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Información general
Descripción
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Se denomina duelo al proceso funcional que experimenta una persona que ha sufrido una pérdida significativa y que le permite elaborar los sentimientos generados por la misma. No se trata de un trastorno ni de una enfermedad, sino que cumple una función adaptativa a una situación de la vida. Por lo tanto, se debe considerar como una reacción natural, normal y esperada ante cualquier pérdida.
La palabra duelo proviene del latín "dolus", que significa dolor, y de "duellum", que quiere decir guerra, combate, desafío. Así pues, la misma palabra indica que el dolor y el combate interno forman el núcleo en la elaboración de un proceso de duelo.
En este contexto, cuando se habla de pérdida se hace referencia a la acción y al efecto de perder, de dejar de tener un objeto. El término objeto se ha de entender en su sentido más amplio, es decir, que puede incluir −sin limitarse a ello−, una relación, una posesión, un ser querido (tanto una persona como un animal), una posición social o una parte o una función corporal. El proceso de duelo empieza después de una experiencia desencadenante, es decir, de una situación de pérdida, de separación del objeto de que se trate.
A menudo se asocia duelo a una pérdida relacionada con la muerte de una persona, sin embargo, el proceso de elaboración del duelo se lleva a cabo cuando se vive cualquier pérdida significativa. De hecho, el duelo se empieza a experimentar desde la primera infancia, cuando se debe de hacer frente a privaciones implícitas en el proceso de crecimiento, como por ejemplo al perder la compañía permanente del adulto, al aprender a compartir juguetes con los otros, etc. Desde el nacimiento hasta la muerte, según las diferentes etapas de desarrollo, tienen lugar cambios específicos que hacen inevitable elaborar determinadas pérdidas.
Las pérdidas
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A lo largo de la vida se pueden vivir muchas más pérdidas que las de la muerte de persones queridas, como por ejemplo las renuncias a los sueños irrealizables, la pérdida de la juventud o de la salud, la muerte de un animal de compañía, la ruptura de una relación (por la separación o el divorcio de la pareja), los abortos (ya sean espontáneos o inducidos), la pérdida del lugar de trabajo, la pérdida de la vivienda, etc. Hablar de duelo, evidentemente, es hablar de dolor y sufrimiento y el grado de afectación en cada persona dependerá del significado que el objeto perdido tenga para ella.
J.L.Tizón García (2004), doctor en medicina y especialista en psiquiatría y neurología, habla de cuatro tipos de pérdidas: 1. Pérdidas intrapersonales, 2. Pérdidas materiales, 3. Pérdidas evolutivas, 4. Pérdidas relacionales (muerte de un hijo, muerte de un hermano, muerte de un miembro de la pareja, ruptura de la convivencia con la pareja, muerte por suicidio).
1. Pérdidas intrapersonales:
Son todas las pérdidas que tienen que ver con uno mismo y con el propio cuerpo, como la pérdida de las capacidades intelectuales y las capacidades físicas a consecuencia de una enfermedad, de un accidente, etc.
2. Pérdidas materiales:
Se trata de las pérdidas de objetos o de posesiones que pertenecen a la persona. Suelen tener lugar cuando se producen cambios de residencia, cambios laborables, etc., que se tienen que hacer por fuerza mayor, como por ejemplo cuando se tiene que cambiar de vivienda y, consecuentemente, también de escuela o de trabajo o cuando tiene lugar la jubilación.
3. Pérdidas evolutivas:
Son las pérdidas que implican los cambios a lo largo de las diferentes etapas del ciclo vital: cambios en la infancia, en la adolescencia, en la juventud, en la adultez y en la vejez.
4. Pérdidas relacionales:
Son las pérdidas relacionadas con el otro, es decir, con las personas que nos acompañan y que son significativas en nuestra vida. Se incluye la muerte de personas cercanas, el hecho de poner fin a una relación (a causa de una separación, un divorcio o un aborto), las privaciones afectivas y los cambios de relaciones y vínculos que comportan pérdidas de amigos, de compañeros de escuela o de trabajo, etc., por cambios inevitables de lugar de residencia.
La mayoría de fuentes documentales consideran que estas pérdidas son las más estresantes. Señalan especialmente que las que producen más impacto emocional son la pérdida por la muerte de un hijo, ya sea por muerte súbita, por accidente o por suicidio, y la pérdida de un hijo no nacido por aborto espontáneo.
4.1 Muerte de un hijo, 4.2 Muerte de un hermano; 4.3 Muerte de un miembro de la pareja; 4.4 Ruptura de la convivencia con la pareja; 4.5 Muerte por suicidio.
4.1 Muerte de un hijo
En todas las culturas la muerte de un hijo se considera pérdida inconcedible, insuperable y antinatural ya que "la ley natural" establece que los progenitores han de morir antes que sus hijos.
El estrés que genera es tan intenso que durante el primer año de duelo provoca un aumento considerable de la mortalidad o de la enfermedad en alguno de los progenitores, sobretodo si el hijo es joven.
La muerte de un hijo, sean cuales sean las circunstancias, es uno de los hechos más dramáticos y complejos al que hacer frente, porque afecta completamente la vitalidad de los padres. El estado de choque de inicio impide aceptar los hechos. El dolor es tan intenso que bloquea el pensamiento. Aparecen sentimientos muy confusos que hacen sentir a los padres víctimas de una gran injusticia. Cuando esta experiencia tan desgarradora se resuelve de manera funcional, deja como herencia una madurez y un crecimiento personales que transformarán profundamente a la persona que lo ha vivido.
Aunque ambos progenitores manifiestan que es como perder una parte de uno mismo y que sienten que la vida les ha cambiado para siempre, hay variabilidad entre lo que siente el padre y lo que siente la madre. Ello, entre otras cosas, comporta que haya una falta de sincronización en los momentos de más dolor; una falta de coincidencia en las necesidades sexuales; y sentimientos muy fuertes de irritabilidad hacia el otro. La persona se siente fuera del proceso de duelo de su pareja y tiene dificultad para aceptar que vive la pérdida de una manera diferente. Durante un tiempo persisten sentimientos de culpabilidad por el fracaso en las medidas de protección que se han usado con el hijo, lo cual provoca reproches constantes, y ello hace que se culpabilice al otro de la situación. Así mismo, el hecho de ver crecer a los hijos de los otros puede llegar a ser un hecho insoportable.
En esta situación no es fácil seguir sintiéndose parte de la familia y es muy difícil que la pareja se mantenga junta y unida después de los primeros meses. El resultado es que una de cada cuatro parejas que sufren la muerte de un hijo acaba por separarse.
4.1.1 Accidente; 4.1.2 Muerte gestacional, perinatal y neonatal.
4.1.1 Accidente
Cuando la pérdida del hijo es súbita puede resultar muy traumática, especialmente si por accidente o suicidio. En estos casos se experimenta un profundo sentimiento de desesperación y culpabilidad, generado por la incapacidad de entender qué puede haber pasado y porque se tiene el convencimiento de que seguramente lo habrían podido evitar si hubiesen actuado. No ha habido ninguna pausa en el tiempo en que la muerte se haya preanunciado, no ha habido la posibilidad de despedirse ni se ha desencadenado ningún signo de alerta que prepare para el impacto emocional o que haya ayudado a paliar el desconcierto inicial. La fase de negación es más larga y profunda porque cuesta más tiempo entender qué puede haber pasado.
