipo concreto de incontinencia para así poder establecer medidas eficaces que faciliten su manejo o eliminen la incontinencia.

Otras estrategias útiles para mejorar la incontinencia urinaria son:

• La planificación de la ingesta de líquidos; reduciendo la ingesta de estos por la tarde para evitar la incontinencia durante la noche, dado que afecta el descanso y el sueño.
• Reducir la ingesta de irritantes vesicales como el alcohol, el café o el tabaco.
• Realizar ejercicios para mejorar la musculatura del suelo pélvico.
• Utilizar los servicios de forma planificada, cada 3 horas aproximadamente para evitar la acumulación de orina.

Se debe prestar especial atención a los signos de alarma que pueden alertar de una posible infección urinaria ya que esta puede influir negativamente en la incontinencia.

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Para evitar caídas accidentales, uno de los aspectos a valorar son las barreras y los riesgos en el domicilio. En casos de movilidad reducida se recomienda:

• el uso de calzado cerrado ajustado en el pie para evitar caídas.
• la eliminación de sillas y similares.
• la utilización en caso necesario de dispositivo de ayuda, como pueden ser: bastones, muletas o caminadores.

Uno de los espacios del domicilio donde se debe tener especial cuidado es el baño. Es importante tener en cuenta los siguientes consejos:

• la utilización de barandillas al baño para favorecer la sujeción al entrar o salir de la bañera o al levantarse del lavabo.
• la utilización de superficies antiadherentes en la bañera/ducha.
• la utilización de sillas de baño.

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A veces, debido a la dificultad de movimiento que se agudiza en las fases más avanzadas de la esclerosis múltiple (EM), la persona puede sentir que la vida social que solía hacer ya no puede llevarla a cabo. Es recomendable, en este punto de la enfermedad, contactar con el equipo de salud para intentar mitigar las posibles barreras del entorno que dificultan una vida social suficiente y enriquecedora.

En lo que se refiere a una vida social satisfactoria, el sentimiento de pertenencia a un grupo de ayuda a normalizar la situación de salud a la vez que sube su autoestima. Una opción es la práctica de actividades lúdicas, de ocio o deportivas adaptadas a su capacidad porque facilitan la interacción y socialización, a la vez que estimulan las capacidades cognitivas y mentales.

Otro recurso recomendable es contactar con una asociación de pacientes ya que facilitan un espacio para compartir las experiencias relativas a la enfermedad con otras personas en situación similar, al mismo tiempo que fomenta una red de apoyo social que evita el aislamiento.