4.1.2 Muerte gestacional, perinatal y neonatal
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) la defunción fetal se define como "la muerte de un producto de la concepción, antes de su expulsión o su extracción completa del cuerpo de su madre, independientemente de la duración del embarazo; la muerte está indicada por el hecho de que después de la separación, el feto no respira ni da ninguna otra señal de vida, como latidos del corazón, pulsaciones del cordón umbilical o movimientos efectivos de los músculos de contracción voluntaria".
Es importante conocer los diferentes términos que se utilizan en relación a la muerte fetal:
- Cuando el fallecimiento del feto se produce antes de que el feto sea viable, es decir, antes de la semana 20 de la gestación o antes de que el feto pese 500gr se considera muerte gestacional, muerte fetal temprana.
- Cuando la muerte se produce entre la semana 28 de gestación o 500 gramos o más de peso hasta los 7 primeros días de vida, se considera según la OMS, muerte perinatal.
- Cuando la muerte se produce desde el nacimiento hasta los 28 días de vida se considera muerte neonatal.
Teniendo en cuenta estos conceptos, se describe como Duelo perinatal el proceso que vive una persona tras la pérdida de un hijo/a desde el conocimiento del embarazo hasta la finalización del periodo neonatal.
Este duelo presenta unos matices específicos, estos son:
- Aparecen simultáneamente dos momentos vitales contrarios, la vida y la muerte; para la gestante esta experiencia supone una nueva realidad en la que los dos extremos de la vida se hacen evidentes.
- presenta un alto componente hormonal, que va dirigido a la generación de vida, a su maternidad y al desarrollo del vínculo.
- La muerte gestacional y perinatal produce una ruptura de las expectativas de sus progenitores que, por un lado, pierden al ser querido y por otro, pierden un proyecto de vida. Cada progenitor se enfrentan a una reorganización interna. El dolor les conducirá a revisar sus valores, su plan de vida, sus roles y sus emociones.
- Otro de los componentes que hace este duelo diferenciador, es el shock que las madres viven alrededor de esta perdida, muy compleja de asimilar ya que su cuerpo, sus hormonas, tras la perdida, le envían indicadores contrarios.
- Existen tabús, prejuicios y estigmas extendidos en la sociedad entorno a este tipo de duelos convirtiéndolos en duelos desautorizadospor parte del entono social
Esta situación conlleva grandes dificultades en la expresión y aceptación emocional de la perdida por parte de los progenitores, pudiéndoles conducir a una desprotección y a una deslegitimación de su vivencia.
En términos generales, socialmente se le resta valor o importancia al dolor de la mujer gestante que ha perdido a su bebe de forma prematura. En cuanto al otro progenitor, la importancia que se le da suele ser inexistente. Y a menudo ni se menciona. Remarcar que la realidad de la perdida es para ambos progenitores, a menudo, el no gestante siente que ha de afrontar la perdida en solitario e inhibiendo su expresión.
Este duelo presenta unos matices específicos, estos son:
- Aparecen simultáneamente dos momentos vitales contrarios, la vida y la muerte; para la gestante esta experiencia supone una nueva realidad en la que los dos extremos de la vida se hacen evidentes.
- La gestante presenta un alto componente hormonal, que va dirigido a la generación de vida, a su maternidad y al desarrollo del vínculo.
- La muerte gestacional y perinatal produce una ruptura de las expectativas de sus progenitores que, por un lado, pierden al ser querido y por otro, pierden un proyecto de vida. Cada progenitor se enfrenta a una reorganización interna. El dolor les conducirá a revisar sus valores, su plan de vida, sus roles y sus emociones.
- Otro de los componentes que hace este duelo diferenciador, es el shock que las madres viven alrededor de esta perdida, muy compleja de asimilar ya que su cuerpo, sus hormonas, tras la perdida, le envían indicadores contrarios.
- Existen tabús, prejuicios y estigmas extendidos en la sociedad entorno a este tipo de duelos convirtiéndolos en duelos desautorizados. Los duelos desautorizados son aquellos que pese a producirse por una pérdida, no reciben la misma comprensión por parte del entono social.
Esta situación conlleva grandes dificultades en la expresión y aceptación emocional de la perdida por parte de los progenitores, pudiéndoles conducir a una desprotección y a una deslegitimación de su vivencia.
En términos generales, socialmente se le resta valor o importancia al dolor de la mujer gestante que ha perdido a su bebe de forma prematura. En cuanto al otro progenitor, la importancia que se le da suele ser inexistente. Y a menudo ni se menciona. Remarcar que la realidad de la perdida es para ambos progenitores, a menudo, el no gestante siente que ha de afrontar la perdida en solitario e inhibiendo su expresión.
Ejemplos de duelo perinatal desautorizado son el aborto espontáneo o el aborto voluntario
En el aborto espontáneo, la preocupación se centra principalmente en la salud física de la madre; se le proyectan nuevas ilusiones como que en el futuro podrá volver a ser madre, minimizando así el dolor que siente por la actual perdida, dificultando su expresión y la aceptación de la muerte de su hijo/a.
El aborto voluntario es una de las pérdidas que no se comunica y que las mujeres gestantes en duelo quieren omitir. La sensación superficial de este tipo de abortos es de alivio y la actitud general frente a esta pérdida es de querer olvidar. Las gestantes que no se dan permiso para elaborar este tipo de duelo, podrán vivir este proceso en otra perdida que se les presente posteriormente.
Para la gestante, la realidad de la perdida, independientemente de la semana de gestación, es un evento estresante y traumático. Pueden experimentar una amplia gama de respuestas emocionales: algunas pueden sentirse aliviadas por tomar la decisión mientras otras experimentan culpa, arrepentimiento, etc.
De acuerdo con la American Pregnacy Association les sentimientos comunes incluyen:
- Culpa, especialmente en la gestante, sintiendo que no supo ejercer el rol de cuidadora.
- Rabia, enfado y sentimientos de injusticia por la perdida.
- Remordimiento o arrepentimiento, deseando cambiar lo que ha ocurrido.
- Pérdida de autoestima relacionada con sentimientos de fracaso e inferioridad con respecto a otras madres conduciéndoles al aislamiento social o soledad.
- Rechazo hacia otras madres gestantes, comparándose con ellas.
- Dificultades en el sueño, insomnio o pesadillas.
- Pensamientos de suicidio. Si se presentan, es importante pedir ayuda urgentemente acudiendo a un profesional de salud.
Algunos aspectos a tener en cuenta a la hora de abordar el duelo perinatal son:
- El tiempo será un aliado; como en cualquier otro duelo, se necesita tiempo. Con el paso del tiempo, el dolor irá mitigando.
- El dolor por la pérdida tiene límites; permitirse sentirlo y expresarlo en un entorno saludable no lo hace desaparecer, pero lo alivia. Aclarar qué, a lo largo del proceso de duelo, este dolor variara en intensidad, duración y frecuencia.
- Acompañamiento: Es recomendable buscar ayuda en la propia red social, asociaciones o grupos de apoyo donde existe el espacio para expresar el dolor, profundizar en la experiencia y/o generar vínculos con otras familias dolientes.
- Autocuidado: Es beneficioso estar pendientes y centrarse en las propias necesidades físicas, emocionales y espirituales.
- Paciencia durante el proceso, habrá momentos de mucha intensidad y desolación, pero también existirán momentos de descanso y aceptación.
- Perdonarse uno mismo para así desligar la conducta de la causa y poder vivir lo ocurrido como un hecho inevitable.
Ver: guía de acompañamiento al duelo perinatal
Ver: guía atención dol perinatal (cat)
Ver películas: en el duelo perinatal.
4.2. Muerte de un hermano
La pérdida de un hermano también es causa de un profundo impacto emocional. Los hermanos supervivientes acostumbran a ser los grandes “olvidados”, porque la familia y los amigos se suelen centrar en el sufrimiento de los padres. Si se da el caso de que quede un único hermano, la situación se puede agudizar todavía más, porque a éste se le añade el sentimiento de culpabilidad de ser el único hijo superviviente.
Cuando la muerte se produce después de un proceso largo de enfermedad, algunos hermanos pueden haber deseado que el hermano enfermo muera para poder reemprender la vida que tenían antes. Este sentimiento no debe hacerles sentir culpables porque forma parte de un proceso normal de adaptación a la situación.
4.3. Muerte de un miembro de la pareja
El proceso de duelo de la pareja, si se produce después de muchos años de convivencia y sobre todo si se daba una situación de dependencia, es más largo y difícil, ya que cuesta mucho alejar de la mente los proyectos compartidos. Se rompe el futuro, el proyecto de vida juntos, la compañía, la seguridad. La tristeza es la compañera habitual durante mucho tiempo.
Cuando socialmente no se reconoce el vínculo, tampoco se reconoce el duelo y, entonces, se habla de duelo desautorizado. En este caso, se tiende a minimizar la importancia del duelo. Esto pasa, por ejemplo, en el caso de las parejas de amantes, de homosexuales y también de las ex-parejas. La expresión de no reconocimiento se manifiesta con expresiones como “no estaban casados”, “sólo eran amigos”, “ahora ya tenía otra pareja”, etc.
4.4. Ruptura de la convivencia con la pareja
La situación de pérdida siempre implica elaborar un proceso de duelo. El proceso será más o menos doloroso según los motivos de la separación, así como también según la forma en que se da el proceso de distanciamiento. Si las dos personas deciden poner fin a la relación será menos doloroso que si sólo lo desea uno de los miembros de la pareja. Cuando el sentimiento que fluye es el desamor, igualmente se inicia un proceso de duelo por la pérdida de aquello que se sentía antes y que ahora ha desaparecido. Es experimentar el desencanto, es perder una situación anterior. Se percibe como una situación de fracaso y se cree que será muy difícil recuperar otra experiencia como es compartir el amor de pareja de forma sincera y plena.
4.5 Muerte por suicidio
La muerte por suicidio, al ser una muerte voluntaria, se interpreta como una acción violenta y directa no sólo del fallecido hacia si mismo sino también hacia los supervivientes.
Tras el periodo inicial de sufrimiento y a diferencia de otros tipos de duelos por muerte, en el duelo por suicidio es típica una fase en la que el superviviente se plantea una búsqueda de los motivos del mismo.
Es un duelo complejo de elaborar porque es por una muerte repentina e inesperada, porque los familiares se sienten interpelados por la conducta del suicida y porque socialmente la muerte por suicidio está estigmatizada.
Los familiares cercanos al suicida suelen realizarse preguntas en las que aparecen sentimientos, ideas o conductas del tipo: ¿Por qué me ha hecho esto? En esa pregunta se evidencia un sentimiento de abandono. ¿Podría haberse evitado? En ella surge el sentimiento de culpa. ¿Es que mi familia está maldita? Ahí aparece el estigma social que se mencionaba anteriormente. ¿Qué pinto yo ahora en esta vida? Es cuando existe el riesgo de conductas autodestructivas.
Existen una serie de posiciones en las que el duelo del superviviente por suicidio se va manifestando: en un primer momento aparece el SHOCK (sufrimiento, negación, caos, síntomas depresivos y síntomas físicos); la RABIA (rabia contra uno mismo, contra el suicida, dirigida al equipo sanitario, contra Dios…); la CULPA (por no haber previsto el desenlace, por posibles conflictos con el fallecido,…) y por último, LA REORGANIZACION (la reorientación de las energías psíquicas).
Tizón en 2004 sugiere una serie de acciones terapéuticas en el duelo por suicidio:
- Poder hablar de las culpas reales o fantaseadas de los supervivientes.
- Replantear las negaciones y distorsiones cognitivas, así como los mitos familiares.
- Ayudar a afrontar los temores irrealistas.
- Afrontar los sentimientos de enfado, ira y temor.
Son numerosos los autores del duelo que coinciden en afirmar que, aunque la muerte por suicidio altera siempre el equilibrio familiar, cada integrante va a reaccionar de acuerdo no sólo a su personalidad, sino también por el tipo de relación y vinculación que tuviera con el fallecido. A continuación, se describe la vivencia del duelo por suicidio en función del parentesco:
4.5.1 Duelo en los padres; 4.5.2 Duelo en los hermanos; 4.5.3 Duelo en los hijos pequeños; 4.5.4 Duelo en cónyuges
4.5.1 Duelo en los padres
La búsqueda del porqué en los padres es muy frecuente durante muchos años, especialmente en la madre. Por otro lado, el estrés que produce la muerte de un hijo por suicidio puede desencadenar en la ruptura matrimonial, especialmente si existían previamente conflictos entre ellos, puesto que es habitual culpar al cónyuge de lo ocurrido, y más aún si el hijo/a suicida tenía enfermedades de base hereditaria.
4.5.2 Duelo en los hermanos
Los hermanos pueden experimentar cambios en todos o casi todos los aspectos de su vida, al haber compartido una infancia en común con experiencias similares al fallecido. Estos tienden a la identificación con el hermano suicida, lo que hace surgir el miedo de que también puedan llegar a resolver problemas de forma autolesiva.
En ocasiones, comentan que ven al suicida en casa, en el dormitorio, que les llama por teléfono, etc. Estas manifestaciones no deben ser consideradas como una pérdida de salud mental, sino que forman parte de su proceso de duelo. Aun así, si tras el paso del tiempo continuasen estas referencias, es importante solicitar valoración profesional para descartar complicaciones en el proceso de duelo.
4.5.3 Duelo en los hijos pequeños
Si el suicidio lo ha realizado uno de los padres, los hijos pequeños suelen reaccionar negando lo ocurrido, mostrándose llorones e irritables, con cambios bruscos en el estado anímico y con dificultades para conciliar y mantener el sueño. También puede presentarse falta de apetito, ideas suicidas o de autolesionarse y deseos de morir (cuyo único objetivo es reunirse con el fallecido). También pueden presentar alteraciones perceptivas de ver al padre fallecido en casa, que les habla, etc.
Sin embargo, el sentimiento dominante originado por el suicidio de uno de los progenitores es de culpabilidad. Es un sentimiento intenso y agobiante que se manifiesta con declaraciones directas de culpabilidad y autorreproche, comportamiento provocativo, autocastigo, conducta obsesiva y esfuerzos desesperados para defenderse. Esto último se debe a que determinados incidentes ocurridos previos al suicidio son culpa del niño (por su mala conducta, por no obedecer a los padres…) por lo que el niño pequeño entiende que son culpa directa de él.
Dadas las características de los trastornos que habitualmente acompañan a las conductas suicidas es habitual que el progenitor deprimido culpabilice al niño de su malestar, advirtiéndole de que tenga cuidado de no indisponer o preocuparle, depositando así su bienestar psicológico sobre el niño y haciéndole parcialmente responsable de su desesperación.
4.5.4 Duelo en cónyuges
Este duelo aumenta el riesgo de enfermar física y psicológicamente. Se interrumpe de forma inesperada y repentina un proyecto en común y modifica de forma continuada el curso biográfico. Los sentimientos de abandono, desamparo y sobrecarga psicoemocional para afrontar solo la vida son habituales.
El ser cónyuge del suicida influye en el proceso de duelo de forma determinante por el tipo de relación entre ambos; la relación de dependencia psicológica es de estrés psicosocial extremo. Se consideran las viudas con hijos pequeños la población más vulnerable en este tipo de duelos.
El proceso de duelo
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El proceso de duelo se inicia con la toma de conciencia de la posible pérdida. Este hecho moviliza las emociones, que, a su vez, preparan al cuerpo para la acción, es decir, para expresar los sentimientos (de tristeza, rabia, impotencia, el llanto, etc.). La manifestación de los sentimientos es una acción necesaria para tener plena conciencia de la ausencia, de lo que ya no está. Y esta toma de conciencia de la ausencia, el contacto con la temida ausencia, es lo que permite finalizar el proceso: aceptar la nueva realidad.
Diferentes autores reconocidos internacionalmente por sus trabajos sobre las pérdidas y el duelo han descrito como se pueden sentir las personas, cuáles son las diferentes reacciones y sentimientos que manifiestan ante una pérdida significativa y cómo se evoluciona a través de la elaboración del proceso de duelo antes de la aceptación de la pérdida.
- Es un proceso:
El duelo es un proceso que evoluciona a través del tiempo y del espacio, aunque cuando una persona vive una pérdida tiene la sensación de que el mundo se paraliza y que siempre se quedará así. - Es normal:
El proceso de duelo es algo que todo el mundo vive a lo largo de su vida como reacción a una pérdida significativa, aunque la forma de afrontarla puede ser diferente. - Es dinámico:
La persona experimenta y cambia a lo largo del tiempo con oscilaciones en el cambio de humor, en la sensación de malestar o bienestar. Esto implica que la persona que vive un proceso de duelo entra en situaciones que no son nada estables, sin que ello suponga que se hace un retroceso o que no se avanza en el proceso de duelo. - Depende del reconocimiento social:
Cuando una persona vive una pérdida, tanto ella como su entorno son los que reciben el impacto. La persona inicia un proceso individual que al mismo tiempo es también colectivo, puesto que requiere el reconocimiento social explícito de la pérdida para poder elaborar el proceso de duelo con normalidad. - Es íntimo:
El componente individual que se desencadena en la situación de pérdida posibilita desarrollar reacciones propias y diferentes de las de otra persona que ha vivido una situación parecida, de manera que lo que se ha aprendido a lo largo de la vida y las propias creencias ante la muerte u otra pérdida influyen directamente en la elaboración del proceso. - Es social:
El proceso de duelo, a la vez, es social para poder compartir lo que es íntimo. Las pérdidas se manifiestan socialmente a través de los rituales establecidos en cada cultura. Sentirse acompañado en estos actos es una forma de recibir de los otros el soporte y la estima, lo cual ayuda en la elaboración del duelo.
La presión que ejerce el entorno puede dificultar la elaboración del proceso de duelo, porque demasiado a menudo se empuja a la persona hacia una rápida aceptación de la nueva situación, con el fin de que retome lo más pronto posible las actividades que se han dejado de hacer con motivo de la situación de pérdida. - Es activo:
La persona tiene y ha de tener un papel muy activo en la elaboración de la pérdida porque ha de tomar las decisiones que le permiten otorgar el significado de pérdida con todo lo que ello implica: la renuncia para ir reconduciendo el vacío que ha dejado la pérdida y poder seguir viviendo.
El objetivo principal en todo proceso de duelo es elaborar y resituar la pérdida en un tiempo razonable, de una manera adaptativa para prevenir o detectar, lo más pronto posible, un proceso de duelo complicado o disfuncional. Esto implica aceptar la pérdida, sufrir la pena y el dolor emocional y adaptarse al medio sin el objeto del duelo y reconducir la energía hacia otras relaciones u objetos significativos.
La duración de un proceso de duelo es variable y depende de cada persona y de su situación. Los expertos en el tema coinciden en situar la elaboración del duelo en un periodo comprendido entre uno y dos años cuando la pérdida es de una persona significativa, y en un periodo menor cuando el objeto del duelo es otro tipo de pérdida.
Tipos de duelo
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El proceso de duelo es el mecanismo para adaptarse a una pérdida y, por lo tanto, es un proceso normalizador. Sin embargo, en algunos casos la elaboración del proceso no evoluciona de forma adaptativa y ello puede dificultar sensiblemente la aceptación de la pérdida.
La mayoría de autores clasifican el duelo en tres tipos: 1. Duelo normal, 2. Duelo anticipado, 3. Duelo disfuncional o complicado.
1. Duelo normal
Se caracteriza por presentar una serie de síntomas cognitivos, conductuales, emocionales y orgánicos que van apareciendo en el transcurso del proceso. A veces, después de vivir una pérdida prevista desde hace tiempo, puede que no haya manifestaciones características del duelo e incluso se puede experimentar un gran alivio; esta reacción es normal ya que el verdadero duelo se ha hecho antes de vivir la pérdida (duelo anticipado).
2. Duelo anticipado
Se caracteriza porque la persona moviliza los mecanismos emocionales e intelectuales que permiten elaborar la pérdida antes de que se produzca. Se refiere al proceso que pasa con anticipación a la pérdida e incluye los síntomas del duelo normal. Se trata de una conducta normal y, en el caso de personas con enfermedades de larga duración, algunos estudios indican que el duelo anticipado mejora la adaptación de los familiares y la aceptación de la pérdida.
3. Duelo disfuncional o complicado
La angustia que ha dejado el vacío de la pérdida no se consigue elaborar y la persona se encuentra estancada y se ve arrastrada hacia sentimientos obsesivos y, por lo tanto, no efectivos para elaborar el duelo. La persona se queda atrapada en la misma pérdida, como si quisiese retener el objeto que ya no está, porque en el fondo no lo da por perdido. A menudo se superponen trastornos psiquiátricos, como trastornos emocionales, abuso de sustancias tóxicas para paliar los sentimientos dolorosos, estrés postraumático u otras complicaciones que se pueden manifestar como ausencia de pena o inhibición de la pena.
El duelo complicado ha sido objeto de estudio por parte de diversos expertos que han elaborado diferentes clasificaciones.
3.1 J. Willian Worden (1997), psiquiatra, propone la siguiente clasificación:
- Duelo crónico:
La duración de la elaboración del duelo es excesiva y la persona es consciente de que no puede avanzar. Se pueden intercalar manifestaciones llamadas normales, como por ejemplo no experimentar excesiva tristeza en las celebraciones de cumpleaños u otras fechas significativas, con manifestaciones que se consideran patológicas, como son el sentimiento excesivo de culpa, el llanto, el dolor, etc., cuando aparecen dos años después de la pérdida. - Duelo atrasado:
La reacción emocional en el momento de la pérdida no ha sido suficiente para desencadenar los mecanismos de toma de conciencia de lo que ha pasado y la toma de conciencia de la realidad se pospone para más adelante. - Duelo exagerado:
La persona experimenta síntomas con una intensidad excesiva que la incapacitan. Es un duelo en el que aparecen síntomas clínicos frecuentes: fuertes depresiones, mucha ansiedad. Se estanca en alguna etapa del proceso del duelo y no avanza hacia su resolución. - Duelo enmascarado:
La persona no es consciente de que lo que le está pasando está directamente relacionado con la situación de duelo y asocia los síntomas físicos de dolor, dolor de cabeza, etc., y las conductas desadaptativas a un proceso de enfermedad.
3.2 J. Bucay (2003), médico psicoterapeuta, llama al duelo disfuncional duelo patológico y lo describe como la expresión de la existencia de una patología previa, es decir, de alguna enfermedad que no se había manifestado y que se desencadena con el proceso de duelo. Identifica cuatro causas que pueden desencadenar un duelo patológico o disfuncional:
- Cuando el proceso de duelo nunca empieza.
- Cuando el proceso se detiene de forma morbosa en alguna etapa del duelo.
- Cuando progresa hasta alguna etapa y retrocede indefinidamente hacia alguna de las etapas anteriores.
- Cuando se frena para intentar evitar su evolución.
J. Bucay clasifica el duelo patológico en cinco grupos: ausente, conflictivo, tardío, exagerado y crónico
- Duelo ausente:
La persona sufre un choque importante y el duelo se estanca en la fase de negación de lo que está pasando. - Duelo conflictivo:
La persona no se responsabiliza de su propia salud y utiliza el duelo para obtener compasión de los demás. - Duelo tardío:
La persona tiene un conflicto emocional, tiene sentimientos ambivalentes (en psiquiatría, presencia simultánea de sentimientos opuestos hacia una misma persona o cosa, especialmente de amor y odio), por ejemplo, no sabe si tiene que estar contento o tiene que llorar. - Duelo exagerado:
La persona tiene un desbordamiento de la expresión emocional. - Duelo crónico:
El proceso se instala indefinidamente, sin acabar nunca. La persona queda atrapada en el sentimiento de culpa, no quiere sentir la tristeza que comporta la pérdida, la idealiza y la mantiene en la memoria de forma constante para no aceptar la situación. Nunca se despide.
Tanto Worden como Bucay coinciden en que lo importante no es tanto tener clasificaciones que permitan “etiquetar” la situación como el hecho de poder identificar la respuesta disfuncional o patológica lo más pronto posible y encaminar la atención hacia la elaboración de un duelo normal.
Factores que influyen en el duelo
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- El tipo de pérdida: relacional, intrapersonal, material, evolutiva o relacional.
- Los factores de la historia personal: el conocimiento y el aprendizaje previo de la vida y de la muerte, es decir, como se ha vivido en la familia, en la escuela o en la sociedad en general, si se cree o no que la muerte forma parte del hecho de vivir, etc.
- La situación personal y familiar: la composición familiar (si hay niños pequeños o no), si hay dificultades económicas, si no hay acompañamiento de la familia, si se vive solo, etc. También se incluyen los recursos de que dispone la persona, tanto los internos, como la gestión de las emociones, como los externos, como la situación laboral; el nivel socioeconómico; la familia y los amigos.
- La sociedad y la cultura: las personas inmigradas, por ejemplo, cuando se encuentran en una cultura de la sociedad de acogida diferente a la de su país de origen pueden tener dificultades para la elaboración del duelo.
- La religión, que se entiende como la existencia de un sistema de creencias estructuradas que tratan aspectos espirituales a menudo con un código de comportamiento ético y una filosofía determinada. La religión puede llegar a ser una herramienta de ayuda para las personas creyentes porque piensan que han de aceptar el sacrifico de vivir sin el objeto de la pérdida.
- La espiritualidad, que, en un sentido amplio, es la capacidad íntima de los seres humanos de buscar el sentido de la existencia, como por ejemplo las preguntas sobre el porqué de la existencia, del sufrimiento, de la capacidad de estima y de perdonar, así como la capacidad de ver más allá de las circunstancias presentes que permiten a la persona orientar su vida y sobreponerse a las dificultades. La espiritualidad pertenece a un aspecto universal del ser humano que se desarrolla y evoluciona en lo más íntimo del vivir de cada uno y que afecta, a la vez, la relación con los otros.
Si el proceso de duelo es por la pérdida de una persona querida, también influyen los siguientes factores:
- Los duelos previos.
- La edad de la persona que ha muerto.
- La relación afectiva y familiar con la persona que ha muerto.
- La relación de dependencia hacia la persona que ha muerto.
- El contexto y la situación en que se ha producido la muerte.
- Las causas de la muerte.
Etapas del proceso de duelo
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Aunque se describen etapas que marcan la evolución en el proceso de duelo, no hay pautas estrictas y universales, sino que el alivio aparece de forma gradual a medida que se va avanzando en su resolución. El duelo es un proceso único, muy personal, dinámico y cambiante, que depende de las circunstancias, las personas, las familias, las culturas y la pertenencia a una sociedad concreta. Es un hecho trascendental (que afecta en gran manera, que es de una gran importancia por las consecuencias que puede tener) que pasa a formar parte de la historia personal y familiar. También son diversos los recursos que pueden ayudar a hacer frente a la situación: algunas personas quieren el acompañamiento de familiares y amigos; otras prefieren estar muy ocupadas para alejar de su mente los sentimientos que genera la pérdida. Las personas buscan, de forma instintiva, lo que creen que les ayuda y les irá bien.
- Etapas de la elaboración del duelo por la propia muerte
- Etapas de la elaboración del duelo por la muerte de una persona querida
Aunque se han descrito diversas clasificaciones, con sus diferencias respecto al número de etapas, la duración de las mismas, las emociones y las manifestaciones que las acompañan, se debe tener presente que todas, sin embargo, hacen referencia a lo mismo: se tiene que experimentar el dolor, el sufrimiento, la tristeza, la culpa, etc., para adaptarse a la nueva situación.
Cuando se trata de la muerte de un ser querido, las personas allegadas pueden iniciar el proceso de duelo al mismo tiempo que se les comunica la gravedad de la situación o más tarde, cuando ya ha sucedido la pérdida. A menudo posponen la manifestación de sentimientos de tristeza y llanto para no afectar aún más en el proceso de duelo que está elaborando la persona enferma ni interferir en él.
Por otro lado, es importante considerar que muchas veces la vivencia del duelo provoca cambios en otros ámbitos de la vida. Las relaciones, por ejemplo, pueden cambiar y, en ocasiones, pueden acabar en procesos dolorosos, como separaciones o divorcios de parejas. Se pueden producir cambios de costumbres, cambios de hogar, de ciudad, de pueblo, de trabajo, etc. Pero sobretodo puede haber cambios en la percepción y el sentido de lo que quiere decir vivir. Estas situaciones son especialmente delicadas porque pueden añadir un nuevo proceso de duelo al proceso que ya se está viviendo.
No hay evidencias, sin embargo, que indiquen que todas las personas pasen estas etapas o que hay una secuencia determinada de una etapa a otra para elaborar el duelo. Ahora bien, las explicaciones de las personas que han experimentado pérdidas han dejado huella, por lo tanto, la teoría de las fases del duelo observacional (entendida como la teoría que es fruto de la observación de las personas con proceso de duelo) delimita el duelo en momentos temporales por los cuales la persona irá haciendo camino, sin necesidad de que esta experiencia sea lineal ni de que se haya de pasar por todas las fases o etapas que se indican.
Las etapas del proceso de duelo que han identificado diferentes autores se centran mayoritariamente en la muerte, bien sea en la propia muerte, bien sea en la de una persona querida.
1. Etapas de la elaboración del duelo por la propia muerte
1.1 Elisabeth Kübler Ross (1969), psiquiatra, después de observar y conversar con muchas personas que morían en el hospital donde trabajaba como psiquiatra, identificó cinco etapas en el proceso de duelo: negación, cólera, negociación, depresión y aceptación. Si bien inicialmente estas etapas del duelo se identificaron en el proceso de elaboración del duelo por la propia muerte, son extrapolables a cualquier tipo de pérdida.
Negación:
Cuando a una persona se le comunica que tiene una enfermedad con un pronóstico grave, reacciona negando el diagnóstico como respuesta. La persona quiere creer que es un error y busca otra oportunidad. Esta fase de negación le permite una tregua, le da tiempo para pensar. Es un intento de autoprotección contra el dolor y el sufrimiento. La negación es un amortiguador del efecto del choque. El aturdimiento del primer momento hace que no se viva como una situación del todo real.
Cólera:
Cuando se confirma el diagnóstico, reacciona con rebeldía frente a la situación, empieza a preguntarse el porqué. Aparece el sentimiento de envidia hacia las personas sanas; la persona desearía tener la salud de los otros. Todo lo que vive le produce dolor, su situación la llena de odio y de rencor. La autoestima baja por el hecho de “no haber sido la persona elegida” para seguir viviendo.
Negociación:
En esta etapa aparece la tentación de “negociar con el tiempo”, se intenta hacer un trato con quien la persona cree que controla la situación (con uno mismo, con Dios, con el destino, etc.): “me portaré bien”, “seré bueno”, “iré en peregrinación a…”, etc. La negociación es una conducta regresiva (en el sentido de volver atrás) y puede derivar otra vez a la fase de negación.
Depresión:
La persona toma conciencia absoluta de que todos los pasos anteriores han fracasado. Es un proceso de preparación ante la posibilidad de morir pronto. Hay mucho dolor y sufrimiento por la evidencia de lo que está pasando.
Aceptación:
Requiere haber tenido el tiempo necesario para superar las fases anteriores. La persona ha elaborado su muerte, en el sentido de que entiende que se morirá, que ha llegado la hora y de que no lo puede cambiar. La persona que acepta inicia el tiempo de despedida, del perdón de los otros, de la resolución de posibles conflictos anteriores. Esta situación es el camino hacia la paz interna.
2. Etapas de la elaboración del duelo por la muerte de una persona querida
- La experimentación de la pena y del dolor.
- El sentimiento de miedo, de rabia, de culpa y de resentimiento.
- La expresión de apatía, tristeza y desinterés.
- La reaparición de la esperanza y la reconducción de la vida.
2.2 El Grupo de Estudios de Duelo de Vizcaya describe la evolución del duelo a lo largo del tiempo en seis periodos cronológicos agrupando características sobre lo que pasa en la mente de las personas en el proceso de duelo:
Duelo anticipado
Es el tiempo caracterizado por el choque inicial ante el conocimiento de un pronóstico y de la negación de una muerte cercana. Los sentimientos son de mucha intensidad emocional y supone un gran impacto para toda la familia. Se sitúa en los primeros días.
Duelo agudo
Son momentos intensos y excepcionales de verdadera catástrofe psicológica, caracterizados por el bloqueo emocional -alteración fisiológica o patológica, funcional u orgánica, que dificulta o impide el funcionamiento normal de una estructura del organismo. El bloqueo mental es la interrupción del curso del pensamiento o de la memoria de manera brusca, a menudo relacionada con factores emocionales. El bloqueo emocional es aquél que origina trastornos en las funciones psicológicas y el bloqueo intelectual es aquél que se manifiesta por un déficit de rendimiento cognitivo- (no hay capacidad para manifestar ningún sentimiento; no se manifiesta el llanto, ni la tristeza, ni la rabia, etc.), por la parálisis psicológica (no hay capacidad para pensar, para tomar decisiones; y se experimenta mucha confusión) y por una sensación de aturdimiento y de incredulidad ante lo que se está viviendo. Se sitúa en las primeras semanas después de la muerte.
Duelo temprano
Desde las primeras semanas hasta unos tres meses después de la muerte. Es el tiempo de negación, de buscar a la persona que ha muerto. Los sentimientos son de rabia, dolor y el llanto. Hay un sufrimiento profundo. La persona aún no se da cuenta de la verdadera realidad de la pérdida.
Duelo intermedio
Desde los primeros meses hasta un año después de la muerte. Es un periodo de vivencias contradictorias. Cuando se reinicia la vida cotidiana se empieza a percibir progresivamente la realidad de la pérdida, cuando se echan de menos, y mucho, los roles que desarrollaba la persona que ha muerto. Aparecen duelos cíclicos (cumpleaños, fiestas). Es un tiempo de soledad i aislamiento, de pensamientos obsesivos. A veces quiere decir experimentar vivir solo. Es un periodo decisivo porque significa la renuncia definitiva a toda esperanza de recuperar a la persona perdida. Los periodos de normalidad son cada vez más frecuentes. Se disfruta cada vez más de situaciones que antes eran agradables sin experimentar sentimientos de culpa. El recuerdo es cada vez menos doloroso.
Duelo tardío
Es el tiempo que pasa desde el primer año hasta los cuatro años después de la muerte. La persona ha establecido ya una nueva manera de vivir basada en nuevos patrones de pensamiento, sentimiento y conducta que puede ser igual de agradable que antes de la pérdida. Puede haber siempre el sentimiento de soledad, ahora bien ya no es el único. Se empieza a vivir en el futuro, no en el pasado.
Duelo latente
Después de pasar por un proceso de duelo de forma sana, nunca vuelve a ser como antes. El duelo es un hecho trascendental que marca las relaciones con los otros. Con el tiempo el dolor es más suave, pero la tristeza se puede reactivar ante cualquier estímulo que recuerde la pérdida.
2.3 John Bowlby (1968), psicoanalista, aporta su visión desde la teoría del desprendimiento, que describe como todo aquello que nos hace dependientes del otro. Las personas mantienen vínculos relacionales imprescindibles para la supervivencia, no sólo porque estas personas ayudan a cubrir las necesidades básicas como la alimentación, el sexo, la compañía, etc., sino desde una vertiente de necesidad social. Este vínculo crea emociones intensas y su pérdida real o percibida desencadena ansiedad y desesperanza.
Bowlby agrupa el proceso en tres etapas primordiales:
- Protesta: se manifiesta con sentimientos de negación y de cólera o furia.
- Desesperanza: se manifiesta con tristeza y depresión.
- Desprendimiento: finalmente, llega la aceptación.
2.4 Shulz i Brown (1978), psicoterapeutas, describen las fases de forma más genérica y en tres apartados secuenciales: inicial o de evitación, de dolor agudo y de resolución del duelo.
- Fase inicial o de evitación:
Es una reacción normal y terapéutica que surge como defensa de la pérdida hasta que la persona es capaz de asimilar gradualmente el golpe. Se dan manifestaciones de choque e incredulidad, la negación puede durar desde horas hasta semanas o meses. Predomina un sentimiento profundo de tristeza y llanto intenso.
- Fase del duelo agudo:
Se manifiesta con dolor por la separación y desinterés por lo que pasa en el mundo. Hay sentimientos profundos de rabia y de desorganización generalizada.
- Resolución del duelo:
Es la fase final de adaptación a la pérdida, en que se hace la adaptación a las actividades de la vida diaria de forma gradual. Se reorganiza el propio mundo caótico sin la pérdida.
2.5 J. Bucay (2003), médico psicoterapeuta, describe las etapas del proceso de duelo como fases que agrupan las manifestaciones necesarias para poder seguir adelante y poder superar la pérdida. Considera que elaborar el duelo no es olvidar, sino recordar con ternura y sentir que el tiempo que se ha compartido ha sido un gran regalo, es entender que el amor no se acaba con la muerte. Les cinco etapas o fases son: incredulidad, furia, desolación, aceptación y postcicatrización.
- Incredulidad.
Es una etapa caracterizada por el choque inicial y la no aceptación de la pérdida. La negación es un intento de autoprotección contra el dolor y el sufrimiento. Se vive en un mundo de ficción, como si la pérdida aún no se hubiese producido y en que lo que ha pasado no se acepta que haya pasado. Es un proceso de confusión que permite distanciarse de la situación. Es necesario que pase un tiempo para elaborar el proceso de duelo. Hay aplanamiento emocional (no se expresan los sentimientos) y se vive con la fantasía de despertar y de que todo sea un sueño. Pasada esta fase, se conecta con el dolor que invade la conciencia real, la de la verdad, y la situación se vuelve desbordante. - Furia.
Se prepara al cuerpo para ser capaz de soportar la tristeza. Se experimenta un profundo sentimiento de rabia, un fuerte sentimiento de soledad, sin fuerza para sobrevivir. Se visualiza el futuro como un futuro sin sentido, no se tienen ganas de vivirlo y se tiene la fuerte convicción de que no se podrá superar la pérdida. Se experimentan vivencias emocionales contradictorias, se hacen presentes muchos recuerdos y al mismo tiempo se piensa que la pérdida no es real. Se inicia un periodo de recogimiento y de soledad que ayuda a entender la renuncia definitiva. Poco a poco se va perdiendo toda esperanza de recuperar a la persona querida, y se empieza, por lo tanto, a estructurar la realidad. Sin embargo, se alternan dos estados de ánimo opuestos: se cree que la pérdida es real pero se mantiene al mismo tiempo el anhelo desesperado de incredulidad junto con una brizna de esperanza de que todo puede volver a ser como antes. Durante esta etapa a menudo se deben reestructurar los roles familiares, lo cual puede añadir más preocupación a la situación. Así mismo, se tienen sentimientos de culpa hacia las personas que no han hecho nada para salvar a la persona que ha muerto y sentimientos de rabia por el abandono. - Desolación.
Impera un sentimiento profundo de tristeza por la evidencia de que la situación de pérdida es irreversible y de impotencia por la certeza de que se ha perdido definitivamente a la persona querida. También hay falta de energía para hacer las actividades de la vida diaria. Afloran sentimientos obsesivos encaminados a situar a la persona que ha muerto en un lugar mágico (cualquier lugar que no se puede ver pero que está presente). La desolación hace surgir la identificación con algunos aspectos del otro y tiene lugar una revalorización un poco exagerada de las virtudes reales, que se transforma en idealización. - Aceptación.
Poco a poco se van recuperando los sentimientos positivos y las ganas de vivir. Es el momento de los pactos con uno mismo y del compromiso con los otros para volver a la normalidad y reanudar las actividades sociales. Es el momento de transformar la energía ligada al dolor en una acción, hacer alguna cosa útil para uno mismo y para los otros. Se interioriza lo que la persona ha significado, se toma conciencia de las cosas buenas que ha dejado. - Postcicatrización.
Es el tiempo del después. Cuando se elabora una pérdida no se olvida, se recuerda el pasado, pero con el tiempo el recuerdo ya no es doloroso y se puede hablar de la pérdida sin sufrimiento.
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Comentarios
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M'agradaria rebre orientació sóc infermera de fa més de 25 anys i m'interessa començar a entrar en acompanyament al dol en processos final de vida....no sé si sabeu on puc adreçar-m si hi ha alguna manera de poder iniciar sigui en alguna associació o altre..... m'he format recentment en un postgrau d'acompanyament de la UDG .
GRACIES
Pots consultar molta més informació a l'apartat de bibliografia. Esperem que et sigui d'utilitat per al treball.
Salut
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Enlaces de interés
Fuentes de interés general
- Guía del duelo adulto. Fundación Mario Losantos
- Guía del duelo infantil. Fundación Mario Losantos
- Libreria especializada en pérdidas y duelo
- Página dedicada al proceso de duelo, con recursos para ayudar a los que pasan un proceso de duelo
Asociaciones / grupos de ayuda mutua
- Asociaciones de supervivientes
- Federación Española de Duelo Gestacional, Perinatal y Neonatal
- Información sobre grupos de ayuda mutua para superar procesos de duelo
- Petits amb llum
- Umamanita. Apoyo para la muerte perinatal & neonatal
Bibliografía
Bibliografía consultada
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Bibliografía recomendada para niños:
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Zaragoza: Edelvives; 2002. - Kübler-Ross, E. Los niños y la muerte.
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Barcelona: Joventut; 2000. - Wolfelt A. Consejos para niños ante el significado de la muerte.
Barcelona: Diagonal; 2001.
Se puede consultar más bibliografía, y las últimas novedades en libros en el duelo en: www.alfinlibros.com
Guías Duelo perinatal
- Guía acompañamiento al duelo perinatal. (Generalitat de Catalunya)
- Manual de acompañamiento al duelo perinatal per los profesionales. (Altima)
- Umamanita y El Parto es Nuestro. Guía para la atención a la muerte perinatal y neonatal. Umamanita. 2009.
Mª Teresa Luis Rodrigo
Enfermera. Profesora Emérita de la Escuela de Enfermería de la Universidad de Barcelona. Se ha interesado desde hace años en el desarrollo y la utilización de las terminologías enfermeras (de diagnósticos, intervenciones y resultados), desde una concepción disciplinar de los cuidados. Conferenciante y ponente en foros de discusión y formación profesional. Autora de Los diagnósticos enfermeros. Revisión crítica y guía práctica (8ª ed., Madrid: Elsevier, 2008) y de De la teoría a la práctica. El pensamiento de Virginia Henderson en el siglo XXI (3ª ed., Barcelona: Masson, 2005), así como de numerosos artículos en distintas revistas científicas.
Hasta diciembre de 2016 formó parte de la dirección científica y disciplinaria de la Infermera virtual y, como tal, ha participado en la elaboración de los conceptos nucleares que guían el contenido de la web, ha asesorado en cuanto a su construcción y en la selección de los temas a abordar, de igual modo, ha colaborado, siempre desde la perspectiva científica y disciplinaria, en la revisión de los contenidos elaborados por los autores y en la revisión final del material elaborado antes de publicarlo en la web.
Carmen Fernández Ferrín
Enfermera. Fué profesora Emérita de la Escuela de Enfermería de la Universidad de Barcelona.
La Carmen falleció en agosto del 2013 pero su aportación y experiencia enfermera continuaran siempre presentes en la Enfermera virtual.
Fué experta en el modelo conceptual de Virginia Henderson, se interesó por el desarrollo disciplinar de la enfermería, especialmente por todo lo relacionado con la construcción teórica del mismo. Conferenciante y ponente en foros de discusión y formación profesional. Autora de Los diagnósticos enfermeros. Revisión crítica y guía práctica (8ª ed., Madrid: Elsevier, 2008) y de De la teoría a la práctica. El pensamiento de Virginia Henderson en el siglo XXI (3ª ed., Barcelona: Masson, 2005), así como de numerosos artículos.
Formó parte de la dirección científica de la Enfermera virtual y, como tal, participó en la definición de los conceptos nucleares que enmarcan la filosofía de la web, asesoró en la construcción de la misma y en el diseño de la estructura de las fichas. Así mismo, participó en la selección de los temas a abordar, en la revisión, desde el punto de vista disciplinar, de los contenidos elaborados por los autores y en la revisión final del material elaborado antes de su publicación en la web.
Gisel Fontanet Cornudella
Máster en educación para la salud (UDL). Postgrado en Enfermería psicosocial y salud mental (UB).
Actualmente es gestora de desarrollo de personas de la Unidad de Gestión del Conocimiento de la Fundación Sanitaria Mollet. Miembro del Consejo Asesor Fundación TICSALUT 2014-2017, del grupo @MWC_nursing, entre otros.
Hasta abril de 2015, ha sido adjunta en la Dirección de Programas del COIB llevando a cargo la dirección y coordinación del proyecto Infermera virtual y hasta diciembre de 2016 la dirección de la elaboración y el mantenimiento de los contenidos de Infermera virtual en lo que a su vertiente estructural y pedagógica se refiere, y como asesora del proyecto. Considera que las tecnologías de la información y la comunicación (TIC) e Internet y, en general, la red 2.0 son un canal de comunicación e interacción con y para los ciudadanos, con un gran potencial para la promoción de la autonomía e independencia de las personas en el control y mejora de su salud, como complemento de la atención presencial y continuidad de los cuidados, puesto que es un medio a través del que la persona poco a poco expresa sus necesidades, deseos o inquietudes. Esta información es primordial para conocer el sujeto de la educación y en el cuidar.
Desde 1998, su actividad profesional se desarrolla en el marco de la promoción y la educación para la salud. Fue coordinadora y enfermera asistencial durante 6 años de la Unidad de educación para la salud en la atención a personas afectadas de un problema de salud crónico del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, donde intercaló de forma pionera la atención presencial y virtual. Ha ido centrando su línea de trabajo en el desarrollo de proyectos en el campo de la tecnología de la información y la comunicación (TIC), en el ámbito de la salud.
Es autora de diversas publicaciones, tanto en el registro escrito como en el audiovisual, y de documentos de opinión referentes a la promoción y educación para la salud. Ha colaborado y ha participado en varias jornadas, espacios de debate y estudios de investigación, entre otros, relacionados con la aplicación de las TIC en el ámbito de la salud. Ha iniciado líneas de trabajo en el marco de la promoción y educación para la salud en la escuela, como contexto de ejercicio de la enfermera. Fué miembro fundador del grupo Innovación y Tecnología del COIB @itcoib.
Ferran Sahun Lebaniegos
Licenciado en Traducción e Interpretación (UAB), postgrado en Corrección y Calidad Lingüística (UAB), y en Asesoramiento Lingüístico en los Medios Audiovisuales (UAB). Desde 2007 trabaja como profesor de catalán en el Centre de Normalización Lingüística de l’Hospitalet (CPNL) y desde 2011 colabora como lingüista en la televisión municipal Barcelona Televisión. Trabajó en la edición catalana del diario La Vanguardia.
Colabora en el proyecto Infermera virtual desde enero de 2016.
Roser Castells Baró
Llicenciada en filologia catalana (UB), màster en escriptura per a la televisió i el cinema (UAB), i postgraduada en reportatge de televisió (UPF). Ha treballat com a lingüista especialitzada en llenguatges tècnics i científics al Centre de Terminologia Termcat, i com a assessora lingüística i traductora a la "Revista de la Reial Acadèmia de Medicina de Catalunya", entre altres entitats. Actualment, compagina l'activitat com a lingüista amb la de guionista. Ha col·laborat en la realització de diversos vídeos didàctics per al COIB.
M. Inmaculada Besora i Torradeflot
Diplomada universitaria en enfermería (UB), y en educación infantil y primaria (UAB). Enfermera de atención primaria del Instituto Catalán de la Salud, en el Centro de Atención Primaria Passeig Sant Joan de Barcelona. Publicaciones: Coautora con M. T. Luis del libro Los diagnósticos enfermeros. Revisión crítica y guía práctica (Ed. Elsevier-Masson), publicación de varios diversos artículos en revistas de enfermería, y participación en la elaboración de diversos documentos publicados por el Instituto Catalán de la Salud (ICS).
Miriam Cilveti Portillo
Formación de Postgrado en Atención al Duelo (URL) y Postgrado Multidisciplinario en Cuidados Paliativos (UB). Experiencia en cuidados enfermería en oncología, hematología y cuidados paliativos; actualmente, cuidados de enfermería en atención primaria.
Tesina “Influencia del apego sobre el proceso de duelo” (2009). Asesoramiento individual en el proceso de duelo.
